Commissione Lancet sull'autismo

Negli ultimi tre anni, sembra, una Commissione riunita dalla rivista scientifica Lancet si è occupata dello stato delle cose nel campo dell'autismo, esposto a critiche crescenti, ed ha prodotto un report di 64 pagine che è stato pubblicato in questi giorni ( il 6 dicembre 2021) e sta ovviamente riscuotendo una grande attenzione. La commissione era composta da "clinici e altri professionisti della salute, ricercatori, individui autistici e loro avvocati, e parenti, con lo scopo di trovare strategie per migliorare la vita delle persone autistiche e delle loro famiglie".
In attesa di leggere l'intero report, è disponibile un 'comment' della stessa rivista, (di Dr Richard Horton, Editor-in-chief of The Lancet and Helen Frankish, Executive Editor of The Lancet) che per così dire sintetizza il nocciolo del lavoro.

Il risultato effettivo, pratico, che molti commentatori sottolineano nei primi interventi in Twitter e online ( vedi ad esempio , ed anche qui ), è la separazione dall'insieme delle persone con diagnosi di autismo ( spettro autistico), di un sottoinsieme con quello che viene denominato "autismo profondo", che raccoglie "coloro che richiedono assistenza h 24 e che sono inabili a prendersi cura dei loro bisogni quotidiani fondamentali". Anche se viene negato, si tratta di un ritorno coperto al passato e alla categoria dell'autismo che indicava alcuni decenni fa una condizione di gravissimo handicap mentale, avente le caratteristiche sopra indicate.. Fra l'altro l'aggettivo 'profondo' evoca la categoria del Ritardo Mentale Profondo, la più grave fra le categorie del Ritardo Mentale, denominazione che il DSM5 ha sostituito con 'disabilità intellettiva', mantenendo 4 livelli di gravità (lieve, moderato, grave e gravissimo).

L'altro risultato è il riconoscimento del la necessità di riformare la ricerca, l'assistenza e il trattamento dell'autismo per ripartire dalle specifiche situazioni individuali, con meno enfasi sulla diagnosi, e con la proposta di un modello graduale e individualizzato e variabile destinato a durare tutta la vita e con la partecipazione attiva dei pazienti e delle loro famiglie.

In realtà fra le righe viene confermato che tutto quanto riguarda l'autismo degli ultimi pomposi decenni, sia ricerca che cura, deve essere modificato su nuove basi. Quindi era sbagliato!!
E che quanto fatto finora (negli ultimi due decenni, da quando ha preso il sopravvento questa Nuova Scienza), anche se viene riempito di elogi - i latini dicevano 'promoveatur ut amoveatur', cioè promuovere per mandare via... - non ha avuto un esito positivo. Cioè ce l'ha avuto negativo! Quindi bisogna liberarsene.

Quello che risalta dalla lettura di questo commento è il carattere 'politico' (forse politicamente corretto), e non scientifico, dell'approccio al problema, e il tentativo di rimediare senza riconoscere gli errori fatti. La ricerca delle soluzioni al marasma crescente del campo dell'autismo deve essere cercato, secondo la Commissione Lancet, non secondo la ricerca della realtà delle cose (e di che cosa si è sbagliato), che è lo scopo dell'approccio scientifico, ma con lo scopo di "migliorare la vita di tutte le persone con autismo e delle loro famiglie", nell'ottica di tenere conto di tutti gli interessi in campo. Che può essere un ottimo scopo, tipico della politica, della religione, del volontariato, ecc, ma non è quello della scienza che cerca di conoscere la realtà delle cose.

Torneremo sull'argomento, che mi sembra rappresenti il tentativo del Sistema Autismo di risolvere i problemi crescenti che stanno scuotendone l'edificio, salvando capra e cavoli senza in realtà cambiare niente dell'approccio al problema che appare profondamente sbagliato. Non si mette in questione, mi sembra, l'eccesso di diagnosi derivanti dai criteri e dagli strumenti diagnostici, principalmente i test, che si sono imposti negli ultimi decenni e si torna al termine onnicomprensivo 'autismo' pur sottolineandole la grande 'eterogeneità', (parola magica che apre la grotta dei tesori, sembrerebbe...) e distaccandone, ma solo con valore 'amministrativo' l''Autismo Profondo'.

Nel testo si fa riferimento anche a una controversia sull'estensione del termine 'autismo' a indicare non un 'disturbo' neurologico ma una 'diversità' su base neurologica, identificando una 'comunità dell'autismo' che si riconosce e chiede di essere riconosciuta in questo termine come una minoranza che lamenta violazioni dei propri diritti umani e richiede riconoscimento e maggiori provvedimenti di inclusione. Da qui i termini 'neurodiverso' e 'neurotipico' che hanno un crescente uso. La commissione afferma che ricercatori e professionisti della salute devono cercare una collaborazione con l'intera comunità dell'autismo.
Mi sembra che qui rischia di sorgere una grande confusione fra questioni medico-scientfiche che riguardano validità o meno di concetti e categorie e criteri diagnostici e cure, ecc- che dovrebbe essere affrontati con metodo scientifico - e la questione dei diritti delle persone all'assistenza e agli aiuti e in generale a tutti i diritti che le moderne società garantiscono, che dovrebbero essere affrontati a livello sociale e politico. La prima questione è di carattere scientifico, la seconda di carattere politico. Al massimo si dovrebbero intrecciare in certi atti, tipo nella certificazione di una data condizione, come l'invalidità, per avere il diritto ad usufruire della relativa pensione. Il riconoscimento dei diritti, per fare un esempio, delle persone sorde, o diabetiche ecc, non dovrebbe essere in contrasto con la ricerca delle cause e delle cure e della prevenzione del loro deficit. Sembra invece quasi che la diagnosi di 'autismo' oggi non sia più una questione medica, scientifica, ma diventi quasi una questione di tipo sociale politico, ad esempio per estendere certi diritti a sempre più persone, estendendo i limiti del concetto di autismo e quindi i criteri della sua diagnosi. Uno dei motivi, in America, sembra essere che la diagnosi di autismo permette un'assistenza sanitaria e sociale gratuita, che altre diagnosi non permettono: invece che chiedere un'estensione dell'assistenza sanitaria gratuita si chiede un'estensione della diagnosi di autismo a condizioni che altrimenti non avrebbero assistenza.

Come si sa, gli dei confondono coloro che vogliono rovinare. La confusione è grande sotto il cielo, ma non è detto che sia un bene, come qualcuno diceva anni fa...
Per fare un paragone attuale, quello del Covid, assistiamo al rischio di confusione fra aspetti scientifici, quali l'identificazione dell'agente causale e dei suoi effetti e modalità di diffusione e variazioni, e relativi mezzi di prevenzione e terapie cioè vaccini e farmaci e isolamento, quarantena, ecc. e gli aspetti politici, cioè i provvedimenti conseguenti che i governi adottano, sulla base delle indicazioni che provengono dagli scienziati ma anche di altre indicazioni di carattere economico, sociale, politico.
E la pandemia dell'autismo non è certo meno preoccupante di quella della malattia da coronavirus 19 o come si chiama.

DOPO LA LETTURA
La prima reazione alla lettura della relazione della 'Commissione Lancet sul futuro dell'assistenza e della ricerca clinica nell'autismo' è di profonda delusione. L'impressione è che la montagna (65 pagine di testo, tabelle, figure, panel, bibliografia...) abbia partorito un topolino, o forse un mostro: "l'autismo profondo" ( termine da usare però, a quanto suggerito, solo con carattere amministrativo!!!) e il modello di intervento progressivo, "a gradini", adattato al singolo individuo. Resta il senso di una mancanza di coraggio e di onestà intellettuale per riconoscere il fallimento del modello biologico-genetico dell'autismo che viene ricoperto arrampicandosi sugli specchi e con un bla-bla-bla ridicolo. Sembra la comunicazione finale di un incontro politico tipo G7 o G20, o quella di un Concilio che tenta di rimediare a una crisi crescente ribadendo i dogmi di fede, primo fra tutti quello che recita "L'autismo è un disturbo neurobiologico",per galvanizzare i suoi fedeli. Per delle persone che si dicono parte della comunità "scientifica" appare un ridicolo e fallimentare tentativo di nascondere che il re è nudo.

Sicuramente questo è un tentativo di rinforzare l'edificio del Sistema Autismo come si è venuto a configurare negli ultimi decenni (con più forza dopo l'uscita del DSM5), che dà indizi crescenti di cedimento e crollo. Non so quanto sarà efficace e per quanto a lungo si protrarrà la decadenza del sistema. Ne viene per inciso fra le righe anche un'immagine del modello anglosassone, in particolare americano, di assistenza alla salute mentale dell''infanzia che colpisce per la sua rigidità e ferraginosità, tanto che le proposte di cambiamento del modello di intervento sembrano un tentativo di tornare al buon senso e alla ragione, anche se con un senso di trionfo della banalità e di riscoperta dell'acqua calda. Un esempio dei danni che 30 anni di neo- positivismo neurobiologico hanno causato alla stessa cultura scientifica.