Siamo caduti nella trappola...

Buon giorno, cercherò di riassumere questi due anni da incubo per noi e per nostro figlio.
È nato a termine, senza complicazioni durante e post parto. Non ha mai avuto problemi di alimentazione, ha camminato a 13 mesi e ha iniziato a parlare a 2 anni più o meno migliorando sempre di più la sua capacità linguistica. É bilingue con dominio perfetto dell'italiano e della seconda lingua. Da quando ha due anni gli ho sempre letto molti libri e a 3 anni sapeva a memoria tutti i libri della Donaldson.
Durante il look-down frequentava l'ultimo anno di asilo nido e ha sofferto molto l'isolamento, tanto che in un primo momento non voleva uscire di casa. Il primo anno di scuola dell'infanzia è stato in una scuola nuova, da subito ha dimostrato opposizione e difficoltà di distacco, si isolava e quando veniva sgridato girava le spalle alle maestre. Dal secondo anno, senza molta diplomazia, le maestre hanno iniziato ad insinuare un possibile autismo. Stupidamente, invece di cambiare scuola, siamo caduti nella trappola. Ci siamo rivolti ad una psicologa, che, in un primo momento e secondo i nostri racconti e quelli delle maestre, ci dice che é semplicemente un problema di comportamento, che ogni volta che succede qualcosa a scuola la maestra deve accompagnarlo alla porta e dirci davanti a lui cosa é successo di modo che si renda conto delle conseguenze delle sue azioni. Le maestre si tirano indietro, dicendo che infondo non é poi cosi grave. A fine anno scolastico tornano alla carica e ci suggeriscono un centro privato per fare una valutazione, valutazione dalla quale non è emerso niente, fondamentalmente, soltanto una carenza nei test dell'attenzione. Alla fine della valutazione, alla domanda Cosa farai oggi? la risposta di mio figlio (5 anni, in quel momento) é stata Andrò su Marte con la mamma a fare una passeggiata. E per questa risposta hanno consigliato di chiedere la valutazione di un neuropsichiatra, ovviamente in un altro centro.
Sempre sotto la pressione della scuola dell'infanzia contatto questo secondo centro, dove, invece di fare direttamente una valutazione con il neuropsichiatra, ricominciano tutto dall'inizio, nonostante la relazione del primo centro. Alla seconda seduta "alzo la voce" e dico chiaramente che o mi fanno fare la valutazione con il neuropsichiatra oppure basta e dunque, non so ancora per quale motivo, mi dicono che non c'é bisogno, mi fanno la restituzione e arrivederci. Nel corso dell'estate una mia amica mi dice di avere un contatto di una neuropsichiatra del Meyer e cosi decido di togliermi il dubbio e lo porto. Questa signora é probabilmente stata la più competente e dopo un incontro ci dice che c'è un evidente disturbo dell'attenzione con iperattività ("Signora, ma nell'ultimo centro non le hanno detto che i test sull'attenzione lo evidenziano?"...no, ovviamente) e un disturbo di ansia. Ci consiglia di rivolgerci a uno psicologo per farci dare dei consigli su come gestire l'ansia e le emozioni. Esco finalmente sollevata. In effetti sono aspetti che noto in lui da sempre: alcune scene in TV dove ci sono eventi tristi lo angosciano molto e poi ci ripensa per giorni, non é capace di fare una cosa e portarla termine se non sto sempre dietro a lui a ricordargli cosa stava facendo, dunque rivedo nella diagnosi i problemi di mio figlio. Dunque contattiamo una psicologa che lo vede 5 volte, dopo di che, sempre sotto mia richiesta di un incontro con noi genitori per fare il punto e capire su cosa stava lavorando con mio figlio, ci dice che la relazione del neuropsichiatra non la convince e che, secondo lei, nostro figlio é asperger e dunque vuole interrompere la terapia fino a quando non avremo una nuova valutazione di un neuropsichiatra.
Nel frattempo il bambino é entrato alla scuola primaria ( AS 2023/24) e prontamente a settembre (consapevole che dall'infanzia avevano passato una relazione di ingresso) convoco una riunione con le maestre consegnando la relazione della neuropsichiatra del Meyer e spiegando appunto, che mio figlio ha un disturbo dell'attenzione e che, soprattutto é un bambino molto sensibile e con interessi molto particolari per la sua etá. Contemporaneamente contatto una nuova psicologa che é anche tutor DSA e ADHD, con l'idea di lavorare sulle emozioni e sull'attenzione proprio in vista dell'inizio della scuola. Commetto di nuovo l'errore di espormi e dirle che, la psicologa che lo aveva visto 5 volte, voleva una rivalutazione del neuropsichiatra e cosi, ovviamente, dopo 4 incontri, ci dice che secondo lei é il caso di farla e ci da il contatto di uno bravissimo, a detta sua. Il signore bravissimo fa due incontri con mio figlio e uno con noi e ci dice che tutti, in questi due anni si sono concentrati su troppi aspetti, che le informazioni sono frammentate, ma che adesso vediamo. Lui decide (scoprirò poi in seguito) di concentrarsi sullo spettro e cosi gli fa un ADOS 2 e basta e con quello decide che mio figlio é dentro lo spettro per un punto (8 sei dentro 7 sei fuori...), ma in realtà non é molto convinto perché tra un anno potrebbe essere fuori o totalmente dentro lo spettro e comunque bisognerebbe fare altre prove e rifare i test cognitivi e blabla e alla fine della relazione scrive : " ...si consiglia di chiedere in seguito l'applicazione della legge 104..." cosi signora le maestre stanno tranquille e smettono di stressarla, ma se vuole io questa frase gliela tolgo. Altro errore da parte nostra, non abbiamo fatto togliere quella frase e dopo molte pressioni da parte della scuola (nel frattempo ho messo a loro disposizione la psicologa e in piú sono 11 bambini in classe, ma nonostante questo ricevo chiamate quasi quotidiane fondamentalmente di lamentele perché non sta seduto, non sta attento...insomma come uno che ha il disturbo dell'attenzione, pensa un po!) consegno la relazione del neuropsichiatra e appena hanno letto "104" gli si sono accese le lucine di allegria e da li in poi hanno completamente abbandonato mio figlio, che, in tutto questo, é un bambino sveglio e ha capito che non si fa vedere troppo é libero di fare quello che gli pare e dunque mi porta a casa quaderni con la metà delle cose fatte. Per quanto riguarda gli apprendimenti é esattamente al livello degli altri e l'unica che si é accanita di più é la maestra di italiano con la quale non c'é proprio feeling. Nel frattempo ho consegnato tutta la documentazione alla pediatra che, una volta sottoposta al servizio sanitario, l'ha rifiutata perché non concludente e dunque deve essere rivalutato da loro prima di assegnargli una 104.
Questa mattina ho fatto due conti, da dicembre ad oggi abbiamo speso 1460€, senza contare i due centri dove é stato visto gli anni scorsi, per non concludere assolutamente niente, in più la psicologa, che lo segue da gennaio una volta a settimana, alla quale avevo chiesto di lavorare soprattutto sul disturbo dell'attenzione, se ne esce ieri dicendomi che possiamo provare ad accelerare la pratica per la 104...li mi sono definitivamente cadute le braccia. Le ho detto che se nemmeno il neuropsichiatra che mi ha spillato 600€ é convinto della 104 (tanto da chiedere a me se togliere o meno la frase dalla relazione!!), che cosa ne giova a lei se danno o meno l'insegnate di sostegno a mio figlio, che lei dovrebbe aver lavorato in questi mesi sul' ADHD e magari avremmo fatto qualche passo avanti e che l'insegnate di sostegno serve a loro per togliersi il problema, ma non risolve quello di mio figlio.
Ecco, questo é quanto. Due anni e mezzo di mal di stomaco, di litigate in famiglia, di notti insonni a pensare a cosa succederà domani a scuola, a fare i conti per continuare a spendere soldi per mio figlio e non abbiamo concluso niente. Le maestre, ma soprattutto una, volevano leggere quelle due parole "dentro lo spettro autistico" e "legge 104" , ma io no e non perché ho paura o mi vergogno di quello che possa essere, ma é che nessuno ha realmente interesse ad impegnarsi un pò di più a comprendere un bambino che é fuori dal gregge.
La pediatra mi dice che comunque (anche lei é abbastanza perplessa da tutta questa storia) prima 6/8 mesi non ci chiameranno per la valutazione e che comunque vada noi possiamo rifiutare il sostegno.
Le chiedo la sua opinione e soprattutto voglio sensibilizzare tutti su questo tema: non lasciatevi condizionare dalle maestre, perché sono maestre, dai medici perché sono medici, solo VOI conoscete i vostri figli e solo voi avete il diritto di decidere quando e se é il momento di sottoporre vostro figlio a valutazioni etc. Quando andavamo all'ultimo incontro con il neuropsichiatra mio figlio mi ha chiesto dove stavamo andando, ormai non sapevo piú che scuse inventare e gli ho detto semplicemente Dal signore con la barba, e lui mi ha risposto, Ok, peró io sono stanco di rispondere alle domande... Accidenti a me che non ho cambiato strada!
Grazie ancora per questo spazio di confronto e consulenza!