Bambina con displasia ectodermica

Salve, sono la mamma di una bimba di quasi 18 mesi. Sin dai primi mesi
presentava un angiomino sulla fronte dove li poi aprendo un dh
ospedaliero dell ospedale ... fece la cura con il
propranololo dove questo migliorò² notevolmente. Nel corso del dh fece
svariati accertamenti e consulenze tra cui la neurologica e la genetica.
Bene Qualche mese fa il genetista , ci ha detto che la bimba presenta i
sintomi di una displasia ectodermica sicuramente ereditata dal papà che
da piccolino presentava li stessi. Bene la bambina a questa età ha
solamente 2 incisivi superiori conici distanziati tra loro. La
fontanella ancora ampiamente aperta. E soprattutto assenza di
lacrimazione, se non dopo svariato tempo. Quando piange le vengono tutte
macchie rosse sul viso da sforzo, se piange dopo aver mangiato rigetta
tutto cio che ha mangiato.

C'è¨ da dire che secondo me le è stato
iniziato uno svezzamento troppo presto poiche soffriva di diarrea e
spesso irritazioni alle parti intime. Fino a settembre di quest anno non
aveva ancora perso il riflesso Di estrusione. Non è una bimba che mangia
bene nonostante io cerchi di proporli cibi diversi e morbidi, che lei
precedentemente quando era piccolina assaggiava e le piacevano. Le
frullo la carne e il pesce ma nulla. Sente la consistenza in bocca e non
vuole piu nulla. Spesso quindi mangia omogeneizzati nella pastina ma di
3 cucchiai spesso lascia tre quarti o anche metà . Quindi non mi mangia
bene è come se si riempisse facilmente con pochissimo. Poi dopo un
oretta ha fame e sono costretta a darle il latte.

Mi piacerebbe capire
cos è che non va. Nonostqnte tutto lei spesso ancora cacca lenta e non
so quale sia la causa. Molti mi dicono di non preoccuparmi ma è una
lotta continua. Io non so se aver scritto all indirizzo giusto ma
confido in una risposta ai miei dubbi e se ci sia un collegamento anche
per questo .

Poi un altra informazione che volevo chiedere in merito al
fatto che la bimba è un uragano, in continuo movimento non sta ferma un
secondo, premetto che è intelligentissima vivace e furbetta, risponde
benissimo a tutto cio che le dici anche anticipandomi. Ha molti libri
che le piacciono , ma quando gioca non riesce per piu di qualche minuto
con lo stesso gioco e passa ad un altra cosa oppure combina marachelle,
oppure si innervosisce e getta le cose a terra.
A volte le metto il
cartone animato bing che le piace tanto, quello lo segue anche se lo
stesso in continuo movimento.non posso staccargli gli occhi di dosso
neanche un secondo sale ovunque.

La sera non ha una routine nonostante
io abbia cercato varie soluzioni, no tv no troppi stimoli... diciamo che
siamo molto stanchi perché è mooolto impegnativa con i suoi modi di
fare, ogni bimbo è a se è vero ma io ho 30 anni e tutte le mie amiche
che hanno bimbi li portano ovunque, io non potrei 1 perché in macchina
devo sempre portsrmi cose per intrattenerla, 2 non posso fare viaggi
lunghi che si stanca di stare nel seggiolino, e in braccio è impossibile
è un anguilla che non sta ferma e cosi è anche a casa. Ormai sono mesi
che non mangiamo fuori o non vediamo amici.

Ah da una ventina di giorni
ha iniziato un inserimento in un nido privato per farla socializzare
comunque La pediatra dice che è iperattività ma cosa posso fare? Come
comportarmi? e Vi ringrazio infinitamente e spero vivamente di arrivare
a capo di tutto