Bambino di 3 anni, disregolazione emotiva e segni sotto soglia per spettro autistico

Buongiorno, esponiamo la storia del nostro bambino, che ha appena compiuto tre anni di età. Mamma: 41 anni, Papà: 42 anni
Il bambino è nato nell'agosto del 2020, a termine (39+1) e con parto cesareo, a causa dell'induzione, per diabete gestazionale, non andata a buon fine. Pesava 3,740 kg; Lunghezza: 53 c; Circonferenza cranica: 37,2 cm; Apgar 1': 8; Apgar 5': 10. Non essendosi attaccato al seno, il bambino è stato alimentato con latte artificiale e, in modo residuale, ed essenzialmente per i primi due mesi, con il latte materno tirato.
Si precisa che la madre assumeva metformina durante la gravidanza.
Eravamo in piena pandemia e durante il primo anno di vita il bambino è rimasto a casa con noi genitori in isolamento quasi totale (esclusa la sporadica, ma gradita, frequentazione con i nonni paterni).
Considerato che entrambi i genitori lavoravamo da casa e che non potevamo contare sull'aiuto di nessuno, il bambino ha trascorso molte ore del giorno davanti alla tv, anche perchè sembrava molto felice ed emotivamente molto coinvolto nel seguire, in particolare, Masha e Orso, e, in misura minore alcuni classici Disney.
Il bambino già a due mesi e mezzo giocava rispondendo ed imitando i vocalizzi emessi dai genitori, sorridendo e comprendendo il gioco, e teneva il biberon da solo. All'età di 6 mesi circa, il bambino "rispondeva" alla domanda se volesse il latte con ampi sorrisi e gesti di approvazione.
Lo svezzamento è iniziato, con successo immediato, al compimento dei 4 mesi a causa dei frequenti episodi di rigurgito, anche se lo stesso non sembrava essere patologico. Ancora oggi, ha una alimentazione molto varia e non ha mai mostrato segni di selettività alimentare, anche se comunque esprime le sue preferenze. Si è trattato di uno svezzamento misto in quanto oltre alle pappe al bambino venivano offerti gli stessi cibi che mangiavamo noi genitori tagliati in modo sicuro e lui con molta curiosità li manipolava e li portava alla bocca.
Da un punto di vista motorio, anche in conseguenza dei lunghi tempi di permanenza a casa, il bambino è stato lasciato libero a terra dal momento che sin dai primi mesi ha mostrato padronanza nella gestione del suo corpo nello spazio; strisciando si spostava per raggiungere i giochi da cui era fortemente attratto per suoni e colori. A 5 mesi era capace di sedersi, iniziava a tentare di alzarsi in piedi e manipolava gli oggetti correttamente. Poco tempo dopo si è messo in piedi e camminava lungo il perimetro del letto o appoggiandosi ai divani, alle sedie, ecc. All'età di circa 9 mesi riusciva a evadere dal lettino con grande maestria e scendeva dal letto matrimoniale raggiungendo il bordo e poi voltandosi e scendendo di spalle e in piedi.
Ha sempre mostrato sicurezza e prudenza nell'esecuzione dei suoi movimenti, anche quando si trattava di arrampicarsi, scavalcare, ecc., ragion per cui lo abbiamo lasciato libero di muoversi.
Nell'estate in cui ha compiuto un anno di età abbiamo frequentato un lido, il bambino ha mostrato un approccio con il mare molto positivo, e anche giocare con la sabbia gli era molto gradito; in particolare in acqua ha cominciato a muovere i primi passi, e compiuto l'anno ha imparato a camminare con padronanza.
In questo periodo, essendo diminuita la preoccupazione per l'emergenza pandemica, il bambino ha frequentato talvolta il cuginetto di un anno più grande, mostrandosi molto affettuoso con lui, e anzi molto fisico, rincorrendolo (gattonando), abbracciandolo e accoccolandosi a lui.
Fino a quel momento - forse anche in conseguenza del fatto che si trattava del primo figlio - non abbiamo avuto alcun tipo di sospetto o di dubbi sulla sua crescita.
In questo periodo il bambino si relazionava con noi genitori - entrambi molto presenti - senza distinguere in noi alcuna diversità di ruoli, mentre nei mesi immediatamente successivi ha iniziato a vedere nella madre il ruolo di genitore che accudisce e nel padre il ruolo di compagno di giochi.
Quanto ai giochi ha mostrato interesse per i libri, ma li sfogliava in modo energico e veloce, non dandoci il tempo di commentare le illustrazioni; talvolta questa irruenza provocava lo strappo accidentale di alcune pagine, circostanza che lo lasciava comunque indifferente. Noi genitori, invece, eravamo frustrati da questo comportamento e a volte persino disincentivati a giocare con lui.
Con gli altri giochi (che erano tanti e tutti a alla sua portata) aveva invece un comportamento quasi esclusivamente caotico, in quanto li colpiva con le mani e li disperdeva ovunque.
In occasione del bilancio del primo anno il pediatra dopo averci posto alcune domande (che poi si sono rivelate essere quelle dell'M-Chat, cosa che noi all'epoca non conoscevamo) ha mostrato grande preoccupazione.
In effetti il bambino ancora non indicava, non ci mostrava oggetti, non attirava l'attenzione sugli stessi, raramente si voltava se chiamato, non faceva i versi degli animali; prendevamo quindi coscienza di non avergli dedicato abbastanza tempo e di non avergli fornito determinati stimoli (ad esempio, nessuno di noi aveva mai tentato di insegnargli i versi degli animali).
Probabilmente anche il nostro atteggiamento era condizionato e compromesso dalla sua caoticità, infatti, i momenti di maggiore scambio genitore - figlio avvenivano nei momenti del pasto, quando lui fisicamente era seduto nel seggiolone e quindi costretto all'immobilità.
A dicembre 2021 scopriamo la seconda gravidanza.
Nello stesso mese chiediamo un consulto ad un altro pediatra, il quale ci rassicurava sul bambino, constatando in lui la presenza di gesti preparatori e di altri comportamenti idonei all'età, e ci consigliava di iniziare al più presto l'asilo, attendendo soltanto che finisse l'inverno, dato che in quel periodo l'emergenza pandemica era nuovamente preoccupante e in considerazione dello stato di gravidanza della madre.
Nel frattempo noi genitori ci siamo dedicati maggiormente al bambino e in particolare io, il padre, sono riuscito a farlo giocare con alcuni giochi piuttosto che agitarli e basta, ad esempio il bambino iniziava a impilare tutti gli anelli nella torre (all'inizio senza alcun ordine preciso, poi seguendo il corretto ordine per dimensione), mentre con altri giochi, in particolare con le costruzioni morbide, si rifiutava di impilare i cubi, e anzi se lo facevamo noi aveva l'impulso immediato di smontarle, al punto che si innervosiva se tentavamo di impedirglielo.
Le volte che lo portavamo al parco o a passeggiare sul lungomare sembrava avere uno sguardo smarrito, come se il non avere dei confini visivi lo disorientasse. Se incontrava dei bambini, accorreva verso di loro e in modo molto fisico li abbracciava, li accarezzava e gli sorrideva, per poi lanciarsi nelle numerose attività presenti in un parco per bambini, scivoli, altalene. Erano situazioni in cui mostrava tutta la sua felicità.
Nell'aprile del 2021 (all'età di 1 anno e 7 mesi) il bambino iniziava l'asilo (privato), con un inserimento veloce e sereno, e nonostante noi stessi avessimo informato la direzione sui dubbi e sulle preoccupazioni legate allo sviluppo del bambino, le maestre riferivano una attiva partecipazione alle attività e non ci hanno mai segnalato alcuna problematica.
La frequentazione dell'asilo è stata tuttavia compromessa dai continui contagi tra bambini e, in considerazione dello stato di gravidanza di mia moglie, che si ammalava contagiata dal bambino, abbiamo deciso di interromperla dopo appena due mesi circa.
Pur constatando timidi progressi (se motivato ad esempio dall'offerta di un biscotto, si girava se chiamato; esprimeva delle richieste, anche se non verbalmente; faceva alcuni versi di animali), la nostra preoccupazione aumentava ma decidevamo di procrastinare eventuali accertamenti a dopo la nascita del fratellino.
La situazione è peggiorata quando iniziò a ribaltare frequentemente gli oggetti e a buttare a terra tutto ciò che trovava a portata di mano, causando estremo nervosismo e frustrazione in noi genitori. Era come se fosse colto da un impulso distruttivo e noi genitori avevamo difficoltà a fermarlo.
Così nel mese di settembre 2022, poco dopo la nascita del fratellino e poco dopo il compimento del secondo anno di età, abbiamo consultato una npi, la quale riscontrava la presenza di segnali di allarme riconducibili allo spettro autistico.
In particolare riscontrava l'utilizzo strumentale dell'adulto (per esempio ci portava il telecomando per chiederci di accendere la tv oppure ci prendeva per mano e ci conduceva verso un oggetto di suo interesse che non poteva raggiungere autonomamente), il ritardo nel linguaggio (all'epoca essenzialmente diceva solo "acqua", mentre "papà" e "mamma" solo come lallazione), la circostanza che non si girava se chiamato, e infine caoticità e irrequietezza.
La stessa npi, tuttavia, pur precisando che già a quella età in altri casi aveva fatto diagnosi di autismo, nel nostro caso registrava anche elementi che portavano ad escluderlo.
Infine prescriveva 3 mesi di psicomotricità, seguiti da 3 mesi di logopedia; chiedeva di rivedere il bambino dopo 6 mesi, stavolta in un contesto di gioco.
Questa visita, infatti, si era svolta per molti versi in modo anomalo e particolarmente stressante per il bambino: a causa di una mancata annotazione dell'appuntamento siamo stati costretti ad attendere circa un'ora e mezza per essere ricevuti, in uno studio privo di giochi; il bambino, già molto provato e nervoso a causa della lunga attesa, non si è voltato all'unico richiamo per nome fatto dalla npi; il bambino è salito in braccio alla npi tentando di prendere una penna sulla scrivania, ma quest'ultima ha ravvisato in questo comportamento solo un uso strumentale dell'adulto; non vi sono state altre interazioni tra npi e bambino, e la prima, per giunta, per tutta la durata della seduta si è rifiutata di togliersi la mascherina; la stessa npi concludeva la seduta consigliandoci paradossalmente di non far frequentare al bambino persone con la mascherina; il bambino, esasperato, raggiungeva la porta, faceva e diceva "ciao" alla npi, con nostro stupore, e tentava di girare la maniglia e aprire la porta per andare via.
L'esito di questa visita ha avuto notevoli ripercussioni sulla nostra famiglia, in particolare su mia moglie, la quale si aspettava che l'esito del consulto si sarebbe concluso con una diagnosi di possibile ADHD e, invece, la possibilità che si trattasse di autismo l'ha gettata nello sconforto più totale. E se già era complicato giocare con il bambino lo divenne ancora di più, perchè il rapporto madre - figlio perdeva naturalezza, era un continuo scrutare la presenza o meno di segnali d'autismo... e purtroppo ancora oggi è così.
A questo punto, mia moglie si confrontava con un'amica che aveva vissuto le stesse problematiche e che le ha suggerito una psicologa che era riuscita a "sbloccare" sua figlia, seguita da anni e con successo dalla stessa. Così fissavamo un incontro con questa psicologa che ci ha dedicato moltissimo tempo e che ha osservato il bambino mentre giocava. Dalla valutazione comportamentale risultava che il bambino passava da un gioco all’altro molto velocemente non concentrandosi su un gioco per più di 1 minuto, ma che il contatto con la nuova figura c'era stato, l'aggancio dello sguardo era presente, e anche fisicamente il bambino cercava il contatto. Parimenti, registrava che se al bambino veniva negato l'accesso a un gioco, egli reagiva con frustrazione e fuga verso noi genitori.
La dottoressa a conclusione dell'incontro ci suggeriva delle azioni da intraprendere sia nella prevenzione sia al verificarsi dei comportamenti "problema", e proponeva delle sedute, inizialmente di un'ora a settimana, e poi due ore a settimana suddivise in due giorni.
Così, inconsapevolmente, abbiamo sottoposto il bambino ad una terapia ABA, poichè all'inizio non avevamo idea di che cosa si trattasse.
Constatavamo subito incredibili miglioramenti, sin dalla prima seduta. Il bambino, oltre ad avere ridotto sensibilmente il comportamento problema del ribaltare gli oggetti, per la prima volta riusciva a svolgere insieme a noi genitori delle attività seduto sul tappeto, prestando attenzione, e giocava correttamente con alcuni giochi come se gli si fossero aperti gli occhi per la prima volta. A lungo avevamo provato a proporgli dei giochi di incastro, mostrandogliene il funzionamento e sembrava ignorarci; all'improvviso scoprivamo che autonomamente era in grado di fare quegli stessi giochi.
Questa attenzione sfociò ben presto in una intensa curiosità e voglia di conoscere.
Questa volta sfogliavamo i libri pieni di figure ed era lui stesso ad afferrarci il dito puntandolo verso le figure perchè voleva che nominassimo quello che vedeva.
Appassionatissimo di animali, in pochissimo tempo imparava i nomi di animali anche poco conosciuti come ad esempio il lemure e lo stambecco, tra l'altro distinguendoli da altri relativamente simili (come ad esempio lo scimpanzè o il cervo). Iniziava a nominarli e se noi gli chiedevamo di indicarceli nella figura lui lo faceva. La velocità di apprendimento era elevatissima, con nostro stupore e anche della terapista; spesso quest'ultima ci riferiva che lui apprendeva e raggiungeva degli obiettivi più velocemente di quanto si fosse prefissata. E così, in poco tempo e con pochissime sedute (considerato che durante la stagione invernale il bambino spesso si ammalava) il bambino conosceva più di 100 animali e discriminava colori, forme, parti del corpo, i numeri da 1 a 20 (fino a 10 anche in inglese), tutte le lettere dell'alfabeto, frutta e verdura.
A proposito dell'alfabeto, l'interesse verso questo era incontenibile e l'abbiamo sfruttato a nostro favore. Abbiamo stampato l'iniziale del nome di cose, animali o persone accompagnandola con l'immagine (come se fosse una flashcard di apprendimento) e così lui motivato dal dire la lettera, ne imparava il nome (ad es. abbiamo messo la foto della zia in corrispondeza della Z e lui diceva "Zeta - Zia"). Dalle lettere siamo poi passati alle sillabe con lo stesso meccanismo per cui diceva "NA - Nano, LU - Luna", tra l'altro distinguendo senza problemi la consonante dalla sillaba (nel senso che diceva "enne - nano", se era raffigurata la consonante N, e "na - nano" se era raffigurata la sillaba NA).
Addirittura la psicologa ci ha riferito che abbinando due sillabe come ME - LA, il bambino, senza alcuna immagine di accompagnamento, diceva la parola "mela". Praticamente iniziava a leggere. Anche noi in un paio di occasioni abbiamo constatato la stessa cosa, ma si verificava saltuariamente, come se non fosse un'abilità di fatto acquisita.
Ad oggi l'interesse verso l'alfabeto è scemato e di recente gli abbiamo proposto raramente questo gioco perchè comunque insegnargli a leggere non è certo la nostra priorità.
Probabilmente appagato dai nostri elogi ancora oggi spesso ci mostra o indica oggetti nominandoli per mostrarci che ne conosce il nome e i giochi di matching sono tra i suoi preferiti.
Nel fratttempo aumentavano notevolmente anche le richieste accompagnate finalmente dal pointing e oggi indica e chiede tutto quello che desidera.
L'attenzione migliorava ma lasciando ancora ampi margini di miglioramento.
Noi genitori incentivati da questi miglioramenti eravamo sempre più disponibili e sereni nel gioco e nel tempo dedicatogli. Le maestre nel frattempo riferivano grande partecipazione alle attività; in effetti, nelle fotografie spesso lo vedevamo mettersi "in prima fila" durante lo svolgimento delle stesse e anche nelle occasioni più "conviviali" come il festeggiamento di un compleanno spesso si metteva accanto al festeggiato, mentre gli altri bimbi erano seduti. Notavamo spesso che il bambino, invece, aveva difficoltà a rimanere seduto. Inoltre, le maestre ci riferivano un mancato interesse nei confronti degli altri bambini, con cui condivideva gli spazi pacificamente, anche a stretto contatto, ma senza alcuna intenzionalità relazionale.
A gennaio 2023 iniziavamo le sedute di neuropsicomotricità, una volta a settimana. Anche questa volta ci venivano riferiti importanti problemi di attenzione. Ma, allo stesso tempo, dopo poche sedute, la dottoressa ci informava di notevoli miglioramenti (per esempio ha imparato a saltare, a soffiare, ad utilizzare la pinza), al punto che il bambino entrando nella stanza si dirigeva al tavolo dove fanno le attività e si sedeva composto in attesa delle istruzioni. Ad oggi il bambino durante la sedute riesce a fare attività per 30-40 minuti mantenendo l'attenzione. Stessa cosa avviene durante le sedute di terapia comportamentale.
Ad aprile 2023 iniziavamo le sedute di logopedia. La logopedista tra i punti di forza del bambino ci ha spesso sottolineato l'ottima capacità imitativa che ne favorisce l'apprendimento.
Il bambino progrediva di giorno in giorno, sotto il profilo delle performances i progressi erano veramente notevoli, invece, nelle relazioni con i pari rimaneva assolutamente carente.
Decidevamo, quindi di consultare un noto npi che dopo 40 minuti di osservazione, riscontrava degli elementi sui quali noi genitori che conosciamo bene nostro figlio eravamo concordi e altri in cui, a nostro avviso, stava descrivendo un altro bambino e questo evidentemente ci ha lasciato ancora più disorientati.
Il bambino esibiva un "profilo comportamentale atipico associato ad un disturbo della comunicazione verbale in espressione e decodifica ed a spiccata disregolazione emotiva". La diagnosi è stata la seguente: "disturbo del neurosviluppo con segnali sotto soglia per spettro autistico".
Anche questa volta l'angoscia e lo sgomento spazzavano via l'entusiasmo della madre per i progressi fino a quel momento conquistati, mentre io francamente constatavo la superficialità della modalità di svolgimento della visita; peraltro, la definizione "sotto soglia" ci appariva alquanto ambigua.
Nel frattempo all'asilo si era verificato un fatto rivelatosi poi traumatico per il nostro bambino: un contagio di pidocchi nel mese di febbraio ci aveva costretto a rasare i suoi capelli, a cui lui teneva tantissimo, perchè amava accarezzarseli per rilassarsi e per addormentarsi.
La lunga assenza da scuola fino al completo debellamento dei pidocchi, unito al taglio dei capelli, vissuto come uno sfregio, hanno determinato un cambiamento delle sue abitudini, ragion per cui al rientro all'asilo il bambino ha cominciato a far capire che non era più disposto a trattenersi anche fino al pomeriggio, come aveva fatto prima senza alcun problema, e si sono verificati anche degli episodi di aggressività verso i compagnetti, apparentemente senza motivazione alcuna.
Secondo le maestre al bambino dava fastidio il sentire il lamentìo e il piangere degli altri bambini (la classe era composta da 20 bambini) al punto da reagire con un morso, una tirata di capelli o un graffio. Anche il momento del pasto era diventato critico in quanto si opponeva fermamente al fatto che venisse imboccato e messo sul seggiolone, al punto che reagiva dandosi delle botte e piangendo.
La psicologa è andata a scuola per osservare il bambino in quel contesto e intuendo che era proprio la costrizione fisica a scatenare il comportamento problema ha fatto sì che il bambino mangiasse seduto al tavolino con gli altri bambini e in modo autonomo: da allora al momento del pasto non c'è stato più alcun problema e il bambino ha dimostrato di essere assolutamente capace di mangiare da solo. Il bambino a casa mangiava autonomamente da diverso tempo, anche se non aveva ancora piena padronanza dell'uso del cucchiaio, posata principale utilizzata all'asilo.
Questo mese il bambino ha ricominciato a frequentare l'asilo e si è verificata una sola volta un episodio di aggressività (un morso): ragion per cui vi è già stato un ulteriore sopralluogo per cercare di individuare le cause scatenanti dell'aggressività ma durante l'osservazione non si è verificato alcun episodio.
Ci preme sottolineare che durante il mese di agosto, l'unico in cui non ha frequentato la scuola, il bambino è stato molto sereno; ci è evidente quindi che, in effetti, il rapporto con i pari lo stressa parecchio.
Ma va anche detto che proprio dal mese di agosto, avendo iniziato lo spannolinamento (con ottimi risultati), il bambino sembra non soffrire più di stitichezza (che lo portava talvolta a defecare una volta ogni 5 o più giorni), e quindi la ritrovata serenità potrebbe dipendere in tutto o in parte anche da questo.
Il rapporto con gli adulti, invece, appare molto più presente: capita che saluta le persone spontaneamente e che risponda ad alcune domande che gli vengono poste: "come ti chiami?", "quanti anni hai?", "dove vai a scuola?", "di che colore sono i tuoi occhi?".
Nei giorni scorsi ho proposto un nuovo gioco: sono riuscito a fargli dire il nome di una terapista chiedendogli chi gli dice una determinata frase (ma soprattutto con un determinato tono) e lui si è molto divertito a indovinare; da circa 1 mese risponde alle domande anche con il "sì", mentre in precedenza o rispondeva "no" oppure rimaneva in silenzio o al massimo sibilava in caso affermativo.
Come detto abbiamo iniziato con successo lo spannolinamento: il bambino ha il controllo degli sfinteri, solo raramente è successo che si bagnasse. Anche di notte non mettiamo il pannolino. L'unica difficoltà è che non sempre dice di dovere fare i suoi bisogni, ma siamo noi a doverlo chiedere o comprendere osservandolo.
Il nostro bambino è estremamente sensibile ed empatico, a volte troppo.
Di recente ho potuto notare che spesso in condizioni in cui è emotivamente provato, come un forte rimprovero o un categorico NO (cui si oppone sempre con forza), evoca le stesse parole che probabilmente all'asilo gli vengono dette in analoghe circostanze, in modo molto frustrante, quindi comincia a farfugliare "Bastaaaaa, Te l'ho dettooo, Cattivooo". Addirittura, capita raramente che pronunci il suo stesso nome e dica "non andare là". Frasi che non diciamo noi genitori. Ovviamente non ci preoccupano i rimproveri ma la risposta emotiva del bambino, come se ne fosse traumatizzato.
Quasi sempre quando è provato da un forte rimprovero si abbraccia da solo, chiede "pace" e di recente dice anche "scusa mamma" e "scusa papà".
Manifesta ancora episodi di "abbandono" nel proprio mondo, con il suo parlottare apparentemente senza senso (il npi ha detto che non si tratta di ecolalia ma di gergolalia) e in questi frangenti spesso non risponde se chiamato; tuttavia, possiamo facilmente distoglierlo da questi pensieri e dialoghi proponendogli noi stessi qualcosa di suo particolare interesse (ad esempio canticchiando una canzone dei cartoni, proponendogli un gioco che gli piace tanto, ecc.).
Col passare del tempo e con il miglioramento del linguaggio sono riuscito a decifrare alcune di queste frasi apparentemente senza senso e ho constatato invece che si tratta sempre di dialoghi o battute di cartoni animati o di canzoncine (che conosco benissimo anch'io), ad eccezione della ripetizione dei rimproveri di cui ho già scritto.
Fino a poco tempo fa gli capitava spesso di chiamare "Orso" di Masha e Orso, addirittura come se chiedesse il suo aiuto quando voleva ribellarsi a qualcosa anche di banale, come essere vestito da noi genitori; di recente questi episodi sono diminuiti drasticamente, ancora oggi qualche volta lo chiama, ma non come se si aspettasse un suo intervento nel mondo reale, ma come un modo di immaginarsi forse nella realtà virtuale del cartone.
Il bambino ama scherzare in vari modi, ad esempio fingendo di un essere un animale ("sono un orso") e facendone il verso, aspettando così una nostra replica ("non sei un orso! dove sono i peli?") e ridendo di gusto; oppure, dopo aver correttamente nominato una verdura e aver incassato il suo "bravo", comincia a indicare la stessa verdura e dire piselli, carote, pomodori, ecc., sorridendo e facendoci capire chiaramente che sta solo scherzando e che vuole essere smentito con qualche risposta divertente.
Questo tipo di gioco lo rivolge anche alla madre, dicendole ad esempio che lei è Biancaneve; mia moglie ne ha approfittato per approfondire il gioco, facendogli dire che lui è il principe e che quindi devono baciarsi, e quindi si baciano. Per poi aggiungere che papà è Brontolo o Pisolo (su suggerimento della madre) e il fratellino è Cucciolo (per sua associazione).
Il bambino ama giocare con i peluches (il suo preferito è Orso) cui da vita e se ne prende cura: dà loro da mangiare, gli lava i denti, li mette seduti sul seggiolone, li fa scivolare dallo scivolo, o li mette sopra i cavalcabili. È molto affettuoso con loro, spesso li stringe a sè e li bacia. E spesso fa la stessa cosa mettendoli a contatto tra loro.
Al bambino piace moltissimo che la madre gli legga i libri e insieme descrivono le illustrazioni. È un momento in cui si rilassa e spesso così si addormenta.
Infine, al bambino piace moltissimo cantare. Spesso è lui stesso che chiede ad Alexa di riprodurre una determinata canzone. Ne ha di preferite che associa a momenti di affettività con noi genitori.
A questo punto mi sembra opportuno riferire quelli che sono i comportamenti attuali, sia positivi che negativi.
Il bambino è molto attivo, in alcuni giorni anche troppo, e vorrebbe fare tanti giochi, alcuni di questi li fa in autonomia, soprattutto con gli animali, che prende da un contenitore e li pone su un tavolino oppure a terra. Spesso alterna momenti in cui ce li mostra e li nomina, di fatto vantandosi di conoscerli tutti ad altri momenti in cui dà vita agli stessi animali, muovendoli uno contro l'altro, o insieme, altre volte sembra che metta in scena qualcosa visto nei cartoni, ad esempio facendo saltellare il cavallo e dicendo "galoppa, galoppa, galoppa", come dice Masha in un episodio; infine, dopo aver giocato a lungo, si rilassa sdraiandosi e tenendo in mano i suoi animali preferiti, l'orso e la tigre, che sono anche i protagonisti (Baloo e Shere Khan) della lotta finale ne Il Libro della Giungla.
Nei giochi di matching preferisce la mia compagnia e non appena mi vede prenderne uno dice “seduto”, anticipando la mia richiesta e subito si siede a terra, sul tappeto, pronto a giocare con me.
Altri giochi ancora li fa soltanto se glieli propongo e se gioco insieme a lui.
Per quanto riguarda i colori è molto felice di colorare, ma colora sempre in modo energico, danneggiando i colori stessi, non rispettando mai i margini, e se il foglio è pieno anche estendendo l'attività al tavolo (in passato colorava perfino i muri).
Tuttavia, mentre nei setting delle terapie che segue (psicomotricità 1 ora a settimana, terapia comportamentale 2 ore a settimana, logopedia 1 ora a settimana) segue le istruzioni e riesce a mantenere l'attenzione, la stessa cosa non sempre avviene a casa, perchè, come notato anche dalle terapiste, con noi ha un comportamento molto oppositivo, spesso di sfida. Dunque, capita che gli proponiamo un gioco dandogli determinate istruzioni e lui si rifiuta categoricamente di seguirle, in particolare modo con la madre, che tra i due genitori è quella più permissiva.
Io e mia moglie abbiamo dei caratteri molto diversi; lei è molto simile al bambino, anche lei caotica e irrequieta (a suo dire probabile ADHD), molto emotiva, sensibile e affettuosa. Probabilmente anche meno "infastidita" dai comportamenti del bambino, è quindi molto più tollerante. Io, invece, sono molto più rigido, soffro la caoticità, il disordine mi destabilizza e perdo più facilmente la pazienza, sgridando il bambino. Ma essendo meno emotivo riesco ad affrontare meglio questo brutto periodo, quindi anche nel relazionarmi con lui sono più sereno, il che mi consente di ottenere migliori risultati.
Le grandi differenze caratteriali tra me e mia moglie da sempre sono state il nostro punto di forza e siamo molto uniti, anche se le preoccupazioni legate al bambino - e anche le diverse opinioni che ci siamo fatti in merito - inevitabilmente si ripercuotono sul nostro rapporto.
A tutt'oggi la nostra vita sociale, al di fuori dello svolgimento dell'attività lavorativa, è pressocchè nulla, per quanto mi riguarda esclusivamente per le difficoltà organizzative nel conciliare i vari impegni quotidiani con la presenza di due bambini piccoli, per quanto riguarda mia moglie anche perchè il suo umore risente parecchio della situazione che stiamo vivendo. Inevitabilmente, per mia moglie che è psicologicamente più fragile, l'incontrarsi con altre persone la espone ad episodi imbarazzanti e a sguardi interrogatori, che la infastidiscono ulteriormente.
Il bambino è legatissimo ad entrambi i genitori. Ha spesso iniziative di manifestazione di affetto nei nostri confronti. Abbiamo notato che è molto timido e che si imbarazza facilmente nel vedere delle scene romantiche, come avviene nei cartoni Disney.
È affettuoso anche con il fratellino, pur essendone molto geloso. Per esempio, se vede che gioca con oggetti appartenuti a lui glieli toglie e lo stesso fa con la madre quando ha il piccolo in braccio, lo spinge dicendo "è mia" o "lasciala".
Precisiamo che l'unico device a cui il bambino accede è la tv, anche se qualche volta tenta di impossessarsi dei cellulari. La guarda per circa un'ora o due ore al giorno, essenzialmente canzoncine (molto gradite anche dal piccolo), cartoni Disney su sua richiesta (Nemo, Biancaneve, Il libro della Giungla, il Re Leone o la Spada nella Roccia) e sporadicamente Masha e Orso. Negli ultimi tempi abbiamo però notato che il trasporto emotivo è più contenuto e anzichè dimenarsi in una scena di combattimento, come accadeva, resta disteso sul divano a guardare.
Come abitudini, ancora usa il ciuccio per consolazione e per addormentarsi. Alle volte, però, lo mette a mò di sigaretta, strappandolo con i denti, come per scaricare il nervosismo. Per gestire l'irrequietezza, come suggerito dalle terapiste, le maestre utilizzano gli animali come rinforzatori.
Utilizza ancora anche il biberon, senza l'uso del quale preferisce non bere il latte, anche se qualche volta invece ci imita inzuppando i biscotti nella tazza di latte.
Il sonno è tutto sommato tranquillo, anche se da quando aveva un anno come suggerito dal pediatra, data la difficoltà a cedere al sonno, diamo gocce di melatonina prima di addormentarlo. Ha sempre dormito nel suo lettino, messo a fianco della mamma.
In alcuni periodi è accaduto che si svegliasse nel cuore della notte e che per lui fosse pieno giorno. Per fortuna accade molto raramente.
Il comportamento più preoccupante e più frequente, che si verifica quando il bambino è tranquillo, rimane quello di estraniarsi dalla realtà, di vivere nel suo mondo di fantasia legato ai cartoni, di ripetere conversazioni e battute dei cartoni (ma in questi casi è facile richiamarlo alla realtà); quando invece il bambino è nervoso richiama e ripete quei rimproveri che probabilmente riceve all'asilo e, più raramente, anche quelli di noi genitori.
E ovviamente sia nell'uno che nell'altro caso rimane indifferente alle persone che lo circondano e nel primo caso sono anche un modo per fuggire dalla socializzazione con gli altri bambini.
Il bambino, inoltre, rimane ancora oppositivo, anche se ci sono stati miglioramenti di recente: difficilmente obbedisce se prima non alziamo la voce e non ci mostriamo arrabbiati, alla prima richiesta invece spesso reagisce con un sorriso di sfida, talvolta accompagnato dal gesto di battere a terra il piede e da un deciso "no".
Infine, il bambino è chiaramente iperattivo (ovviamente non uso il termine in senso tecnico), ed è capace di stare sveglio anche per 18-19 ore di fila durante una giornata se si trova in un ambiente con molti stimoli (lo scorso ferragosto siamo stati invitati in una villa con piscina e con un prato e il bambino, pur essendosi svegliato al mattino alle 5,30, si è addormentato solamente alle 00,30).
Tuttavia, solitamente il bambino sta sveglio dalle ore 7,00 alle ore 21,00 circa e, da quando è iniziato l'asilo, talvolta dorme anche nel pomeriggio, in tal addormentandosi poi molto più tardi (spesso alle 24,00)
Infine, voglio segnalare che il bambino durante l'estate al mare non ha cercato alcuna interazione con gli altri bambini ma in compenso si è dedicato moltissimo a giocare in acqua, tanto che a un certo punto mi sono reso conto che ha imparato a galleggiare (da solo, senza alcun nostro intervento o istruzione). Pretende di stare, anche nell'acqua alta senza braccioli, ovviamente in nostra presenza. Ama "mettersi alla prova" facendo delle prove di resistenza per esempio nel galleggiare o a nuotare dal papà alla mamma e viceversa. Noi siamo lì pronti a incoraggiarlo nel resitere offrendogli comunque un sostegno quando lo richiede. La sua acquaticità è veramente importante e spesso quando galleggia e si muove liberamente in acqua si lascia andare ad espressioni quali "sono felice!" o "relax!" quando si distende facendo "il morto a galla".
Questo mi ha fatto pensare che a volte non è così scontato affermare che compie determinate attività per estraniarsi, ma forse vale anche il contrario, e cioè che nel compiere con determinazione e costanza determinate attività arriva al punto di estraniarsi.
Siamo qui perchè condividiamo la preoccupazione che l'autismo sia diventata la risposta ad ogni diversità che gli npi non sono in grado di comprendere e pensiamo che nel nostro caso sicuramente i due npi consultati non sono stati in grado, non solo di inquadrare il problema, ma neanche di conoscere a malapena il bambino.
Non sono in grado di giudicare l'efficacia della terapia ABA, tuttavia ho grande stima della psicologa che è una persona veramente onesta, umana e affettuosa con il bambino, e di fatto è stata lei comunque a sbloccarlo all'inizio.
Il rapporto tra il bambino e la psicologa è idilliaco, e talvolta lui nomina lei, desiderando chiaramente di incontrarla.
Tra l'altro, se non ho capito male, nel caso di mio figlio la dottoressa ha messo in atto la terapia ABA in modo blando.
Mi sembra evidente che lei ci suggerisca il percorso di diagnosi al solo fine di consentire al bambino di avere una insegnante che possa seguirlo e aiutarlo a socializzare con gli altri bambini; similmente la logopedista, un po' più critica verso l'inclusione nell'autismo delle varie difficoltà dell'età dello sviluppo e dell'utilità dei test comunque influenzati dall'occhio dell'osservatore, pur facendoci intuire che lei l'autismo lo escluderebbe nel caso di nostro figlio, da mamma ci dice che pagherebbe il prezzo della diagnosi pur di non vedere il bambino abbandonato a se stesso tra la moltitudine della classe.
Anche la neuropsicomotricista sembra molto in gamba e riesce a "governare" il bambino, che tuttavia ama stare con lei e giocare con lei (non vede l'ora di iniziare e non vuole andare via quando hanno finito), tanto che io scherzosamente dico sempre che ha la sindrome di Stoccolma.
Il mio giudizio sui due neuro psichiatri infantili invece è pessimo.
Di sicuro, mentre le tre terapiste quando parlano di mio figlio, sia nel bene che nel male, mi dimostrano che conoscono bene il bambino e che mi stanno effettivamente parlando di lui, quando invece gli npi ci hanno parlato di nostro figlio sembravano brancolare nel buio e limitarsi a confermare le nostre peggiori paure (soprattutto quelle di mia moglie), senza valutare altre ipotesi.
Non mi dilungo più e concludo esponendo qual è in sintesi la mia grande preoccupazione.
Non è l'etichetta di autismo in sè.
Ciò che temo è che i vari esperti non comprendano il vero problema e non comprendendolo ovviamente non lo affrontino e non lo risolvino; temo che ci mandino in guerra a combattere l'autismo, con armi adatte ad affrontare l'autismo, e che invece ci ritroviamo di fronte ad un nemico diverso, con le armi sbagliate.
Siamo qui per capire qual è il problema e cosa possiamo fare per risolverlo.
Se una o più di queste terapie in realtà è sbagliata nel caso concreto e se occorre invece fare qualcos'altro.
E se vale la pena di intraprendere il percorso di diagnosi, pur di ottenere l'insegnante di sostegno.
Ovviamente sono anche pronto a sentirmi dire che l'autismo non si può escludere (se è proprio questa la guerra da combattere, la combatteremo); in ogni caso leggerò attentamente la Sua risposta, senza alcun pregiudizio.
Grazie.