Diagnosi di autismo errata? Ci propongono un approfondimento, ma non siamo convinti.

CONSULTI PER BAMBINI ADOLESCENTI E FAMIGLIE

Inviato da Mamma Elisa il Mar, 16/05/2023 - 14:17

Buongiorno,

Sono mamma di una bellissima bambina di tre anni (che a settembre ne compirà 4) e di un bimbo di un anno. Scrivo per la sorella maggiore, Sole.
Quando aveva circa due anni, Sole era abbastanza riservata, frequentava il nido da settembre 2020, e diceva poche poche parole.

Premetto che sono psicomotricista di formazione, anche se, per vicessitudini personali non ho più lavorato come tale. Un giorno incontro un'amica di famiglia logopedista, la quale ha un centro privato di logopedia e psicomotricità nella nostra zona.
Chiedo quindi a lei un consiglio e lei mi invita a portarla in studio per una valutazione logopedica. Mi fido molto (ancora oggi) del suo parere professionale e Sole inizia, assieme a me, con le sedute di valutazione. Come era evidente, si scostava dalla norma per quanto riguarda il linguaggio, sia in espressione che in comprensione. Risultava una proprietà linguistica pari ai 18 mesi circa (il che, onestamente, a me rasserenava molto, al contrario di molti professionisti a cui chiedevo pareri). Al colloquio di restituzione ci viene consigliata una visita neuropsichiatrica, perché si notano nella bambina alcune difficoltà di comunicazione, al di la del linguaggio. Iniziò lì, il nostro percorso, con tutta la mia crisi emotiva a seguito. E dico mia perchè il papà è sempre stato serenissimo e convinto delle potenzialità silenti di nostra figlia, e della sua necessità di avere il suo tempo.

Anche io ero assolutamente serena per quanto riguarda Sole e il suo futuro, ma ho sofferto moltissimo il fatto di sentirmi incompresa e letta come una "mamma in negazione", cosa che non sono mai stata (e ad oggi si vede che avevamo ragione!).

La visita con la neuropsichiatra è stata terribile, a mio avviso. La Dottoressa si presenta in ritardo, entra nello studio salutando solo la responsabile e ci aspetta sulla sedia con la porta aperta. Nel frattempo capisco che, ovviamente, ci osserva per valutare il comportamento "spontaneo" della bambina. La dottoressa fa tutto con la bambina in stanza, questionario e anamnesi con me e pure restituzione. Tutto in 45 minuti (visto il ritardo) e ci liquida veloce, osservando l'orologio per scappare. Rispondo alle domande cercando di spiegare quello che non si vede della bambina, ossia: Sole in contesti a lei famigliari non si comportava in quel modo, si girava al suo nome (in effetti non sempre sempre) e ci guardava, era vivace e attenta, espressiva, interessata all'ambiente esterno, affettuosa e coccolona (mai davanti agli altri). Ma questa dottoressa vedeva solo ciò che voleva vedere. Effettivamente, in quel periodo, Sole si stava chiudendo tantissimo, e le educatrici al nido lo notavano, non sempre rispondeva al suo nome (con gli estranei ed alcune educatrici mai), evitava lo sguardo, aveva smesso completamente di cercare e interagire con i compagni. Anche io ero molto preoccupata, certo, ma non ho mai pensato nemmeno lontanamente che potesse centrare qualcosa con l'autismo. E non solo per la competenza professionale, ma più che altro come mamma che percepisce sua figlia, che la sentiva sempre in relazione con sè. Sole all'età di un anno diceva mamma, papà, luce, tò (per dire "tieni" quando ti passava un oggetto"), faceva i versi degli animali (anche se non benissimo es. bu u per bau bau). Ma la cosa più importante, di cui nessuno sembrava tener conto, era che prima dei 18/20 mesi, Sole era la bambina più socievole che avessi mai visto. Indicava, mandava baci, voleva giocare con gli altri bambini, sorrideva, era espressiva, solare. Ha avuto uno sviluppo motorio molto rapido (ha gattonato a 4 mesi e camminato a 9); a tale proposito, vorrei sottolineare che Sole non ha mai usato il girello e che noi genitori abbiamo solo assecondato la sua determinazione e il suo sviluppo che avuto corso da solo. Un'altra cosa fondamentale, è che Sole è sempre stata molto sveglia e intelligente. Ovviamente non lo dico per vanto o per altro (anzi, la considero un'arma a doppio taglio nel suo caso), lo preciso perchè anche questo aspetto avrebbe dovuto quantomeno far scaturire un dubbio nella Dottoressa. Al nido inizialmente dicevano, giustamente, che Sole era molto interessata al simbolico e al disegno. Verso i 20 mesi, l'epoca delle visite sembravano però aver cambiato parere anche loro, improvvisamente la mia bambina era vista con le lenti "autismo" e non era più considerata competente nemmeno in quello.
Al fine di quella visita ci viene consigliata psicomotricità due volte alla settimana, senza una diagnosi, che verrà poi fatta un anno dopo (diagnosi di "disturbo dello spettro autisitico" dalla stessa dottoressa. (il motivo per cui siamo tornati da lei per la diagnosi è perchè era una visita necessaria nel centro per proseguire le terapie, e, a prescindere dall'etichetta, Sole aveva bisogno e le psicomotriciste sono competenti. Ormai, inoltre, aveva iniziato un percorso che non volevamo modificare, per il suo bene.

Io ero a pezzi, soprattutto perchè nessuno mi dava ascolto. Entrambi noi genitori capivamo che qualcosa non andava, che Sole aveva bisogno di aiuto, ma, allo stesso tempo, sentivamo che la direzione era sbagliata.

Fortunatamente, le psicomotriciste (due diverse per problemi di orari) hanno lavorato a prescindere dalla diagnosi o ipotesi diagnostica all'epoca. In più noi siamo stati attentissimi a lei, abbiamo fatto di tutto e di più per aiutarla ad aprirsi. Non giocava mai con i compagni, evitava la relazione quasi con tutti quelli che incontrava e il linguaggio si è evoluto con grande fatica.

Una cosa importante e che credo sia stata decisiva: Sole e tutti noi abbiamo passato un periodo molto difficile durante il covid, e che età aveva in quel periodo? quando è cominciato il mutismo selettivo (mia ipotesi)? Aveva 6 mesi quando è arrivata la pandemia e la prima chiusura, che ha superato bene, e un anno quando c'è stata la seconda, a settembre/ottobre 2020. Abitavamo in un bilocale di 45 mq e il papà per lavoro aveva bisogno della sala. Abbiamo passato mesi io e lei nella nostra camera matrimoniale, con un tappeto di giochi sempre in mezzo ai piedi, che era il nostro unico spazio. Io ero cotta, non ce la facevo più, io e lei sempre 24h su 24. Mi impegnavo per non farle usare il tablet, cosa che alla fine facevo nelle ore più difficili. Quando tornammo ad uscire c'erano le mascherine e in quel contesto iniziò il nido, per nostra fortissima volontà. Lei li stava bene, ci andava col sorriso, quando usciva facevamo tantissime attività insieme. Tra me e lei si era creato un legame fortissimo. Io la capivo, la percepivo in ogni singolo bisogno. Ma gli altri no e, inoltre, le sue difficoltà di linguaggio erano e sono tuttora più che altro articolatorie e fonetiche. Nessuno mai mi ha chiesto del covid, nessun operatore e non sono mai riuscita a raccontare questa cosa. Non ho mai avuto spazio per esprimermi.

Nella nostra mente era tutto chiaro: lei soffriva, aveva perso totalmente la sua autostima e sentiva una netta differenza tra le conquiste che aveva fatto bruciando le tappe e i suoi limiti che non era abituata a sentire. Ma di questi tempi sembra che i bambini piccoli non abbiano una psiche ma che siano solo delle macchine che funzionano o no, oppure sono difettose.

Vista da tanti adulti con queste "fatidiche lenti", progrediva a fatica, ma migliorava in continuazione. La svolta è stata quest'anno, sempre più parole verso i tre anni e le prime frasi, anche se la sintassi rimaneva povera. Niente mascherine, sta sempre vicino agli altri bambini (anche se evita di interagire con loro) ma interagisce con gli adulti con cui ha confidenza. Ha iniziato la scuola materna con delle educatrici spettacolari alle quali sento di dovere tutto.

Ora ha tre anni e mezzo e risponde, interagisce, tiene lo sguardo, risponde al suo nome, è molto più serena e felice. L'unica cosa è che non gioca con gli altri bambini, perchè non si sente in confidenza e non è pronta ad aprirsi. Parla abbastanza bene e si fa capire in tutto, comunque non smette mai di parlare. Qualsiasi persona sana di mente non direbbe mai e poi mai che possa essere autistica. Scusi lo sfogo e la schiettezza, ma ho passato due anni a farmi trattare come una persona ignorante e senza essere ascoltata davvero. Io mi sono ovviamente messa in dubbio e ho rispettato l'opinione di tutti, ma la verità è che la nostra bambina aveva bisogno si tantissimo affetto e tempo dedicato a lei, e soprattutto di autostima.

Ora, il centro dove siamo seguiti (in attesa del pubblico che speriamo possa essere a breve) ci ha proposto più volte un approfondimento presso un importantissimo Istituto Neurologico a Milano, che prevede il ricovero di due giorni. Non ci è mai stato chiaro il motivo della richiesta, se non la loro ricerca di una conferma di questa diagnosi sconsiderata. Oppure, secondo lei, ci sono delle motivazioni valide per fare approfondimenti testistici, strumentali ecc..? preciso che questo ci è stato proposto diverse volte fin da subito ma noi ci siamo rifiutati e, dopo aver avvertito che ci volevano convincere a tutti i costi, abbiamo rimandato con la scusa della nascita del fratellino.

Il mio parere è abbastanza chiaro suppongo, penso che Sole sia una delle tante bambine che necessita dei suoi tempi e di sostegno per le sue fragilità del tutto umane, normali e legittime. Vorrei però avere anche un suo parere, vista la stima e la considerazione che ho nei suoi confronti da quando ho scoperto questo blog.

Per finire, ci tengo a sottolineare che non ritengo assolutamente un problema, nè un limite "lo spettro autistico". Le mie ansie sono solo relative alla lettura erronea delle necessità di mia figlia, che amo alla follia e amerei in qualsiasi modo lei fosse.

Commenti

Mamma Elisa

Mar, 16/05/2023 - 20:33

composizione familiare: mamma, papà, Sole, fratellino;
età dei componenti: mamma e papà 35, Sole 3, fratellino 1;
altre notizie ( bilinguismo, immigrazione interna o dall'estero, ecc.): papà metà brasiliano ma la bambina è poco esposta al bilinguismo, parliamo tutti sempre italiano.

età del bambino/a (data di nascita): 3 anni 09/09/2019

problemi in gravidanza: nessuno

NASCITA
a che settimana: 41.
Parto ( naturale, cesareo - eventuali motivi-, difficoltà): naturale, fase prodomica lunga, circa 20 ore, nata con fopice per poco liquido e durata del travaglio.
alla nascita : peso, altezza, circonferenza cranica: perso 3050 g, altezza 49 cm; circonferenza cranica non ricordo ma leggermente più bassa della media, nella norma.
(eventuali curve di accrescimento epoche successive): buone e crescita regolare
indice di Apgar: 1': 9/ 5': 10. durata del ricovero in ospedale: 4 giorni, uno in più per difficoltà allattamento e aiuto dalle ostetriche.

PRIMI MESI
allattamento: materno a richiesta.
difficoltà: difficile attaccarla i primi mesi ma lei cercava molto e piangeva.
inizio pappine, minestrine: primi assaggi a 5 mesi, alimentazione complementare dai 6 mesi.
svezzamento definitivo (cioè DISTACCO DAL SENO, o dal biberon, se allattamento artificiale), età: 22 mesi abbastanza facile, prima notte più difficile.
eventuali difficoltà: no
ritmo sonno veglia nei primi mesi, orari, difficoltà: risvegli molto frequenti il primo anno e mezzo. Orari: all'inizio si addormentava molto tardi (anche alle 23:00), pian piano si è regolarizzata (21:30)
persone che lo accudivano: mamma e papà, rpoche volte nonna paterna o nonna materna
eventuale ritorno al lavoro della mamma: a quanti mesi? dopo 2 mesi poche ore (libera professionista Orario?2 ore al pomeriggio, due giorni alla settimana.
persona sostitutiva ( nonni, babysitter,...)? reazioni del bimbo? nonna paterna e nonna materna. Difficoltà di relazione con nonni maschi (li vedeva anche poco).

EPOCA SUCCESSIVA
alimentazione: varia e genuina, mangia molta frutta e verdura, assaggia quasi tutto, predilige formaggi e frutta (fragole, frutti rossi e banane), sonno : buono, orari e modalità (dove dorme, come si addormenta, ecc): verso i due anni dormiva da sola e si addormentava con la mamma, ora si addormenta col papà e dormono insieme, si agita se non lo trova al risveglio.
abitudini ( ciuccio, biberon, orsacchiotto, copertina, ecc): copertina e sveglia il papà per chiedere l'acqua quando è agitata.
tempo video: televisione, telefonini, tablet: prima di più (anche 3/4 ore al giorno) con tablet mentre io cucinavo o facevo le faccende; ora un oretta prima di cena e mai durante i pasti guarda la tv.

- SVILUPPO PSICO-MOTORIO:
dove veniva tenuto preferenzialmente dopo i primi mesi, da sveglio: (in braccio, nel lettino, nel box, sul passeggino, sul tappeto, libero di muoversi ecc.): libera di muoversi, sul tappeto
seduto da solo a che età: 4 mesi
primi spostamenti a che età e come: (rotolando, strisciando, uso del girello) strisciando a tre mesi (in realtà rotolava già appena nata, durante la notte anche nelle prime settimane), gattonamento a 4 mesi, mai usato girello o simili
primi passi da solo: 9 mesi
capacità motorie attuali: nella norma, quando corre ora è un po' goffa e tende a camminare molto in punta di piedi (molto meno se ha le scarpe).
controllo sfinterico (pipì e popò nel vasino/wc) a che età: a tre anni, qualche mese dopo aver iniziato la materna, una volta tolto il pannolino, ha smesso subito di usarlo la notte.

- SVILUPPO RELAZIONALE
RELAZIONE e COMUNICAZIONE nel primo anno di vita
primi sorrisi: circa due mesi
curiosità verso oggetti e persone, attenzione,seguire con lo sguardo: curiossima e attenta, seguiva con lo sguardo.
Modi di comunicare e richiamare l'attenzione: piangendo o con vocalizzi.
Successivamente: blocco comunicativo verso i 18 mesi
facilità a capirlo e interagire: facile per la mamma, difficile per esterni.
facilità al pianto e facilità a consolarlo, coccolarlo, ecc ..: piange raramente, si lascia consolare e cerca molto la mamma per abbracci specialmente la sera. Con altre figure di accudimento (es educatrici) piange molto e non vuole essere toccata.
reazione di fronte a persone e ambienti nuovi (diffidenza, paura, pianto...): incuriosita, esplora tutto quello che trova nell'ambiente, non piange e ignora la mamma (adesso è molto cambiata: chiede spesso "dove siamo?, cosa facciamo?"
modalità di accudimento: ansioso, apprensivo, preoccupato, tranquillo, sicuro: sicuro e amorevole (non alziamo la voce se non serve, anche se a volte ci capite di gestire le cose con meno delicatezza per stanchezza).

FIGURE PRINCIPALI cui è attaccato: molto attaccato alla mamma e anche al papà (lo vede poco ma hanno un bellissimo rapporto) i bambino è abituato a vedere altri adulti, parenti, amici? si molto, frequentiamo amici di quartiere con bambini e vede spesso le nonne.

REAZIONI AL DISTACCO dai genitori: reagisce molto bene, non piange e si adatta a nuove situazioni. Non cerca la mamma ma quando torno è più affettuosa e cerca il contatto fisico.

INTERESSE E CURIOSITÀ VERSO LE PERSONE .... adulti: molto sensibile, alcune persone le evita e sfugge lo sguardo, ma entra in relazione con altre che sente come accoglienti e gentili nei suoi confronti. Io dico sempre che va ad "imprinting".
bambini: dipende, non interagisce come gli altri, non fa un gioco di scambio con gli altri bambini ma, se ci sono, sta vicino e fa gli stessi giochi. Si percepisce che è attirata da alcuni bambini per cui nutre simpatia, come tutti i suoi compagni di scuola.

CONDIVISIONE (cerca di coinvolgere, condividere interessi, attività, stati d'animo? cerca l'attenzione delle altre persone, magari per farsi battere le mani, o dire bravo, ecc?): con gli esterni alla famiglia non molto, a loro in caso chiede "mi aiuti?" se ha bisogno. Con i care giver interagisce normalmente chiedendo ogni tipo di cosa "facciamo questo, quello.." "devo fare pipi.." "guarda mamma" ecc...

- SVILUPPO SIMBOLICO - LINGUISTICO
LINGUAGGIO (età di inizio dei vari punti indicati):
lallazione, gorgheggi: no lallazioen vera e propria, gorgheggi tantissimi anche dai 3 mesi
prime parole: circa 10 mesi mamma papà luce
due parole insieme: verso i due anni
uso del no e del sì: non ricordo di preciso, credo dopo l'anno, usava molto il no, quasi mai il sì
frase minima (verbo e sostantivo ): verso i tre anni
capacità di dialogo: si esprime a parole e si fa capire bene, ancora non una proprietà di linguaggio ottimale per età.
INTERESSE E CURIOSITÀ PER GLI OGGETTI
USO DEI GIOCHI e degli oggetti ( gioco funzionale ....imitativo .....rappresentativo ), descrivete come usa giochi e oggetti: ama fare lavoretti e disegni, è molto creativa. È abbastanza introspettiva ma fa dei giochi simbolici ricchi di dettagli e complessi, fantastica molto e si perde nel suo mondo (si fa i film :-)), se ci sono mamma e papà li coinvolge nel gioco. Ama i giochi che mettono a prova la parte cognitiva come puzzle o altri giochi logici. Conosce tutti i numeri e sa fare sottrazioni e addizioni semplici se aiuitata visivamente. Conosce tutte le lettere da quando ha 18 mesi e le sa leggere. Ama moltissimo i libri e chiede all'adulto di leggergleli.
DISEGNO SPONTANEO
(scarabocchio , linee, cerchi... omino-testone ... figure, casetta, ecc): dipende principalmente dai giochi che fa o dalle cose che ha in testa, a volte disegna i pesci, poco fa ha fatto un biglietto di auguri per il fratello, lo ha piegato in due e fatto degli scarabocchi con una specie di cuore e delle finte scritte.

ATTENZIONE nelle varie attività e interessi: io penso che abbia grandi capacità attentive, ma questo discorda tantissimo con le osservazioni di ogni altro specialista. Considerata l'età, rieuciva a due anni a giocare ai puzzle per più di un ora consecutiva e voleva che stessi li con lei. Riesce a concentrarsi molto. Il livello di attenzione è basso quando sente il bisogno di §"scappare" da una situazione che la mette a disagio. In quel caso si, passa da una cosa all'altra.

COMPRENSIONE DELLE COSE E DELLE RICHIESTE: fatica a comprendere frasi complesse a livello verbale, ma capisce ogni situazione e tutto ciò che non passa dal canale verbale. Sta iniziando solo negli ultimi mesi a capire bene le richieste verbali e a rispondere correttamente sia verbalmente che dal punto di vista comportamentale.

COMUNICAZIONE DEI SUOI BISOGNI E DESIDERI: difficilmete comunica quello che prova. Grazie al lavoro delle psicomotriciste, nostro e della scuola, sta imparando a dire quando vuole o non vuole una cosa (fino a poco fa non lo faceva), dice "non mi piace", voglio questo, quello.. ma a volte mi accorgo che si sente a disegio o ha delle necessità che percepisco e non comunica. Prima la assecondavo lo stesso, ora mi trattengo e cerco di spronale lei ad attivarsi.

UMORE

- COMPORTAMENTO
(tranquillo, iperattivo, capriccioso, ecc): tranquilla e vivace allo stesso tempo. Ha iniziato oraa fare u n po' di capricci, fino a poco fa teneva tutto dentro.
adesione a regole, orari, limiti: non le piace avere limiti, ma invece di esprimerlo ignora e poi fa "dispetti" o scappa. Molto meno ultimamente, ora verbalizza anche "no, non voglio" e fa i classici capricci
obbedienza agli adulti: a mamma e papà obbedisce piu o meno sempre, gli altri li ignora
reazione a divieti, frustrazioni: dipende, va in frustrazione se il fratello usa i suoi giochi e se li rovina o lei pensa che si rovinino.
capricci, bizze

paure, fissazioni: è precisa e a volte le da fastidio quando le cose si rovinano o si sporcano (vuole pulire a tutti costi, ma noi non siamo "igenisti").

- SCOLARIZZAZIONE
asilo nido: si A che età : 1 anno a 2 anni Orario 9:00- 16:00 Reazioni: altalenanti, va volentieri ma non totalmente a suo agio
Scuola materna: si eventuali difficoltà di inserimento, ambientamento: nessuna ma è stato molto graduale
Successive scuole ....... apprendimento ........ comportamento .........rapporti con gli insegnati..... con i coetanei.... attività estra-scolastiche (sport, ecc) ....

RAPPORTI SOCIALI, occasioni di incontri con altri, parenti, amicizie, ambiente extrafamiliare: figli di amici, non ci gioca me gli pioace che ci siano

- SITUAZIONE AMBIENTALE E FAMILIARE
altri conviventi (nonni, parenti, ecc) ………… inserimento sociale della famiglia (emigrati, trasferiti, ecc).... contatti sociali...
Organizzazione familiare per l'accudimento (orari dei genitori, nonni, baby sitter, ecc: descrivete come siete organizzati, la giornata tipo del bambino e della famiglia).......
modalità educative (permissive, ferme, severe, variabili, orari di sonno, dove dorme, chi 'comanda': adulti o bimbo? ecc .....).........,
tempo video (cioè passato alla televisione, video-giochi, telefonino ecc)

- EVENTI PARTICOLARI,
cambiamenti, trasferimenti, traslochi, nascite, lutti, malattie di familiari, difficoltà, ecc....
Visite mediche, ospedale, altro......
Eventuali esami fatti e referti (Udito, vista, eeg, rmn,...)
Altre osservazioni ……….
..................

gbenedetti

Mer, 17/05/2023 - 10:30

Oggi purtroppo specialisti e servizi vari non distinguono possibili cause diverse nei ritardi e nelle difficoltà evolutive di molti bambini. E li mettono tutti nel calderone unico dell'autismo. È un sistema che ha occupato tutto il mondo e siamo in pochi a cercare di opporci.
Anche nel vostro caso vi sono tanti elementi che indicano delle cause ambientali, l'isolamento, lo stress, l'uso degli schermi, TV e tablet. Anche l'evoluzione positiva della bambna sembra confermarlo.
Eviterei di fare test per l'autismo, che sono solo test, non attendibili, e hanno il solo effetto di etichettare i bambini, non ci sono indicazioni per esami medici, apparentemente.
Ho scritto varie cose su tutto ciò, può esservi utile leggerle https://gbenedetti.altervista.org/?q=node/733

Mi mandi dei video come indicato nelle istruzioni, colonna qui a sinistra in alto.

gbenedetti

Mer, 17/05/2023 - 18:48

Nei video si vede una bambina normale fisicamente e come sviluppo e nell'uso delle cose, un po' trattenuta per così dire, nelle modalità di relazione e comunicazione. Non sono sufficienti per farsi un'idea. Forse potrebbe essere utile un'osservazione in videochiamata. Mandatemi un email per fissare, se siete d'accordo.

Mamma Elisa

Mer, 17/05/2023 - 21:03

La ringrazio tantissimo. Mi farebbe molto piacere,le scrivo un'email

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AVVISO IMPORTANTE: i consulti on/line hanno solo valore di consigli e non intendono sostituire in alcun modo la visita medica o psicologica diretta.