Autismo

Temo che la parola autismo non significhi più nulla e sia come una coperta troppo corta che se si tira da una parte lascia scoperta l'altra parte. Per cui meglio occuparsi della singola persona e delle sue difficoltà, cercando di vederle in modo realistico e pratico che non della diagnosi e delle terapie teoricamente indicate, ma in realtà badate sul nulla. Se vuole un mio parere mi mandi le risposte al questionario della colonna qui a sinistra e qualche video del ragazzo con voi in in situazione normale.

Il questionario bambini, con le informazioni che avete o ricordate sulla sua crescita ed evoluzione, esami medici fatti, scuole fatte, come, interventi di aiuto, ecc, e situazione attuale. Filmati, va bene quello che dice, e magari qualche breve filmato, circa un minuto, del ragazzo con voi, mentre fa qualcosa, o mangiate insieme. Utile che in genitore sia col ragazzo e l'altro, o un altra persona, faccia il video. Può mandarli con whatsapp, trova il numero nelle istruzioni.

Può fare copia incolla del questionario nel post seguente.

Nei filmati recenti si vede un ragazzo di aspetto normale, abile in molte cose, non solo fisiche e motorie, come bicicletta, monopattino, ma anche con la pianola. Sembra attirato dalla musica, usa la tastiera in modo interessante. Mai fatto musicoterapia, o simile?
Ho poco da dire sull'aba, è una multinazionale alla conquista del mercato mondiale , non mi piace come metodo, viene sempre più criticato ovunque, anche se stanno cercando di umanizzarlo un po'. Potreste interessarvi ad altri metodi, come quelli indicati nella colonna qui a destra, se sapete l'inglese, Gemini, Sonrise. Comunque a questa età le esperienze più positive che ho visto sono quelle di Sipario, un gruppo di ragazzi con varie disabilità che hanno fatto golfterapia, teatro, messo su un ristorante e altro ancora, e che ho visto stare molto bene in queste esperienze. La filosofia era di fare cose interessanti e state bene insieme. Il tutto gestito da un associazione di genitori. Non contavano né diagnosi né prestazioni, ma dare ciascuno quanto poteva in un clima di gruppo amichevole.
https://prova.iragazzidisipario.it/chi-siamo/

QUESTIONARIO SULLO SVILUPPO PSICOMOTORIO SIMBOLICO-LINGUISTICO E RELAZIONALE
composizione familiare......; età dei componenti Padre 67, madre 54,figlio maggiore 24 Edoardo 19; età del bambino/a (data di nascita) problemi in gravidanza: Parto cesareo programmato
NASCITA inviata cartella clinica: ndn
a che settimana …………. Parto ( naturale, cesareo - eventuali motivi-, difficoltà) cesareo programmato…………… alla nascita : peso, altezza, circonferenza cranica ... (eventuali curve di accrescimento epoche successive)……... indice di Apgar: 1'……8./ 5'……9….. durata del ricovero in ospedale……..
PRIMI MESI allattamento: materno si - artificiale no a orario o a richiesta... difficoltà... inizio pappine, minestrine, ecc... 8 mesi circa svezzamento definitivo (cioè DISTACCO DAL SENO, o dal biberon, se allattamento artificiale), età 1 anno circa facile si difficile .... eventuali difficoltà.... ritmo sonno veglia nei primi mesi, orari, difficoltà... persone che lo accudivano... eventuale ritorno al lavoro della mamma: a quanti mesi? 5 mesi forse... Orario?..... persona sostitutiva ( nonni, babysitter,...)? babysitter reazioni del bimbo? Non ricordo
EPOCA SUCCESSIVA alimentazione..., sonno ...., orari e modalità (dove dorme, come si addormenta, ecc)dorme con il fratello letto a castello. Si addormenta da solo ( non subito) abitudini ( ciuccio, biberon, orsacchiotto, copertina, ecc) ..... tempo video: televisione, telefonini, tablet...
- SVILUPPO PSICO-MOTORIO: dove veniva tenuto preferenzialmente dopo i primi mesi, da sveglio: (in braccio, nel lettino, nel box, sul passeggino, sul tappeto, libero di muoversi ecc.) .... seduto da solo a che età 6 mesi primi spostamenti a che età e come: (rotolando, strisciando, uso del girello) primi passi da solo 1 anno capacità motorie attuali normali controllo sfinterico (pipì e popò nel vasino/wc) a che età adolescente - SVILUPPO RELAZIONALE RELAZIONE e COMUNICAZIONE nel primo anno di vita primi sorrisi ... curiosità verso oggetti e persone, attenzione,seguire con lo sguardo Modi di comunicare e richiamare l'attenzione.Successivamente:
facilità a capirlo e interagire spesso
facilità al pianto e facilità a consolarlo, coccolarlo, ecc piange raramente solo quando viene rimproverato.
reazione di fronte a persone e ambienti nuovi (diffidenza, paura, pianto...) apparentemente nessuna
modalità di accudimento: ansioso, apprensivo, preoccupato, tranquillo, sicuro ...
FIGURE PRINCIPALI cui è attaccato............ i bambino è abituato a vedere altri adulti, parenti, amici?.....
REAZIONI AL DISTACCO dai genitori apparentemente nessuna
INTERESSE E CURIOSITÀ VERSO LE PERSONE .... adulti bambini si
CONDIVISIONE (cerca di coinvolgere, condividere interessi, attività, stati d'animo? cerca l'attenzione
delle altre persone, magari per farsi battere le mani, o dire bravo, ecc?) ....
Attivamente.... Solo passivamente .... Non è interessato a condividere ...
- SVILUPPO SIMBOLICO - LINGUISTICO
LINGUAGGIO (età di inizio dei vari punti indicati):
lallazione, gorgheggi...
prime parole ......
due parole insieme ...
uso del no e del sì ....
frase minima (verbo e sostantivo )....
capacità di dialogo: a parole ... senza parole...
INTERESSE E CURIOSITÀ PER GLI OGGETTI
USO DEI GIOCHI e degli oggetti ( gioco funzionale ....imitativo .....rappresentativo ), descrivete come usa
giochi e oggetti.
DISEGNO SPONTANEO
(scarabocchio , linee, cerchi... omino-testone ... figure, casetta, ecc) ...
ATTENZIONE nelle varie attività e interessi: breve se non gli interessa – lunga se gli interessa
COMPRENSIONE DELLE COSE E DELLE RICHIESTE si
COMUNICAZIONE DEI SUOI BISOGNI E DESIDERI Si ti chiama e indica ciò che vuole oppure ti porta il
pacco dei biscotti perché non sa aprirlo. Quando gli chiedo di mettersi le scarpe si siede e ti porge il piede
essendo abituato così precedentemente.
UMORE
- COMPORTAMENTO
(tranquillo, iperattivo, capriccioso, ecc) normalmente tranquillo ma spesso capriccioso
adesione a regole, orari, limiti, tende a fare ciò che vuole lui anche in presenza di regole orari e limiti
obbedienza agli adulti poco
reazione a divieti, frustrazioni si.
capricci, bizze ...paure, fissazioni : apre finestre, cassetti ante degli armadi, getta la roba per terra dagli armadi, avvicina
a se qualsiasi cosa in situazione di eccitamento (generalmente quando suona il piano)
- SCOLARIZZAZIONE
asilo nido si A che età Orario 8,30/12,30 Reazioni non ricordo
Scuola materna si eventuali difficoltà di inserimento, ambientamento non ricordo
Successive scuole elementari – medie – superiori apprendimento scarso comportamento spesso si
rifiutava di entrare a scuola sedendosi per terra. Entrava solo con un rinforzo rapporti con gli insegnati
apparentemente buoni con i coetanei non saprei attività estra-scolastiche (sport, ecc) Equitazione, nuoto,
RAPPORTI SOCIALI, occasioni di incontri con altri, parenti, amicizie, ambiente extrafamiliare sporadici
incontri a casa con amici di scuola – parenti e amici dei genitori
- SITUAZIONE AMBIENTALE E FAMILIARE
altri conviventi (nonni, parenti, ecc) no inserimento sociale della famiglia (emigrati, trasferiti, ecc)....
contatti sociali...
Organizzazione familiare per l'accudimento (orari dei genitori, nonni, baby sitter, ecc: descrivete come
siete organizzati, la giornata tipo del bambino e della famiglia) Quando Edoardo sta bene fisicamente va a
letto alle 21.30 e si alza verso le 9,00/10.00 e dorme ininterrottamente. Nel periodo scolastico lo
svegliamo alle 8,00 per andare a scuola. Fa colazione e alle 9,00 lo accompagniamo a scuola. Alle 13,00
lo andiamo a prendere per andare a casa. Per il pranzo c’è qualche problema comportamentale. Durante
il pranzo si alza continuamente (lui mangia tutto) e ultimamente ha preso l’abitudine di portare qualsiasi
cosa vicino a se cosi come fa quando suona il piano. Dopo pranzo passa ai suoi interessi preferiti (piano
forte, tv, telefonino. A metà pomeriggio una passeggiata a piedi o in auto o in bici (che ha imparato ad
andare all’età di 4 anni in 1 settimana)
modalità educative (permissive, ferme, severe, variabili, orari di sonno, dove dorme, chi 'comanda':
adulti o bimbo? ecc .....).........,
tempo video (cioè passato alla televisione, video-giochi, telefonino ecc) da due anni circa passa la
maggior parte del suo tempo libero suonando il pianoforte. Negli anni precedenti guardava i video sul
telefonino o tablet di babbo natale o cartoni animati musicali cosi come in tv. IL telefonino o tablet viene
usato come rinforzo nella terapia ABA oppure quando andiamo a cena fuori per farlo stare seduto. Da
qualche anno è diventato oggetto di ricatto da parte di Edoardo. Per entrare e uscire da scuola o per
uscire dall’auto oppure da casa per andare a spasso faceva opposizione magari sedendosi per terra se
non gli veniva dato il cellulare. Poi, una volta ottenuto quello che voleva, si normalizzava il tutto. Ragazzo
di straordinaria furbizia; ti abbracciava per poi sfilarti il cellulare dalla tasca. Inoltre è molto attento dove
veniva nascosto per poi andarlo a recuperare.
- EVENTI PARTICOLARI,
cambiamenti, trasferimenti, traslochi, nascite, lutti, malattie di familiari, difficoltà, ecc....
Visite mediche, ospedale, altro......
Eventuali esami fatti e referti (Udito, vista, eeg, rmn,...)
Altre osservazioni ……….
Edoardo ha sempre avuto sin da piccolo coliche intestinali. E’ stato ricoverato 3 volte per lo stessoproblema. Fatto gastro e colonscopia. Diagnosi di colon irritabile. Periodicamente soffriva di spasmi gastrici-intestinali per cui rimaneva sveglio anche 4 giorni e 4 notti. Ora sembra si sia normalizzato. Attualmente Edoardo pur essendo molto pigro (forse perché abbiamo sempre provveduto noi genitori a svolgere al posto suo le attività essenziali) riesce a vestirsi, ha un controllo sfinterico anche se non riesce ancora ad andare in bagno spontaneamente apre e chiude lo sportello dell’auto, si gira quando lo chiami, si lava da solo (non spontaneamente) riesce a tornare a casa (ovviamente seguito a distanza ) da un punto lontano. Fino ad ora non si è mai procurato un danno fisico (cadute,urti, tagli ecc)

Ho visto il filmato dei primi anni del bimbo, "tutta un'altra storia". Direi che come quella che esce dalle cartelle mediche e dal questionario è la storia di un mistero. Di un ragazzo che è evoluto normalmente sul piano fisico e motorio, che ha imparato varie capacità, bicicletta, monopattino, ecc, ma anche l'uso del pianoforte. Vorrei vederlo mentre suona, per avere un'idea più chiara.
Ma che non è evoluto ugualmente sul piano psichico. Non ha imparato a parlare, a comunicare, a entrare in contatto con gli altri. L'interazione sembra più che altro volta a cercare di difendersi ed evitare di essere costretto a fare cose contro la sua volontà. La sua iniziativa è limitata a poche cose che gli interessano, il piano, il telefonino o tablet. Che cosa guarda su questi?
Sta imparando faticosamente anche a essere autonomo per la cura di sé, mi sembra, e a una qualche autonomia nell'ambiente.
Non è una questione di deficit intellettivo, è evidente. Ma forse, di un rifiuto di rispondere alle richieste dell'ambiente e perseguire solo una ricerca di essere lasciato con i suoi interessi, senza essere disturbato. In un capitolo del mio libro parlo di sindromi del rifiuto.
Siamo appunto nel mistero sulle cause, la parola autismo non aggiunge o toglie nulla al mistero. Serve solo a sintetizzare la situazione.
Come dicevo, nella mia esperienza, le situazioni che ho visto evolvere e assestarsi meglio, si basavano sull aver trovato un equilibrio fra richieste ambientali e interessi della persona, in modo che questa non debba essere forzata ad attività contro voglia, ma possa essere invogliata ad esperienze per lei gradite, mettendole a disposizione esperienze diverse.
I metodi attuali vanno da quelli più coercitivi, di cui forse l'ABA è il prototipo, a quelli più liberi, di cui forse sono un esempio il Sonrise e il Gemini, in parte. Queste ultime, come il Sipario, sono tutte partite da iniziative dei genitori. E questo ha certo un significato.
In realtà anche l'ABA è partita credo da un genitore... ma in direzione opposta.

Al momento non faccio visite dirette, in presenza, ma solo consulti a distanza.
Aggiungo che come indicazione per questa età, quando anche la scuola si chiude come spazio usufruibile, sia quella di un educatore che conosca il ragazzo e che lo accompagni e condivida con lui esperienze di conoscenza del mondo in modo che possa imparare dall'esperienza in vari possibili ambiti. In maniera libera, non costrittiva Meglio se in un gruppo di ragazzi con problematiche più o meno simili, indipendentemente da diagnosi e livello.

Credo che sia utile appunto trovate un educatore con cui fare esperienze per lui interessanti e che aumentino la sua conoscenza del mondo circostante e la sua autonomia, ma senza costrizioni, nell'ambito di un gruppo in cui si senta a suo agio. Il blocco non sembra tanto intellettivo, ma relazionale e comunicativo. Lo sviluppo non ha una data di scadenza e continua anche dopo la scuola. Veda l'esperienza dei ragazzi di Sipario, come dicevo.