La comunità dell'autismo

Si parla da un po' di tempo della 'comunità dell'autismo', che comprende persone con diagnosi di autismo, fra cui adulti che si fanno carico di difendere i diritti propri e della loro 'comunità', parenti e persone che si occupano della questione. I loro interventi occupano sempre più lo spazio pubblico come parte in causa nelle questioni che agitano l'ambiente. Vorremmo provare a occuparcene.
In risposta al report della Commissione Lancet, di cui parliamo in altra pagina, un organismo di questa comunità, l'ASAN ( autistic self advocacy network) interviene con un commento di protesta verso la proposta di separare dall'insieme dell'autismo il sottoinsieme dell' 'autismo profondo', cioè delle persone con una particolare gravità definita con criteri funzionali (linguaggio, intelligenza) e capacità di autonomia e indipendenza nelle vita quotidiana, per lo loro differenti specifiche necessità. L' ASAN lamenta che questa proposta, di valore 'amministrativo', ha assorbito l'attenzione di tutti i commentatori, rispetto alle proposte di migliorare radicalmente i servizi per tutte le persone con diagnosi di autismo, ed è lesiva delle persone con autismo, come le etichette 'autismo grave', o 'a basso funzionamento'. Per chiarire fa il paragone con "le persone con sindrome di Down o con Paralisi Cerebrale", che possono avere un ampio range di abilità e di necessità di supporto, per una quantità di differenti ragioni. Ribadisce che la specificazione "profondo autismo" non aggiunge nulla a quello che sappiamo riguardo alIe persone con significative disabilità di sviluppo in generale, e che servizi di alto livello ed inclusivi beneficiano tutti e che non possiamo predire quello che uno può acquisire con il giusto supporto.

Vorrei sottolineare due aspetti critici: uno è il paragone con malattie od alterazioni conosciute come la sindrome di Down o la paralisi cerebrale. L'altro è il rapporto con i servizi di supporto e aiuto per il tipo di necessità individuali riscontrabili. Nel primo aspetto abbiamo il confronto con situazioni ben identificate dal punto di vista medico-biologico, una dovuta a un'alterazione cromosomica, la trisomia 21, che produce una serie di malfunzioni somatiche a diversi livelli, cerebrale, cardiaco, ecc., in cui persone diverse hanno, come si sa specie nei tempi recenti, abilità e possibilità molte diverse. L'altra dovuta a lesioni cerebrali acquisite durante il periodo perinatale che si manifestano in quadri clinici diversi e di diversa gravità a seconda delle zone cerebrali colpite e della vastità del danno. Nel caso dell'autismo, o appunto spettro autistico, invece, come è noto non sono note le cause, ma nemmeno esistono quadri anatomo-patologici specifici e sia la ricerca genetica che le teorie fisiopatologiche proposte, a livello sia biologico-cerebrale che psicologico, sono finora semplici ipotesi prive di dimostrazioni. Anche se non è gradito, il paragone può esserci invece con le 'malattie mentali', le vecchie 'psicosi' e 'nevrosi' e quadri intermedi e 'di personalità', oggi derubricate a 'disturbi', dei quali ugualmente non esistono specifici quadri anatomo-patologici nè cause dimostrate.

Però,e questo è il secondo aspetto critico, forse perchè in Italia l'assistenza sanitaria da molti decenni è universale e non legata amministrativamente alle specifiche patologie, l'assistenza che le persone ricevono è uguale e diversa a seconda delle specifiche necessità individuali e indipendentemente dalla diagnosi, per molti aspetti. Più che la diagnosi vale lo stato di 'handicap' (secondo la legge 104/92) e di 'invalidità'. Forse questo sta subdolamente cambiando nell'ultimo periodo, per motivi diversi e forse proprio sulla spinta della richiesta di un'attenzione particolare alle diagnosi di autismo, che rischia di di vedere e separare categorie di persone diverse con diritti diversi dagli altri 'malati'. Con rischio di introdurre di nuovo una separazione e un'esclusione che dopo la spinta all'integrazione dei decenni scorsi sta forse subdolamente ricomparendo, dietro la foglia di fico della parola d'ordine inclusione.

Direi che nel nostro Paese, proprio per le condizioni storiche che hanno segnato l'evoluzione dei servizi sanitari, non si dovrebbe avvertire la necessità di separare specifiche categorie di malati per dare diritti diversi: tutti hanno gli stessi diritti di essere assistiti, per le loro specifiche necessità nell'ambito dei diritti riconosciuti finora a tutte le persone. Ciò non significa che l'assistenza sia sempre al meglio, ma ciò riflette in generale l'efficienza dei servizi e il loro buono o cattivo funzionamento. Certe categorie probabilmente risentono in grado maggiore delle inefficienze, ma ad esempio, le necessità e i diritti di una persona invalida sono tali indipendentemente dalla patologia, e invece proporzionali al grado di invalidità. Le rivendicazioni di miglioramenti ecc nel nostro Paese dovrebbero valere per tutti, e non creare differenze a seconda delle diagnosi. Forse in altri paesi con sistemi sanitari basati sul privato e sulle assicurazioni la situazione è molto diversa.

C'è però anche la questione del rifiuto di considerare l'autismo come una patologia, lasciamo perdere se 'malattia' o 'disturbo', per considerarlo invece una forma di diversità, concettualmente vicino alla 'biodiversità' la cui difesa oggi è fra le sensibilità più vive dell'opinione pubblica. Si è fatta strada quindi d'idea e la parola 'neuro-diversità', come variazione rispetto alla 'neurotipicità' della norma'. E la difesa di questa neurodiversità è arrivata a posizioni neo-darwiniane di considerarla un valore, come possibile vantaggio in caso di un cambiamento ambientale in cui i 'neurodiversi' potrebbero avere maggiori probabilità adattive rispetto ai 'neurotipici'. In quest'ambito sono sotto attacco da parte di queste posizioni anche i progetti di ricerca che si pongono l'obiettivo di scoprire e se possibile eliminare le cause dell'autismo o 'curarle'. A questo proposito però all'interno della comunità dell'autismo si stanno creando delle contraddizioni e delle fratture fra posizioni diverse che da una parte vorrebbero impedire queste ricerche e altre che invece vogliono sostenerle. Un esempio in un comunicato dell'ANGSA riportato in questa pagina/a>.

La situazione sta diventando sempre più confusa, mi sembra, come se qualcuno avesse evocato qualcosa che ora non riesce più a fermare e minaccia di distruggere tutto, come succede nell'Apprendista Stregone. Lo stregone della favola, che risvegliandosi torna al suo posto e risolve la crisi, potrebbe essere la vera scienza che forse da tempo si è addormentata ed ha lasciato campo ai personaggi più disparati.
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