Il movimento dell'Orgoglio Autistico e il nostro movimento di liberazione dei bambini dalla diagnosi

lavoro in fieri

Non so se è corretto chiamarlo così, non so se c'è un altro nome con cui gli attivisti di questo movimento si definiscono. Ma alcune prese di posizioni recenti che hanno avuto molta notorietà hanno fatto riferimento all''orgoglio autistico' e mi sembra quindi utile usare questa denominazione.
Queste persone sono sempre più attive su internet, su siti vari e su facebook e vengono riconosciuti come interlocutori anche da diverse autorità nel campo scientifico dell'autismo. Ad esempio la commissione Lancet, che recentemente ha preso posizione sulla richiesta di cambiamenti, era composta anche di qualcuno di queste persone.
A quanto ho potuto vedere, generalmente sono persone che da adulte hanno ricevuto la diagnosi di Sindrome di Asperger o, da quando questa è stata abolita, di Autismo ad alto funzionamento. Ci sono state degli 'outing' di persone famose, in vari campi, dalla politica ambientalista, alla letteratura, allo spettacolo, ad altri ambiti, che hanno dichiarato di essere Asperger, o meglio ora 'autistiche', Alcune di loro sono docenti universitari, autori di libri, alcuni sono diventati essi stessi professionisti dell'autismo e sempre più chiedono che si tenga conto delle loro richieste nel campo delle politiche sanitarie, nonché pretendono di farsi portavoce di tutta la categoria delle persone diagnosticate nello spettro autistico. In questo vengono sempre più contrastati dalle Associazioni che si occupano dei soggetti autistici 'profondi' ( come la Commissione Lancet ha proposto di definire) che vedono rischi di confusione e di danno ai loro familiari od assistiti, per il mescolarsi nella stessa categoria diagnostica di persone con bisogni assistenziali molto diversi.
In generale i toni delle loro dichiarazioni sono molto accesi ed aggressivi verso le posizioni diverse dalle loro nel campo dell'autismo, e le loro affermazioni sono sempre assolute, hanno la pretesa di possedere la verità e la conoscenza e si presentano quindi piuttosto come un Movimento politico, alla ricerca di riconoscimento di diritti particolari a certe categorie di persone, come ad esempio il movimento LGBT.
Si scagliano quindi su quanti mettono in dubbio e criticano le loro affermazioni, motivando che solo le loro sono basate sulle conoscenze scientifiche attuali. Citano il DSM5 come una Bibbia, la cui parola non può essere messa in dubbio, senza badare al fatto che le precedenti edizioni del Manuale Diagnostico Statistico dell'Associazione Americana di Psichiatria sono andate ogni volta incontro a modifiche anche importanti, e quindi potrà succedere anche a questa, e rischiano perciò di rimanere azzoppati da possibili futuri cambiamenti. Ad esempio l'edizione numero 5 ha abolito il termine Asperger che era invece presente come categoria distinta nell'edizione numero 4, e ciò ha un po' sconquassato le loro posizioni, creando abbastanza confusione e incertezza.
L'aggancio a 'quello che dice la Scienza' è infatti il loro principale argomento, sia per l'autodefinizione di 'autistici', che è basata prima di tutto sul proprio riconoscersi nelle descrizioni in voga dell'autismo, ma che si fanno convalidare da Centri Sanitari Specializzati nell'autismo per avere un riconoscimento ufficiale ( un po' come succede con i tamponi fai-da-te per il COVID, che vanno convalidati dalle farmacie per un riconoscimento ufficiale) - sia per la definizione di una categoria specifica di persone - i neurodiversi - che secondo loro sarebbe biologicamente differenti da tutti gli altri - i neurotipici - e secondo loro potrebbe assommare all'uno per cento della popolazione totale. Stranamente meno delle statistiche recenti che mettono lo spettro autistico come diagnosi per circa il due per cento dei bambini. Le differenze biologiche si rifletterebbero su un diverso funzionamento del cervello.
Ma di tutto ciò in realtà non c'è la minima dimostrazione scientifica reale, si tratta solo di ipotesi che circolano da anni ma non hanno trovato finora appunto alcuna dimostrazione. Citiamo ad esempio questo lavoro che fa il punto sulle conoscenze attuali. Nonostante i toni entusiastici si vede che si tratta solo di ipotesi che non sono state finora dimostrate.

Paradossalmente alcuni esponenti di questo movimento esprimono però posizioni non troppo lontane dalle nostre di critica all'impostazione medico assistenziale del campo dell'autismo, in particolare sulla diagnosi e sugli interventi nei bambini. La loro concezione dell'autismo non come malattia ma come condizione 'neurodivergente' rispetto ai 'neurotipici', e della causa dei loro disagi non nelle loro anomalie di funzionamento, ma nel rapporto negativo della società dei neurotipici nei loro confronti, fa loro vedere in modo critico gli interventi per modificare le persone 'autistiche', e quindi gli interventi precoci fatti ai bambini 'nello spettro', pur se sono contraddittori in questo perchè comunque ritengono, mi sembra, che interventi educativi ed abilitativi possano essere utili per migliorare certe capacità.
In questo sono supportati da certi esperti dell'autismo, in genere psicologi di formazione comportamentista e cognitivista, che hanno contribuito a stravolgere la visione dell'autismo che dominava fino a due decenni fa. Oltre che dagli assertori dell'esistenza di un autismo asintomatico (e qui ci sono anche centri medici specialistici che spingono per le diagnosi negli adulti) o che magari viene 'cammuffato' dai soggetti autistici per non far trapelare la loro condizione all'esterno, quasi una nuova Carboneria o Massoneria infiltrata nella società.

Tutto ciò sembra importare poco alle famiglie che vedono attribuire al loro figlio la diagnosi o il sospetto diagnostico, o addirittura il 'rischio di futura diagnosi', di disturbo dello spettro autistico. Ma aumenta indubbiamente la confusione, visto che mette nello stesso calderone, come abbiamo detto altrove, situazioni gravissime e situazioni viceversa di grande successo personale.

Credo che la cosa migliore sia, come diceva il poeta, "non ragioniam di lor ma guarda e passa", per occuparsi invece dello sviluppo dei bambini e di come liberarlo dagli eventuali ostacoli che possono trovare lungo la strada, come appunto alcuni di noi stanno facendo da molti anni ormai. Nei miei contatti con le famiglie cerco sempre di liberarli dell'assillo della diagnosi, dal pensiero stesso dell'autismo, vero spettro terrorizzante, che invito invece a considerare come un termine ormai senza significato reale, al massimo il nome di un sintomo, quello dell'isolamento e dell'evitamento del contatto umano. Non c'è bisogno di questo nome per aiutare lo sviluppo di un bambino o per intervenire ad aiutarlo a affrontare le sue eventuali difficoltà, che si trovi affetto o meno da qualche condizione patologica innata o acquisita. Si tratta però di voler vedere le difficoltà esistenti, caso per caso, e a volte non è facile accettare di guardare. La confusione rischia però di essere la peggior nemica.

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