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Una nuova associazione per la protezione dello sviluppo infantile

CONSULTI PER BAMBINI ADOLESCENTI E FAMIGLIE

ASSOCIAZIONE PER LA PROTEZIONE E LA PROMOZIONE DELLO SVILUPPO INFANTILE

Negli ultimi anni stanno crescendo a dismisura gli interventi sui bambini piccoli, in nome di 'malattie' fantomatiche come l'autismo, i disturbi di apprendimento, l'adhd, ecc, di cui non è in realtà dimostrata l'esistenza con valide prove scientifiche. In nome della diagnosi precoce e dell'intervento precoce sempre più bambini e famiglie vengono travolte da interventi diagnostici e terapeutici o 'riabilitativi' ( in assenza di malattie specifiche che, come per gli adulti colpiti da specifiche malattie, comportino necessità di 'riabilitazione' di abilità perdute) che probabilmente sono più dannosi che utili. Le famiglie che cercano di sottrarsi spesso vengono investite da pressioni e costrizioni insopportabili, sia dagli operatori sanitari che dalle scuole che richiedono sempre più insegnanti di sostegno, anche se ci sono sempre meno bambini.
Come sostenevano lo psicologo dello sviluppo Lev Vigotsky e la psichiatra infantile e poi educatrice Maria Montessori, lo sviluppo psichico dei bambini spesso deve essere protetto dalle interferenze degli adulti che lo ostacolano e provocano danni talora irreversibili. Si sa che le buone intenzioni spesso lastricano la strada dell'inferno, e che mai, come scriveva il poeta latino Lucrezio, tanto male è stato fatto come quando si agisce in nome del bene. Le iniziative sanitarie , diagnostiche e terapeutiche e riabilitative, di questi ultimi anni nel campo di queste situazioni sono probabilmente erronee e foriere di danni iatrogeni.
E' necessario sollevare il velo che in Italia copre questo problema, a rischio dell'esplodere a breve tempo di una vera emergenza sanitaria nel campo infantile.
Sembra necessario a questo punto fondare una Associazione che raccolga le persone interessate per cercare di cambiare lo stato di cose esistenti nell'attuale organizzazione sanitaria assistenziale del nostro Paese.
Questa Associazione si propone di promuovere la protezione dei bambini e della famiglie da interventi possibilmente dannosi e di favorire una maggiore conoscenza delle sviluppo psichico infantile e dei fattori che possono favorirne o ostacolarne la strada, per stimolare interventi più adeguati nelle situazioni di difficoltà, a partire dai singoli casi e dalle singole situazioni.
Il primo passo da fare per proteggere i bambini da questi pericoli che oggi li sovrastano è quello di riconoscere che sulle difficoltà di sviluppo psichico, del linguaggio, della relazione, dell'apprendimento, nonostante la tantissime ricerche scientifiche effettuate, non sappiamo nulla sulle cause possibili. Riconoscere di non sapere è socraticamente la condizione fondamentale per cercare di conoscere. I nomi dati alle varie pretese malattie, ribattezzate 'disturbi' mal traducendo l'americano 'disorders', cioè disordini (!), nascondono in realtà l'ignoranza e fingono una conoscenza che invece non c'è.
Il primo obiettivo fondamentale è quello di una moratoria, cioè una sospensione, delle diagnosi neuropsichiatriche nei bambini piccoli nelle situazioni in cui non ci sono esami medici significativi, come ad esempio per le epilessie, le paralisi e altre malattie neurologiche dimostrate sicuramente da esami medici specifici. Al posto delle differenti diagnosi finora usate si propone di creare, per scopi statistici e burocratici, la categoria di 'difficoltà dello sviluppo non ulteriormente specificato', al cui interno potranno essere specificate le aree coinvolte (del linguaggio, della relazione, del contatto, della comunicazione, dell'apprendimento, del controllo emotivo, del controllo del movimento, ecc).
Il secondo è quello di promuovere lo studio e la ricerca sullo sviluppo infantile a tutto campo e l'organizzazione dei servizi di assistenza per favorire tale sviluppo, sospendendo le attività volte alla mera diagnosi testologica di pretese ma indimostrate malattie del cosiddetto 'neurosviluppo' ( anche qui una cattiva traduzione dell'aggettivo americano 'neurodevelopmental (diseases)', prima tradotte come 'malattie neuro-evolutive' - termine limitato a specifiche e note malattie neurologiche evolutive che si manifestavano fin dall'infanzia - e poi esteso a coprire indebitamente tutti i 'disturbi' a causa sconosciuta di cui si è detto, fissandone così subdolamente per antonomasia l'origine 'neurologica', senza bisogno di nessuna prova, o 'evidenza'.
Nell'attesa di costituire questa associazione, si propone di usare questo forum per discutere l'argomento e promuovere iniziative utili.

Credo che per cominciare si dovrebbe prendere contatto con Daniele Novara (pedagogista) e con la vedova del Professor Israel (didattica della matematica), con altri pensatori di ispirazione liberale sensibili al problema (penso ad Eugenio Capozzi) e con singoli membri della Società Psicoanalitica Italiana. Si potrebbero poi cercare contatti con altri soggetti seriamente interessati a impegnarsi sui diritti civili, come Pensare Oltre (sì, anche se è “in odor di Scientology”) o anche Ilaria Cucchi, in modo da aprirsi il più possibile. Ogni percorso individuale di riscatto, a tutte le età, potrebbe aiutarci a non essere troppo impopolari, mettendoci magari anche un po’ di orgoglio nazionale: Pinocchio non è una fiaba americana, in fondo

Penso che chiunque può invitare chiunque a partecipare e a dare un contributo in questa fase costitutiva. Oltre che ai singoli per email ecc. si potrebbe segnalare questa proposta a livello di comunicato stampa, per favorirne una maggiore diffusione. Forse potrebbe essere fatto a seguito della Conferenza Stampa di Pistoia, vista l'esperienza positiva. Se c'è qualcuno con abilità informatiche superiori alle mie (scarse), si potrebbe creare un sito specifico per la costituenda associazione, più agile e adeguato allo scopo di questo sito.

Un' associazione fondamentale a questo punto per provare a scardinare questo sistema che recluta tra le proprie fila come "malati" sempre piu' bambini che non hanno nessun disturbo.

Io credo che ci sia stata, negli ultimi due tre decenni, un'eccessiva attenzione alle 'diagnosi', che ha fatto perdere di vista i bambini, come persone in crescita, ma persone a tutti gli effetti, fin dai primissimi giorni di vita. Io credo che in medicina sia importante l'attenzione alla diagnosi – ma anche qui ci sono crescenti critiche all'eccesso di screening, di diagnosi e terapie precoci ( l'ultima riunione della Cochrane Collaboration Milano verteva su questo tema) – perchè basate su dati abbastanza sicuri e attendibili e terapie valide e conosciute. Non così nel campo della salute mentale e dello sviluppo neuropsichico, dove ancora siamo più a livelli di 'miti' e di 'credenze' supportate solo dall'autorità del 'consenso' e non da dati certi, sia per le diagnosi che per le terapie.
La cieca fiducia nei test tipo Ados e nelle terapie tipo ABA - e, nel campo dei disturbi di apprendimento, verso i relativi test di dislessia, ecc. e i provvedimenti dispensativi e compensativi che stanno scompensando le scuole - ha prodotto la situazione odierna di eccessi di diagnosi e di interventi, con rincorsa a bambini sempre più piccoli, che appare anomala a chiunque non abbia interessi personali diretti nella questione.
Per cui mi sembra urgente a questo punto premere per una MORATORIA delle diagnosi e interventi, e per una 'rieducazione' degli operatori e formulazione di linee guida diverse. Il tutto con atteggiamento non di sicurezza nelle magnifiche sorti e progressive come si sente nei discorsi dei lobbisti dell'autismo, ma di consapevolezza che lo sviluppo psichico e le sue alterazioni sono in gran parte ancora un mistero che le varie teorie hanno finora quasi solo coperto. Per cui dobbiamo avere un atteggiamento 'esplorativo' delle diverse situazioni, di rinuncia a pregiudizi derivanti dalle varie scuole di psicologia e neuropsichiatria, e di disponibilità a vedere cose che non conosciamo, in modo da provare ad uscire dalla 'caverna' e guardare la realtà, come nel mito platonico (sappiamo come vanno a finire sia il mito che Socrate stesso...).
Con i bambini con qualche difficoltà evolutiva e con le loro famiglie è necessario non tanto fare una diagnosi, perchè oggi sono inattendibili, inaffidabili e inutili, quanto tenere un'attenzione alle varie situazioni che permetta di vedere eventuali disfunzioni e di provare a modificarle. Ovviamente senza tralasciare gli esami medici disponibili oggi, genetici, metabolici, per immagini, eegrafici, che però come è noto risultano quasi sempre negativi.
Invece di usare test, i pediatri dovrebbero imparare ad osservare i bambini, ad ascoltare i genitori e a valutare i bambini e le famiglie in base a criteri diversi da quelli frammentari dei 'sintomi', ma delle capacità globali come persone, cioè nel contatto, nella comunicazione, nella curiosità e interesse verso ambiente, cose e persone. Anche gli specialisti cui i pediatri inviano i casi dubbi, magari dopo alcuni controlli mensili, dovrebbero seguire un'impostazione volta a conoscere non le fantomatiche 'malattie', ma le persone in causa, approfondendo la conoscenza del modo di funzionare, delle interazioni, delle comunicazioni, dell'organizzazione familiare e del modo di accudire e gestire i bambini.
E così via.
Ovviamente bisogna arrivare a cambiare le linee guida e l'organizzazione attuale a tutti i livelli, dai nidi ai servizi asl ai reparti ospedalieri/ universitari, all'Istituto superiore di sanità, alla 'cultura' che passa nei media e nelle istituzioni.
Dovremo sensibilizzare famiglie e scuole e pediatri e specialisti e ministero della sanità.
Un compito piccolo e facile, come si vede...

Ricevo il link a un sito specializzato nella fondazione e funzionamento legale di un'associazione: https://www.teamartist.com/blog/2017/12/01/come-fondare-unassociazione-p...
Beh, l'associazione legalmente costituita può essere il punto di arrivo se riusciamo a diventare un gruppo di persone che collaborano su certi scopi ed obiettivi e i modi e i metodi e i tempi per raggiungerli, ecc. Per prima cosa forse deve formarsi questo gruppo e cominciare a funzionare.
Gli obiettivi che vedo io, molto ampi, sono accennati nel post sopra; bisogna mettere a punto fasi intermedie e strade percorribili. L'associazione 'ufficiale' può nascere magari lungo la strada.

Scrivo quelle che sono le riflessioni personali su questo tema, è giusto creare una rete cioè non lasciare che sia solo il dottor Benedetti a esporsi, ma un gruppo che porta avanti obiettivi comuni (già abbastanza delineati direi)
Io non sono un clinico nè psicologo, ho una laurea in beni culturali che ho riciclato per occuparmi di comunicazione e divulgazione , in più sono una mamma coinvolta nella rete dell'autismo quindi ho vissuto e vivo le varie vicissitudini.
Direi si dovrebbe creare un sito ad esempio( anni fa ho fatto anche questo e potrei vedere di riuscire a rifarlo, se non altri volontari che sanno meglio)
Tenere due registri delle informazioni che diamo sempre autorevoli e chiare e direi limitandosi ai problemi dell'infanzia e adolescenza, non allargherei ad altre argomenti perchè chi si rivolge al sito deve aver ben chiaro cosa ci trova e cosa no, andare a esplorare altri argomenti è foriero di possibili attacchi politici e sociali che poi deviano la strada dall'obiettivo. Internet è un mare pieno di queste figure di agitatori di polemiche, critiche e polveroni che deviano dalla verità.

Direi un registro per specialisti dottori, psicologi, insegnanti che abbiano una forma mentis capace di capire testi lunghi , confronti e una mente critica per capire.
l'altro per l'italiano medio da divano ( categoria che ho coniato io ) che legge poco o nulla, guarda i video facebook e sopratutto scambia l'informazione per un passaggio di emozioni. Su questa categoria fanno molto leva i promotori dell'Autismo fateci caso...per quell'italiano lì che ha diritto a capire le cose bisognerà prevedere una comunicazione più semplice direi testi brevi, video, elenchi informativi...non so ancora bene
Mi prenderò un po' di tempo per vedere cosa fanno gli altri e pre altri intendo i promotori dei diturbi dei bambini e vi farò sapere, purtroppo non ho moltissimo tempo due bambini piccoli, il lavoro e tutto il resto in un paese che non aiuta le famiglie ....ma la buona volontà ce la metto
Scusate gli errori grammaticali e lo scadere in un registro più amichevole. Seguo ogni intervento con interesse grazie per avermi accolto in questo forum
Buona domenica

che una strada percorribile sia quella di creara una Scatola (un portale o sito ) qualcosa che possa servire da contenitore per le informzioni che vogliamo divulgare, lavorando un po' nella comunicazione mi sono resa conto che bisogna prima di tutto essere autorevoli (ci

Riassumendo la situazione:
la petizione change org 'Appello per un nuovo approccio...' ha stimolato una prima conferenza stampa a Pistoia, su iniziativa di SaraF, che ha prodotto un video nei TG di ToscanaTV e alcuni articoli di giornale, fra cui La Nazione, zona PT. E' stata un'esperienza positiva che ha dimostrato un interesse e una disponibilità mediatica a recepire la notizia di un possibile diverso approccio alle difficoltà di sviluppo infantile. Mi sembra il caso di battere il ferro caldo e pensare a nuove iniziative simili di divulgazione, interviste comunicati stampa. L'esperienza di Pistoia , dove una Associazione ha promosso l'iniziativa mi sembra da seguire e ripetere. Bisognerebbe quindi pensare a quali associazioni e persone potrebbero essere disponibili in altri luoghi e contattarle.
Inoltre ho pubblicato un articolo di informazione sulla rivista mensile dei medici toscani ( Toscana Medica), che è anche disponibile a ospitare un dibattito. I tempi però sono lunghi. Penserei di proporre un incontro/ conferenza/ dibattito alla federazione dei pediatri toscani, magari ospitata dall'ordine dei medici, per sensibilizzare medici e pediatri e in quell'occasione fare un'altra conferenza stampa con comunicato stampa.
Per ora i medici interessati siamo Zappella, di Siena, Tribulato , di Messina ed io. Bisogna cercare di interessare e coinvolgere altri colleghi medici e psicologi. C'è da tener presente che medici e psicologi dipendenti possono aver difficoltà a prendere posizione e contraddire le impostazioni ufficiali dei servizi pubblici e privati.
Da un titolo di giornale prenderei la frase; "autismo: un altro approccio è possibile alle difficoltà dello sviluppo infantile" che potrebbe essere la frase clou dell'associazione che sintetizza il nostro messaggio.
Inoltre: i punti essenziali che sosteniamo sono essenzialmente tre:
1 c'è un eccesso di diagnosi di autismo/spettro autistico, che riflette verosimilmente un errore nei criteri e nei metodi di valutazione.
2 Il concetto stesso di autismo/spettro autistico è criticato da molte parti come privo di validità scientifica, erroneo e dannoso e si propone di abbandonarlo.
3 Ne consegue che anche le terapie oggi raccomandate sono in realtà prive di fondamento.

Scrivo questo post per stimolare tutti a continuare a muoversi e impegnarsi nel diffondere le idee e le proposte del dott. Benedetti.
Intanto sarebbe utile qualche proposta per trovare un nome a questa associazione potrebbe essere un nome Acronimo tipo ASPI Associazione Psicologia Infantile, oppure un motto come Giu le mani dai bambini, pensavo a un nome tipo "la mente dei bambini il libro della Montessori, qui ogni proposta è ben gradita

Pensando ad esempio a un sito scatolone virtuale dove mettere le proposte e le informazioni che volgiamo diffondere
stavo pensando agli argomenti essenziali e con essi poi rimettere insieme i contenuti (già in parte presenti nel blog del dottore)

1)Sintesi di chi siamo e cosa vogliamo far conoscere

2)Sezione video (dove inserire interventi anche delle persone nominate nei post precedenti su psicologia, educazione etc dei bambini e adolescenti)

3) chi è un bambino e cosa fare per farlo crescere bene (immagine usata da dott. benedetti della pianta è molto calzante) metterei anche il testo i dieci errori dei genitori

4)Sezione Autismo /Spettro
-Eccesso di diagnosi perchè
- Critica al concetto di autismo e spettro
- Terapie

5)Sezione educazione la scuola le attiività utili proposte formative

Ecco sono solamente punti ma servono anche per rimettere insieme gli argomenti e provare a fare qualcosa.Sono solo piccole proposte opinabili e da sviluppare
saluti

La questione principale mi sembra che tutti i bambini con qualche difficoltà oggi vengono passati per il tritacarne dell'autismo e quello che ne esce sono bambini e famiglie più in difficoltà di prima. Il risultato di dieci anni di 'spettro autistico' è che manca una attenzione adeguata a tutte le possibili difficoltà dello sviluppo, individualmente, per ogni singolo bambino. Manca una reale competenza dei servizi e degli operatori sanitari sullo sviluppo infantile e sulle sue possibili difficoltà spesso derivanti, come scoprì la Montessori 120 anni fa, da errori educativi degli adulti, che disturbano i bambini invece che aiutarli. Da molte parti, all'estero, stanno riconoscendo che questa finzione dell'autismo ha impedito di avere maggiori conoscenze su tutta la questione dei disturbi dello sviluppo.
Creare un'associazione, anche informale, inizialmente, potrebbe servire per prendere posizione sui vari aspetti che ci interessano. 'Giulemanidaibambini' esiste già da tempo (il suo rappresentante ha firmato l'appello change org...)e si occupa dei cosiddetti bambini iperattivi. 'Pensare oltre', altra organizzazione, si occupa di disturbi dell'apprendimento: qualcuno di loro forse è interessato e ci legge, ma non si muove per ora. In realtà è tutta la psichiatria dell'infanzia che rischia di essere basata su finzioni e miti, come a suo tempo denunciò per gli adulti lo psichiatra americano Thomas Szasz col suo libro 'Il mito della malattia mentale' (1960 circa).
Bisognerebbe concentrare l'attenzione sullo sviluppo psichico infantile e su come è trascurato e lasciato spesso in balia di influenze negative e disturbanti. Chi vuole continuare a occuparsi dell'autismo lo farà, e se riuscirà a fare veramente delle reali scoperte ben vengano. Ma sarà difficile vista l'errore di base nella loro impostazione. Nel frattempo bisogna occuparsi dei bambini che ora vengono abbandonati nel tunnel dello spettro autistico e delle famiglie che non ricevono aiuti realmente validi.

Sono a buon punto nella preparazione di un libro di denuncia della situazione, spero che possa aiutare. Grazie al sostegno di SaraF e dei miei familiari che sopportano il mio nervosismo

Grazie dottore per quello che fa per noi genitori e per i nostri figli, è l'unica speranza in un mondo pieno di figure professionali molto discutibili

Speriamo che qualcosa cambi

Penso dottore poi che oltre alla presentazione del suo libro di denuncia della situazione debba provare a chiedere al Ministero della Sanita' l'abolizione del questionario M-chat perché questo è il primo mezzo utilizzato dai pediatri per inviare tanti bambini di 18 mesi alle neuropsichiatrie infantili anche se non ne hanno alcun bisogno.

Concordo pienamente con @Pescara123, tra l'altro è cosi che si siamo finiti dentro noi, un questionario con score 3, tra l'altro, purtroppo per mia ignoranza di allora, nn sapevo richiedesse un questionario di follow-up, mentre la pediatra ci indirizzo direttamente da un NPI.

E dovrebbe appunto essere eliminata la possibilità, da parte dei pediatri, di fare questo tipo di valutazioni in visite di controllo perché loro che vedono i bambini ogni tanto solo per pochi minuti per volta non possono giudicare il comportamento dei bambini e non sanno come interagiscono in famiglia o all'esterno, quindi non possono fare valutazioni di tipo psichiatrico non avendo poi la qualifica per farlo

Per @giacomo83 anche con noi il pediatra, dopo una vergognosa osservazione di qualche minuto urlando e battendo le mani, ci ha fatto compilare M-chat (che ho compilato senza alcuna lucidità visto che ci aveva appena detto che il bambino poteva essere autistico o Adhd (a soli 2 anni...ridicolo!!!) e che non aveva un comportamento normale, quindi ci ha subito prescritto la visita al neuropsichiatra della Asl per disturbo delle relazioni e della comunicazione (poi la cosa ancora più grave è stata che per avvalorare la sua tesi lui ci aveva detto in quel frangente di essere oltre pediatra anche neuropsichiatra, ho controllato poi all'albo di zona e lui non ha nessuna laurea in neuropsichiatria, in un secondo momento gli ho fatto presente questo e ha negato di averci detto di avere quella specializzazione!!!) .. Quindi ho capito che i pediatri non devono avere piu' la facoltà di valutare dal punto di vista psichiatrico i bambini perché non sono assolutamente in grado ed, anzi, evidentemente sono al servizio delle lobby che sappiamo, sono un pericolo per i nostri figli vedendo il loro operato. Poi ho visto anche altri suoi colleghi all'opera ai quali ho raccontato l'accaduto così grave e pur di non contrastare il collega in alcun modo gli hanno praticamente dato ragione...il bambino invece va al nido e non ha nessun problema se non quello che dice ancora poche parole, ma stando a contatto con gli altri bimbi si sforza molto per parlare e questa penso che sia la migliore terapia, quindi intanto la mia conclusione è che ho perso qualunque fiducia nel parere dei pediatri su questi aspetti e, anzi, li temo perché almeno nel nostro caso ho visto, da parte loro, incompetenza e malafede al riguardo.

Sì, certo. Bisognerebbe cambiare radicalmente l'impostazione in atto. La mia petizione via change.org era rivolta a questo, ed è stata fatta arrivare al ministro, ma non ho più avuto notizie. Anche il libro ha l'obiettivo di attirare l'attenzione sugli errori e le incongruenze delle procedure attuali e sulla necessità di cambiare approccio.

Speriamo che il ministro leggendo il suo libro comprenda la gravità della situazione e intervenga in maniera concreta, infatti da questo portale è evidente che questa piaga sta coinvolgendo sempre più bambini e relativi genitori di fronte all'indifferenza generale

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AVVISO IMPORTANTE: i consulti on/line hanno solo valore di consigli e non intendono sostituire in alcun modo la visita medica o psicologica diretta.