Bimbo microcefalia e ipotono

CONSULTI PER BAMBINI ADOLESCENTI E FAMIGLIE

Inviato da Lina il Mer, 24/04/2019 - 01:59

Salve, ho una bimba di 10 mesi nata a termine ma dopo un arresto di crescita ed una conseguente perdita di peso ( stimato250gr) misure alla nascita 2,650 l 48 cc 32. Nata afona ed ipotonica con una laringomalacia di livello1 e rifiutava il latte. Adesso mangia abbastanza, prendendo un antireflusso le cose sono migliorate la malavita va meglio ma persiste, fa fisioterapia 3 volte a settimana ed anche l’ipotono un po’ è migliorato. Adesso pesa 6,850 gr è lunga 68 cm e la cc è 40,5. È seguita al Bambin Gesù dove hanno effettuato test genetici risultati fin ora negativa, insistono per fare una risonanza ma io vorrei aspettare ancora un po’ perché è molto difficile trovarle accessi venosi e la fisioterapia anche mi consiglia di farla crescere un altro po. Adesso comincia a mettersi in posizione per gattonare afferra bene i giochi, come se avesse sui 6 mesi. Sorride tanto ma neppure l’ombra di una lallazione solo lamenti... ci guarda ed a volte imita il nostro “ciao” con la manina o manda un bacio... altre volte invece ci guarda per un minuto ma non risponde ai nostri stimoli anzi si distrae senza focalizzare lo sguardo su nulla. Vorrei un parere su questa microcefalia su cosa può essere successo alla mia piccola perché sono davvero disperata, credevo la risposta fosse nella genetica e per fortuna non è così... ma ancora non so come sarà il futuro della mia piccola! Specifico di non aver mai avuto infezioni da toxo i cito in gravidanza ma alla nascita la bimba aveva una mineralopatia lenticolo striale che all’ultima eco celebrale mi hanno detto è sparita ed in genere è imputata ad una sofferenza fetale.

Commenti

gbenedetti

Mer, 24/04/2019 - 15:56

Per quanto di mia competenza sembra esserci un modesto ritardo dello sviluppo psicomotorio, come lei dice la bimba forse mostra di avere 6 mesi e non 10. Il peso e la circonferenza cranica son cresciuti poco dopo la nascita, questo mi sembra il problema principale, da cercare di affrontare per capirne le cause e i possibili rimedi. Dovreste chiedere chiarimenti a chi l'ha seguita finora. La Risonanza può dare elementi per capire se c'è stata una sofferenza, anche se spesso le cause rimangono ignote. Per la prognosi, in assenza di una diagnosi medica sicura, conta l'evoluzione della bambina, cioè se, a parte il ritardo, lei acquisisce via via nuove capacità, come finora sembra fare. Bisognerà farsi forza e avere pazienza perchè la risposta alle vostre domande arriverà solo col tempo. Intanto la bimba ha bisogno di tutta la vostra attenzione per progredire e imparare , senza però forzarla, rispettando i suoi tempi.

Lina

Lun, 29/04/2019 - 00:38

Grazie mille per la risposta. I dottori per ora sono molto vaghi, essendo risultati i test genetici “nella norma” procediamo per tentativi... il prossimo sarà la risonanza. La crescita scarsa in peso credo dipenda dal fatto che i primi mesi ha mangiato pochissimo a causa del reflusso e anche adesso mangia la metà di ciò che mangiano i suoi coetanei... se proviamo a insistere rimette, quindi ci accontentiamo. Inoltre tra la fisioterapia e i pomeriggi passati a rotolare e provare a gattonare sul tappeto brucia tante calorie....grazie ancora per la risposta, spero di scrivere di nuovo a breve con notizie positive.

Lina

Dom, 25/08/2019 - 23:40

Salve dottore, le scrivo per aggiornarla sui progressi della piccola. Abbiamo fatto la risonanza che mostra formazioni gliotiche in alcune aree celebrali di significato “aspecifico” quindi per ora purtroppo ancora nessuna certezza. La bimba adesso ha 14 mesi pesa 7.100 e la sua cc è 41 cm, sempre un bel po sotto ai percentili, però per fortuna la fontanella è ancora aperta. Ha iniziato a lallare un mese fa, gattona bella spedita e sta anche in piedi, però ha ancora un po’ di ipotono al tronco e quindi non si lascia per camminare... inoltre indica con il dito quando vuole un gioco, si lascia cadere sul filetto alla fine della canzoncina “giro tondo”e mi sembr che mi chiami con cognizione quando vuole( nel senso che dice “mamma mammama cercando di farsi prendere in braccio.) Insomma per fortuna le cose sembrano procedere bene, nonostante il peso molto ridotto il sistema immunitario molto provato (a causa dei tanti antibiotici presi in un anno siamo entrati in un circolo vizioso dal quale cerchiamo di uscire) nonostante questo continuano a preoccuparmi le dimensioni della circonferenza cranica
Nonostante la bambina sia comunque armoniosa e nessuno noti questa particolarità se non gli viene detto. Anche occhio orecchie il busto sono davvero piccolissimi, infatti la scambiano tutti per una bambina di circa nove mesi...
vorrei capire se posso cominciare a sperare che le dimensioni del cranio non influiranno sul suo sviluppo intellettivo.so che lei come chiunque altro non può dirmi ciò che vorrei sentire ma vorrei una sua opinione. Comunque la piccola continua la fisioterapia tre volte a settimana e abbiamo aggiunto la psicomotricità due volte a settimana. La Psicomotricista dice che risponde bene....

gbenedetti

Lun, 26/08/2019 - 13:04

Bene . Mi sembrano notizie confortanti. La bambina sembra procedere nello sviluppo più o meno entro i limiti della norma.
Vale la pena direi smettere con le indagini mediche, limitandosi al controllo della crescita, non troppo frequentemente, e lasciare modo e tempo alla bimba di continuare il suo sviluppo in modo normale. Non farei nessun intervento ( nemmeno psicomotricità e fisioterapia, che servono forse più a rassicurare voi che alla bimba....) limitandovi se volete a un controllo periodico del suo sviluppo. Così si vedrebbe anche come va la bimba per conto suo.
Mi sembra che sperare non nuoce, e bisogna cercare forse più che altro di non disturbare la crescita spontanea e naturale.

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AVVISO IMPORTANTE: i consulti on/line hanno solo valore di consigli e non intendono sostituire in alcun modo la visita medica o psicologica diretta.