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APPELLO A CAMBIARE L'APPROCCIO AI BAMBINI CON DIFFICOLTÀ EVOLUTIVE

CONSULTI PER BAMBINI ADOLESCENTI E FAMIGLIE

Continuo a vedere, online e direttamente, famiglie e bambini che vengono travolti nel meccanismo vizioso che si è creato fra nidi o scuole materne, pediatri e servizi specialistici per accalappiare sempre più casi di 'spettro autistico' da avviare agli interventi abituali, uguali per tutte le situazioni, nel pubblico e specialmente nel privato, visto che le liste d'attesa sono sempre più frequenti.
Da tempo penso che bisognerebbe fare qualcosa di più per cercare di cambiare un po' le cose, alzare un segnale di allarme per una situazione che a qualcuno di noi appare sbagliata e molto dannosa. Finora ho trovato solo pochi colleghi, prevalentemente della vecchia guardia, diciamo così, che condividono questa valutazione della necessità di cambiare approccio ai bambini con difficoltà evolutive. (vedi il dibattito in corso) Con alcuni sono entrato in diretto contatto e condividiamo l'esigenza di far sentire la nostra voce per segnalare almeno sia al mondo scientifico e assistenziale che al mondo delle famiglie con bambini piccoli, l'esistenza di posizioni diverse rispetto alla posizione ufficiale che domina incontrastata.
Bisognerebbe produrre delle comunicazioni sia in ambito scientifico che in ambito più largo di informazione pubblica. Per parte mia sei mesi fa ho mandato una comunicazione alla Rivista dell'Ordine dei Medici di Firenze, Toscana Medica, ma non è stata ancora pubblicata.
Speriamo di poter fare qualcosa di più a partire dal prossimo autunno. Invito i colleghi npi interessati e anche gli altri operatori (pediatri, psicologi, logopedisti, ecc) a partecipare e segnalare la loro eventuale disponibilità a iniziative di informazione. Invito anche i genitori coinvolti, se vogliono, a segnalare questo appello agli specialisti da loro consultati.
Questo forum è a disposizione per provare a costruire qualcosa di utile.

E' probabile che ci siano le Linee Guida ufficiali alla base dell'evoluzione cui assistiamo piuttosto sgomenti. Scopro solo ora che l'Istituto Superiore di Sanità ha effettuato recentemente una consultazione pubblica sulle sue Linee Guida , finita nei mesi scorsi, cui potevano partecipare però solo stakeholders, cioè portatori di interessi alla questione, cioè associazioni e organizzazioni registrate. Non sono a conoscenza dell'esito. Poichè nel 2015 il Parlamento ha fatto una legge che ha regolato gli interventi nel campo dell'autismo ( non so se esistano altre 'malattie' che hanno avuto questo onore...), delegando all'ISS il compito di occuparsene, è possibile che ormai la questione debba passare dalla politica, con tutte le complicazioni conseguenti. Nel 2016 è stato istituito dal Ministero dalla Sanità, attraverso l'ISS un Osservatorio nazionale dell'Autismo che esprime la posizione ufficiale che a noi sembra così profondamente sbagliata.

Io genitore e psicologa psicoterapeuta ( attualmente non sto lavorando) voglio partecipare a queste iniziative , in quanto perfettamente in accordo con le sue idee (ho letto tutti i suoi articoli e sto affrontando anch’io questo “spettro” per
Me inesistente , diagnosi fatte male basate su osservazioni e test inattendibili ) la prego di dirmi come posso contribuire!

La ringrazio. Io sono un clinico e poco un organizzatore. Vedremo come far sentire la nostra voce in ambiti più ampi. Si accettano suggerimenti e proposte. Avrei in mente un appello via change.org e poi una lettera aperta, magari indirizzata al ministro della sanità, firmata da più persone, per attirare l'attenzione su questo problema.

Sì, è vero, oggi gli organi ufficiali sono in mano alle lobby dell'autismo. Si è parlato di sindromi autistiche e poi di spettro autistico, ma sempre nell'ambito di 'disturbi' sostenuti da alterazioni genetiche. In realtà mai trovate. L'effetto sull'approccio ai bambini è lo stesso: cercare la presenza – oggi anche 'sotto soglia', dicono i pisani, o asintomatica, dicono gli americani – 'dentro il bambino', di qualcosa di origine strettamente genetica o comunque biologica, che mina o minerà il suo cervello. Non si può guardare 'fuori' del bambino. Di mente non si può e non si deve parlare, salvo che in espressioni come 'teoria della mente', ecc. Tanto meno di fattori educativi, ambientali-familiari, di esperienze micro-traumatiche che influenzano apprendimento e svilppo. Per cui un bambino con fattori psicosociali prevalenti nella sua condizione verrà messo nella macchina che produce solo diagnosi di spettro autistico, oggi di livello 1 o 2 o 3, e avviato agli interventi tipo ABA, senza alcun effettivo studio e intervento sulle condizioni picosociali e familiari presenti. E su questo sono cresciuti interessi enormi, mondiali, che condizionano anche i parlamenti, come in Italia nel 2015, e fissano linee guida aberranti. Come dici tu, gli organi ufficiali sono in mano di queste lobby.
Però da qualche tempo l'infant resarch – il dr Zeanah di new Orleans è condirettore di Child Psychology and Psychiatry- pubblica gli effetti biologici nel cervello dei bambini delle esperienze di trascuratezza e abuso. Potrebbe essere la finestra attraverso la quale sta rientrando l'attenzione alle condizioni ambientali, cacciata dalla porta da vari decenni. Mentre all'estero qualcosa comincia a scricchiolare, su tutto questo in Italia nulla si muove, mi sembra.
Una possibile soluzione potrebbe essere non occuparsi di autismo ma tornare ad occuparsi di sviluppo dei bambini. Cercando di fare qualcosa come l'ESSENCE in Svezia, una specie di moratoria sulle diagnosi, mettiamo fino a 5 anni, -con una diagnosi di attesa tipo l'ESSENCE per occuparsi invece delle condizioni individuali di ogni bambino.

ECCO L'APPELLO INVIATO

change.org

Ho un’opinione molto radicale sulla millantata scientificità di molte ricerche che sistematicamente mascherano ciò che a me sembra una grande verità: soltanto i medici, meglio ancora quelli con vocazione clinica, possono avere (talvolta) opinioni rispettabilmente classificabili come “Human Science”.
Negli States, ora pienamente egemoni in Occidente, quella che per gli Italiani di una volta era la Cultura Umanistica non ha mai avuto piena cittadinanza e gli operatori delle cosiddette Scienze Umane non sono oggi in grado di misurare la distanza (davvero enorme!) fra le comunque sorprendenti scoperte accumulate dalla biologia molecolare e dalle neuroscienze, tramite il microscopio elettronico e le tecniche di neuro-imaging, e una profonda conoscenza della mente umana.
Sono convinta che le attuali pratiche dei Servizi Psichiatrici pubblici, in particolare nelle pragmatiche democrazie “nordiche”, siano tuttora più o meno consapevolmente orientate al mantenimento dell’Ordine Pubblico, in modo formalmente non violento, tramite la prescrizione di psicofarmaci.
Ho appena letto di un ridicolo (sì) articolo su Le Scienze teso a giustificare un’ imponente, immagino costosa, ricerca sulle basi genetiche della cosiddetta ADHD, che avrebbe individuato ben 12 sequenze associate alla “malattia”, che è curata con Ritalin in quasi tutto l’Occidente.
Ben altra dimestichezza con le grandezze fisicamente misurabili sarebbe necessaria per prendersi la responsabilità di somministrare droghe (anfetamine) a dei bambini. Eppure fin qui chiunque abbia denunciato le pesanti pressioni ricattatorie che molti genitori, anche in Italia, subiscono affinché acconsentano all’etichettatura dei figli, da parte di un sistema sanitario che non ha nulla da offrire, è stato praticamente linciato.
Linciaggi “all’americana”: dove c’è comunitarismo c’è linciaggio. Ci vuole oramai coraggio a far curare privatamente i propri figli, il personale scolastico, grazie alle leggi del 2010, è oramai del tutto indistinguibile dal personale “sanitario”.

Sì, concordo, il personale scolastico di nidi scuole materne ed elementari è molto coinvolto nella pressione a trasformare in diagnosi di autismo qualsiasi variazione dai comportamenti desiderati. Effetto di corsi di aggiornamento battenti e in generale di una psicologizzazione delle insegnanti, mi sembra, che le porta spesso ad uscire dai limiti del loro lavoro per invadere campi altrui e a tradire forse la loro professionalità. La Montessori aveva portato a superare l'esame di 5 elementare bambini rinchiusi in istituti manicomiali come incurabili. Oggi vengono richiesti (ed assegnati!) insegnanti di sostegno a bambini di tre anni con solo lievi disturbi.

Informo che lunedì 18 p.v. terrò una conferenza stampa a Pistoia per promuovere l'Appello a cambiare approccio... , organizzata da Legambiente su iniziativa di una mamma. Sarà alle 11 al caffè Le Blanc, piazza della sala, dietro il battistero. Dal Ministero invece nessun'altra novità. Anche il mio articolo su Toscana Medica di un mese fa non ha avuto reazioni.

Circa il rococò di interessi economici che ruota intorno alle inadeguatezze dei nostri preziosi pochissimi ragazzi vorrei tracciare uno schema di possibile circolo vizioso di cui sono stata testimone. Si tratta di come vengono spesi i fondi per il “contributo volontario” dei genitori al cosiddetto POF (non onomatopeico bensì acronimo di Piano Offerta Formativa) di un Liceo delle Scienze Umane della mia città. Liceo frequentato da figli di famiglie cittadine benestanti ad alta percentuale di DSA. La destinazione dei fondi viene decisa da docenti che per questa “funzione” spesso godono di una qualche “premialità”, secondo un’idea di merito (da premiare anche ovviamente con denaro) che corrisponde a una qualche occupazione in più. Benefica, inutile o nociva, non importa. Da notare che l’accesso a queste “funzioni” è tipicamente più agevole per le numerose insegnanti senza figli, legittimamente desiderose di compensare la mancata maternità. In genere insegnano ai ragazzi dell’indirizzo pedagogico a occuparsi dei compagni più deboli (?), peraltro dispensati da qualunque occupazione che richieda impegno. Questi ultimi nel migliore dei casi imparano a fare lo stesso e, terminato il liceo, magari oltre i vent’anni, vi ritornano ciclicamente come supplenti (fra la commozione generale) oppure, appunto, assegnatari di progetti del POF. Qui si varia dalla rifiutologia al massaggio e alla ginnastica cinese, e questo è il minore dei mali poiché i ragazzi stanno bene e si rilassano in compagnia. Il problema è che fra gli assegnatari c’è anche, stabilmente, una cooperativa di psicologi. I miei colleghi dell’Università mi dicono che la disoccupazione fra gli iscritti all’albo arriva al 50%. Non solo fra gli insegnanti curricolari di Scienze Umane ve n’è che svolgono attività privata, ma addirittura i membri della Cooperativa svolgono numerose lezioni durante le ore curricolari, alle quali i ragazzi non possono sfuggire (mentre le insegnanti si grattano) e vengono raccomandati come professionisti privati dal Consiglio di Classe. Le linee guida (scritte e/o consuetudinarie) di questo liceo inclusivo assegnano a una classe un insegnante di sostegno in presenza di tre o quattro DSA per ogni ragazzo certificato come da legge 104 (invalidità). Naturalmente gli insegnanti sono laureati in psicologia e danno sostegno per tutte le materie a chiunque batta la fiacca. In certe classi ce ne sono stabilmente due, il che configura una decina fra invalidi e diversamente abili. Le certificazioni vengono raccomandate nel giro di due settimane dal primo giorno di scuola, in base al curriculum dei ragazzi, secondo la modalità del Consiglio di Classe Straordinario, che consiste in una riunione cui è invitato come genitore soltanto il fortunato preso di mira. Secondo la coraggiosa modalità dell’Uno contro Tutti. Il genitore che acconsente ad andare in NPI non sa se ne uscirà con un certificato da DSA o con un’invalidità addirittura. Quello che rifiuta...se per caso gli rimandano il figlio a settembre scoprirà che il suo non ha diritto a una prova di recupero orale dopo lo scritto, i DSA invece sì. Addirittura: gli invalidi, ad esempio depressi, che non vanno a scuola perché non si alzano la mattina possono, poveretti, svolgere le prove scritte nello studio di un Professionista della famigerata Cooperativa, pagando di tasca propria ma avendo la soddisfazione di ritrovarsi il voto sul registro elettronico farsa, sul quale i voti appaiono e scompaiono e nulla ha valore legale.
Questa, badate bene, non è satira

Certo anche quello dei DSA (D Specifico dell'Apprendimento) è un problema non minore di quello del DSA (D dello Spettro Autistico - si vede che è un acronimo che attira...). E' come se fatta un'apertura tutti si siano precipitati attraverso quella trasformandola in una voragine, in cui poi il business e gli interessi si moltiplicano, in questo periodo. E tutto partendo da queste diagnosi farlocche, sintomi trasformati in malattie, in una totale mancanza non solo di prove scientifiche, ma anche di metodo scientifico, scambiato per l'uso di formule e procedure standard e uso di calcoli statistici. Ricordo che Poincarè diceva che non bastano i dati, dipende da come vengono messi insieme, più o meno come non bastano le pietre per costruire una casa, ci vuole anche del metodo.

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AVVISO IMPORTANTE: i consulti on/line hanno solo valore di consigli e non intendono sostituire in alcun modo la visita medica o psicologica diretta.