Commissione Lancet: risposta della Comunità dei Neurodiversi?

Nel mondo dell'autismo si stanno muovendo molte cose, anche se in superficie tutto sembra stagnante. Un interessante articolo su una rivista internazionale risponde in maniera critica alle proposte della Commissione Lancet e presenta il punto di vista di un gruppo, la Global Autistic Task Force sulla ricerca sull'autismo. Questo gruppo dichiara di essere " un gruppo di professionisti autistici e di rappresentanti di organizzazioni gestite da e per persone autistiche. Siamo medici,, terapeuti, educatori e ricercatori autistici, genitori e familiari di persone autistiche di tutte le età e con genitori e familiari di persone autistiche di tutte le età e con tutti i tipi di esigenze di supporto, nonché di individui con elevate esigenze di supporto. Tra di noi ci sono anche persone autistiche di colore, autistici del Sud del mondo e dell'Asia, autistici donne e persone autistiche appartenenti a minoranze di genere."

Il gruppo respinge la proposta di definire 'Autismo Profondo' le persone autistiche con esigenze di assistenza e supporto molto elevate, separandole dalle persone 'autistiche' con capacità di indipendenza, autonomia e buon adattamento alla vita sociale e professionale, perchè lo ritiene sbagliato e un ritorno al passato.

Quello che mi interessa è che l'articolo fa delle critiche alla attuale organizzazione che orbita intorno al mondo autistico, chiamiamolo così, che per molti versi sono simili a quelle che ho cercato di riportare nei miei interventi e nel mio libro.

In particolare c'è una forte critica al modello di approccio dominante di tendenza comportamentista, che vede non la situazione globale della persona ma solo i suoi comportamenti e le sue capacità di prestazioni. Di conseguenza fa anche una critica di fondo al modello di terapia tuttora dominante, basato su questi presupposti, che mira alla modifica dei comportamenti disturbanti e all'addestramento delle capacità mancanti o deboli, senza tener conto delle prospettive delle singole persone. Cita in particolare e specificamente, insieme alle tante pseudo-terapie dilaganti, anche l'ABA, facendo una critica di fondo, come tipo di trattamento privo di validità e potenzialmente dannoso. La richiesta invece è quella di interventi pesati specificamente sulle varie esigenze personali, caso per caso.

Resta, con un mio certo stupore, la credenza nell'esistenza della categoria dell'autismo, cambiando il termine in neurodiversità, distinta dalla categoria della neurotipicità. Cioè di una differenza di fondo fra categorie di persone, la cui base però resta priva di qualsiasi dimostrazione e basata solo su caratteristiche comportamentali o di un preteso funzionamento mentale, diverso o tipico ( cioè normale), che non sposta minimamente il problema di definirne la reale esistenza e le cause. Mi sembra anche pericoloso perchè porta a sostenere l'esistenza di differenze biologiche fra persone, posizione che mi fa risuonare l'eco di differenze razziali di cui non ci siamo ancora liberati completamente.

A me pare, per il tipo di linguaggio, le dichiarazioni e le richieste di questa nuova autoproclamata comunità, che si ripeta un po' la storia del movimento per i diritti degli omosessuali che è poi divenuta la comunità LGPT. In realtà la comunità dei neurodiversi chiede che l'autismo e le altre neurodiversità non siano più considerate malattie ma modi di essere. Come è successo nel caso dell'omosessualità che alcuni decenni fa è stata espunta dalla classificazione delle malattie, anche la comunità neurodiversa richiede un riconoscimento specifico di diritti umani e di bisogno di protezione contro possibili reati a danno dei neurodiversi ( bullismo, ecc), non abbastanza protetti dalle Leggi comuni alle altre persone.
Sono molto perplesso riguardo a queste posizioni, ma possiamo condividere la richiesta che i bambini piccoli non siano più etichettati come malati per difficoltà di sviluppo e comportamento, che non siano più avviati in quello che molti continuano a definire il tunnel dell'autismo, ma siano protetti da interventi non confermati scientificamente che possono disturbarne ulteriormente lo sviluppo, e lasciati invece liberi di evolvere spontaneamente cercando però di liberare la loro strada da ostacoli ed impedimenti che solo in minima parte sono di natura biologica e in massima parte di natura psicosociale.
Speriamo comunque che un po' alla volta anche il mondo cosiddetto scientifico e quello delle Istituzioni Sanitarie cambino occhiali e mettano a fuoco questi aspetti così complessi, per cambiare il modello di assistenza attualmente in vigore.

Vale la pena di leggerlo magari se preferite traducendolo con i vari traduttori automatici disponibili su internet.