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Ancora su autismo, difficoltà evolutive, diagnosi e interventi

CONSULTI PER BAMBINI ADOLESCENTI E FAMIGLIE

Vorrei chiarire la mia posizione nell'ambito della controversa sull'autismo, di cui ho dato conto negli ultimi anni in vari iniziative di informazione, ultimo il libro La Bolla dell'Autismo.
Io non nego l'esistenza di malattie che possono interessare il cervello e il sistema nervoso, di origine genetica, infettiva, metabolica o altro e provocare quadri clinici più o meno gravi, che si manifestano spesso in mondo incerto nei primi anni, con un ritardo più o meno evidente nello sviluppo di varie funzioni cerebrali, la maturazione motoria, il linguaggio, la comprensione, l'apprendimento, eccetera. Solitamente negli anni seguenti i quadri clinici diventano più evidenti, nell'ambito delle epilessie, delle paralisi cerebrali, delle malattie degenerative del sistema nervoso centrale e periferico, delle malattie neurodismetaboliche o ormonali, delle malattie neuromuscolari, delle sindromi disgenetiche legate ad alterazioni cromosomiche ( trisomia XXI, X fragile) o ad anomalie del DNA ( sindrome di Rett, di Angelman, ecc), di rare altre malattie congenite o acquisite dopo la nascita. Queste malattie sono responsabili di disabilità più o meno gravi, sia motorie che mentali, e comportano bisogni e necessità di aiuto sia ai soggetti che alle famiglie interessate.
I servizi pubblici di neuropsichiatria infantile si sono sviluppati negli ultimi decenni del secolo scorso per rispondere a tali necessità e hanno contribuito a determinare le leggi per l 'inserimento scolastico nelle scuole normali, abolendo le scuole e le classi speciali. Gli interventi erano volti ad assistere l'evoluzione dei bambini e soggetti con disabilità in modo da poter raggiungere i livelli di maturazione più alti consentiti dalla loro patologia. L'esperienza di lavoro sul territorio, la chiusura degli istituti in cui erano confinati i bambini 'diversi' fino a pochi decenni fa e invece l'aiuto alle famiglie a tenerli, hanno permesso di constatare in molti casi la diversa evoluzione possibile per molti di loro, indicando che spesso la gravità delle condizioni era legata alle condizioni ambientali più che alle patologie in sè.
Ritengo dunque che di fronte a un bambino con difficoltà di evoluzione di vario tipo, globali o settoriali, sia imperativo valutare attentamente la sua situazione in modo da appurare o escludere la presenza di queste malattie, per poter intervenire con le cure specifiche che alcune di esse comportano, ad esempio in certe aminoacidosi, o epilessie o carenza ormonali e così via, cui si sono aggiunte di recente cure genetiche che permettono di correggere gli effetti delle alterazioni del DNA.

Ma la situazione che si presenta oggi è quella di un dilagare di diagnosi, come quelle di 'Spettro Autistico' ( ma anche di Dislessia, Disprassia, Adhd, ecc) che non corrispondono in realtà ad effettive diagnosi mediche di malattie conosciute, come quelle suddette. Così in questi casi non ci sono cure specifiche, inevitabilmente, nonostante la propaganda al contrario, ma solo 'cure' generiche: in realtà non si può parlare di cure ma solo di interventi educativi o addestrativi o ammaestrativi che sono genericamente rivolte all'acquisizione di certe abilità carenti nel bambino in quel dato momento. Queste abilità nella maggior parte dei casi maturano poi per la normale evoluzione del bambino che, come è noto in psicologia dello sviluppo, acquisisce le sue abilità attraverso le esperienze pratiche che ha la possibilità di fare nell'ambiente in cui vive.

Si assiste così all'etichettatura con la diagnosi di Spettro autistico di bambini che hanno solo lievi o modeste alterazioni dello sviluppo, talora semplici ritardi compatibili con la norma o con le condizioni ambientali di emigrazione, bilinguismo, difficoltà educative, ecc. E questi bambini sono precipitati con le loro famiglie in processi di valutazione e poi di 'terapie' che sono assolutamente ingiustificate ed erronee, ed hanno spesso effetti iatrogeni collaterali che disturbano ulteriormente lo sviluppo del bambini, oltre che creare grave scompiglio. Vengono fatte diagnosi di handicap (Legge 104/92) per bambini che hanno solo lievi ritardi e vengono assegnati insegnanti di sostegno in modo assolutamente sbagliato e immotivato, spesso a coprire tutte le ore della frequenza scolastica, in bambini che in realtà non ne hanno bisogno e ne sono anzi ostacolati. E poi ci si lamenta della mancanza di sostegno per i casi che ne hanno effettivo bisogno.
In questi ultimi anni sempre meno si occupano di bambini piccoli i neuropsichiatri infantili e gli psicologi dello sviluppo, che dovrebbero avere una competenza e una esperienza a valutare approfonditamente tutti gli aspetti dello sviluppo neuropsichico, e invece sono sostituiti in gran parte da operatori con una formazione limitata, settoriale, tecnica, come logopedisti, psicomotricisti e neuropsicomotricisti, educatori, analisti comportamentali, ecc. In realtà si occupano dei bambini piccoli sempre più operatori con formazione più limitata e quindi non in grado di valutare approfonditamente le varie situazioni. Laddove le situazioni sono dunque più complesse e le necessità più importanti intervengono spesso, sia a livello diagnostico sia a livello di intervento, figure con formazione inadeguata alle necessità. In questo modo pullulano quindi diagnosi sbagliate e interventi inadeguati e inutili se non dannosi, mentre non vengono valutate le reali esigenze e non vengono fatti quindi gli interventi necessari.
Che dire di più? A me sembra una situazione di Malasanità, come si usa dire, e un'Emergenza sanitaria che rischia di crescere fino a scoppiare come una bolla, si diceva, se non fosse al momento nascosta dalla pandemia da coronavirus in atto, che ha cancellato ogni altra preoccupazione sanitaria e non solo.
Come conseguenza di tutto ciò si è creata una vera e propria psicosi, una 'autismofobia' che fa vedere spettri autistici dappertutto, che dilaga nei servizi, nelle scuole, fra i pediatri e ovviamente fra i genitori e viene amplificata in internet con effetti disastrosi.

Mi sembra necessario quindi cambiare questa situazione, sospendere le diagnosi frettolose fatte con i test e i criteri troppo generici oggi in uso, tornare a occuparsi di bambini e famiglie in difficoltà con i mezzi necessari e le competenze e gli strumenti medici e psicologici necessari. Purtroppo la situazione sembra riassumersi nella vecchia battuta " E' tutto sbagliato, è tutto da rifare", quasi una parodia, che però sembra attagliarsi a quanto stiamo vedendo.

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AVVISO IMPORTANTE: i consulti on/line hanno solo valore di consigli e non intendono sostituire in alcun modo la visita medica o psicologica diretta.