Che prospettive di futuro ha mio figlio?

CONSULTI PER BAMBINI ADOLESCENTI E FAMIGLIE

Caro dottore, sono la mamma di un bambino di quasi 5 anni a cui hanno diagnosticato un disturbo del neurosviluppo.
All età di 2 anni e mezzo abbiamo iniziato a muoverci e fare le prime visite perchè ci siamo accorti che qualcosa non andava, era palese. Mio figlio non parlava e non capiva praticamente nulla.
Sono sincera, ad oggi, mio figlio non parla, conosce e usa solo alcune parole ( mamma, papà, nonno, tata ovvero " ciao" , si, no, buono, apa "acqua" ) tutte in modo funzionale.
Siamo da 2 anni che facciamo logopedia e psicomotricità privatamente, ma il problema di mio figlio è la scarsa collaborazione con le terapiste, dovuto al suo caratterino e ai capricci. Riconosco che a volte vedo cose strane: tipo il gesticolare, fare versi e urletti durante il gioco, il dover ripetere certe cose mille volte ma lui continua a sbagliare, la comprensione scarsa.
Posso pero dirle che da gennaio ho iniziato io a fare un lavorone a casa con mio figlio e sono riuscita a insegnargli alcune cose ( gli ho insegnato a dire i numeri, a contare da 1 a 10, le lettere dell alfabeto e alcune paroline come "ape,orso,moto,bimbo, etc" e abbiamo aggiunto anche " nonna, zia ). Facciamo pregrafismi e ho ampliato il vocabolario ( a livello di conoscenza, non verbale). Ad esempio se metto delle carte con animali davanti a lui e gli chiedo di indicare la giraffa, lo sa fare.
Quando prova a ripetere le parole scandisce bene le sillabe, non riesce a dirle in modo fluente e normale.
Io mi accorgo che ha molta difficoltà nel ripetere, nel mettere insieme due sillabe diverse, nel ricordarsi in che posizione vanno messe e ovviamente non dice 2 parole una dopo l altra figuriamoci una frase.
Sa farsi capire con i gesti, indicando, portandoci dove vuole lui.
La comprensione era molto scarsa fino a poco tempo fa...ora è decisam migliorata. Se prima la sua comprensione era del 20% ora siamo arrivati al 60%, ma capisce bene che manca ancora molto per essere allo stesso livello di un bambino della sua età.
Un neuropsichiatra 1 anno fa ci ha parlato di aver visto dei tratti dello spettro autistico, dunque l abbiamo sottoposto al test ados pochi mesi dopo con esito NEGATIVO. Sempre lo stesso dottore ha parlato di manierismi, che al test ados non hanno visto. ( e vorrei precisare che la psicologa che era presente al test ha poi seguito Leo per una parte educativa per circa 3 mesi e ha continuato a confermare che questi manierismi non c erano) Magari muove le mani gesticolando, ma io sono la prima in casa che lo fa. Dopodichè hanno parlato di un probabile disturbo cognitivo ( per cui siamo in attesa di fare questi test cognitivi in ospedale).
La logopedista l ultima volta mi ha parlato di DISPRASSIA. Insomma abbiamo un calderone pieno che non so piu cosa pensare e come agire.
Premetto che ora dopo 2anni siamo stati presi in carico dall ospedale, ma le cose non vanno bene. La logopedista non ci sa fare e mio figlio piange e si dispera ogni volta che la vede.
Lei non si è comportata bene, offendendo me come madre e mio figlio in quanto paziente.
Non vorrei entrare nei dettagli ma le garantisco che mio figlio è uscito traumatizzato dal suo studio tanto che per 3 giorni non è voluto andare all asilo, piangeva e si disperava stringendosi a me.
Dal punto di vista motorio mio figlio ha iniziato a stare in piedi a circa 9/10 mesi e ha camminato a 12 mesi. Mangia e beve da solo, dorme nel suo lettino nella sua cameretta con la sorellina di un anno ( nella culla vicino ovviamente). Va in bagno a lavarsi le mani, si sa mettere le scarpe e il pigiama da solo ( ma spesso per pigrizia lo faccio io). Corre, si arrampica, usa il monopattino, il triciclo, la palla. ha svariati interessi. Sa fare il gioco simbolico, ride quando capitano cose buffe in tv, ci cerca per giocare insieme. È affettuoso, bacia e abbraccia ( NON a TUTTI, solo chi conosce e vuole bene ). Va all asilo e gioca con gli altri bambini e con la sorellina a casa.
L unica pecca che ora cercherò di risolvere è il pannolino.
Se ha bisogno di altre informazioni dottore non esiti a chiedere.
Io vorrei capire cos ha mio figlio- cosa posso fare io come madre per aiutarlo- e soprattutto vorrei sapere se mio figlio avrà una vita normale, se raggiungerà il livello degli altri bambini prima o poi. Il futuro mi spaventa.

Commenti

Per fare previsioni, cioè prognosi, in medicina ci vogliono diagnosi sicure, e nessuna di quelle che hanno ipotizzato lo sono. Più che cercare diagnosi inattendibili meglio cercare di guardare il bambino nella sua realtà in modo da favorirgli lo sviluppo ed evitare possibili ostacoli evitabili. Gli interventi forzati, che il bambino non gradisce, lo sono, e fanno più danni che altro.
Per capire meglio mandi il questionario della colonna qui a sinistra e dei video che mostrino il bambino nella sua normale vita quotidiana in famiglia.
I test cognitivi sono fasulli come gli altri e non aggiungono nulla a quanto si vede all'osservazione, anzi possono disturbare ulteriormente, li sconsiglierei.

composizione familiare: mamma (32), papà (46), un bimbo di 5 anni e una bimba di 1 anno.
altre notizie: italiani nati in Italia, parliamo solo italiano e nessun dialetto.

età del bambino/a 21/07/2017

problemi in gravidanza: nessuno

NASCITA
a che settimana: 38+5
Parto ( naturale, con 3 ore di travaglio) è andato tutto benissimo.
alla nascita : peso 3,260 kg, altezza 50 cm, circonferenza cranica 33 cm
indice di Apgar: 1' 9 / 5' 10
durata del ricovero in ospedale: 5 giorni per ittero del bambino ( mai usata la lampada)

PRIMI MESI
allattamento: esclusivamente materno a richiesta senza alcuna difficoltà ( a parte le ragadi)
inizio pappine, minestrine, ecc... 5/6 mesi
svezzamento definitivo dal seno: età 11 mesi facilmente.
ritmo sonno veglia nei primi mesi, orari, difficoltà: dormiva bene tutta la notte, si svegliava solo per mangiare nei primi mesi poi non piu.
persone che lo accudivano: solo io, la mamma.
eventuale ritorno al lavoro della mamma:NON LAVORO
persona sostitutiva ? solo la nonna paterna che lo portava in giro 2/3 ore con passeggino. reazioni del bimbo? quand era piccolo nessuna, verso i 2/ 3 anni qualche capriccio iniziale, poi dopo in giro con la nonna smetteva. ( la nonna è deceduta quando il bambino aveva 3 anni)

EPOCA SUCCESSIVA
alimentazione: mangia di tutto ( pasta in bianco, al sugo, con verdure lessate, riso, carne, pesce, latte, patate, dolci e schifezze) , sonno: regolare , orari: ( variano, dalle 21/22/23 sino alle 7 in cui lo svegliamo noi per andare all asilo) e modalità (dove dorme: in cameretta sua, nel suo lettino con la sbarra laterale per non cadere. In cameretta c è anche la culla dove dorme la sorellina.Come si addormenta: ama il cuscino, se lo abbraccia, lo cavalca, dorme in qualunque posizione ad es. con testa in fondo..o trasversale etc e si muove durante la notte)
abitudini (mai usato il ciuccio, biberon lo usa tuttora per bere il latte con i plasmon sbricciolati). Nonostante sappia mangiare dalla tazza, io e lui troviamo piu comodo il biberon, e cmq vedendolo alla sorellina, il gelosone non potrebbe farne a meno adesso. orsacchiotto, copertina: NO. Ama però il suo cuscino per dormire e spesso si porta dietro dei giochini ( sempre diversi) per uscire, per l asilo o per andare a letto. Ci rinuncia senza grossi drammi, ma dipende da chi e quando li toglie.
tempo video: televisione quasi tutto il giorno il sabato e domenica. telefonini, solo per giocare a scattare delle foto. tablet solo per un breve periodo per fare giochi educativi sotto la mia sorveglianza. ( ora non pou)

- SVILUPPO PSICO-MOTORIO:
dove veniva tenuto preferenzialmente dopo i primi mesi, da sveglio: (sul mio lettone con me affianco, sopra di me o sul tappetino vicino al letto)
seduto da solo a che età .....4 mesi forse
primi spostamenti a che età e come: inizialmente gattonando e poi camminando.
primi passi da solo........12 mesi( 2 giorni dopo il compleanno)
capacità motorie attuali.... è agile, sa fare tutto, camminare, correre , saltare, arrampicarsi, salire e scendere le scale. grande equilibrio per la sua età.Mangia da solo da 3 anni, si sa vestire e spogliare, si lava da solo le mani e i denti, sa togliersi e mettere le scarpe ( a strappo).
controllo sfinterico: abbiamo ancora il pannolino

- SVILUPPO RELAZIONALE
RELAZIONE e COMUNICAZIONE nel primo anno di vita
primi sorrisi ... 4 mesi credo o prima.
curiosità verso oggetti e persone, attenzione,seguire con lo sguardo: 4 credo
Modi di comunicare e richiamare l'attenzione: versetti, sorrisi, pianti.
Successivamente:
facilità a capirlo e interagire...attualmente si fa capire con gesti tipo la manina che muove e piccoli versi come " sciò mamma" che significa vieni
facilità al pianto e facilità a consolarlo, coccolarlo, ecc ...piange per capricci, io riesco a consolarlo facilmente e in breve tempo.
reazione di fronte a persone e ambienti nuovi (diffidenza, paura, pianto...) ...sicuramente diffidenza e capricci se spinto a fare qualcosa che nn vuole fare, ma quando si prende confidenza, corre e gioca con gli altri bambini.
modalità di accudimento: apprensivo all inizio nel primo anno, non volevo venisse toccato o preso in braccio, poi dopo super tranquillo.

FIGURE PRINCIPALI cui è attaccato.......mamma e papà e tata d asilo..... i bambino è abituato a vedere altri adulti, parenti, amici?.....raramente amici e nonni solo d estate per circa 1 mese. Il bambino è molto legato a me e solo io riesco a fargli fare tutto quello che voglio anche se lui non è d accordo.
REAZIONI AL DISTACCO dai genitori.........prima era difficile staccarlo da me ( sino ai 3 anni) piangeva. Ora poco importa se la mamma c è o no.

INTERESSE E CURIOSITÀ VERSO LE PERSONE .... adulti ..prim era molto diffidente, ora vedo che se ci ferma qualcuno lui magari mostra la sua macchinina, oppure al parco dove c era una mamma che faceva le bolle alla figlia, Lui e altri bambini si sono avvicinati per scoppiare le bolle insieme

CONDIVISIONE ....ci cerca spesso per giocare, per mostrarci qualcosa in tv, per farmi notare che la sorellina ha il naso che cola o è caduta, per farci degli scherzetti, ( nascondensosi e dicendo BÙ che ha visto fare a me). Poi ci cerca se ha fame, se ha sonno, alcune volte per farsi cambiare il pannolino, per avvisarci che il cartone è finito e che ne vuole un altro, per mostrarmi dei giochi che ha fatto con le costruzioni, per mostrarmi disegni, per mostrarmi qualcosa per cui lui mostra stupore, per aggiustargli qualche giochino di plastica che si è rotto.

- SVILUPPO SIMBOLICO - LINGUISTICO
LINGUAGGIO (età di inizio dei vari punti indicati):
lallazione, gorgheggi...intorno agli 8/9 mesi credo
prime parole ...... dopo l anno, solo MAMAMAMA senza cognizione di causa.
due parole insieme ... il massimo che dice sotto mia richiesta è SI MAMMA ( ma solo ora che ha 4 anni e mezzo)
uso del no e del sì .... non ricordo, forse 3 anni con il NO, e a 4 anni con il SI
frase minima (verbo e sostantivo )....Assolutam NO( non sa nemmeno capire la differenza di genere e numero)
capacità di dialogo: a parole poco, attualmente sa dire:MAMMA, PAPÀ, NONNO, NONNA , ZIA, ATTI (Attilia,il nome della tata dell asilo) APA che significa acqua, BUONO e poi API " apri", susa " scusa", azi " grazie che dice su mia richiesta). gli ho insegnato poi alcune paroline come ( ape, orso, pipì, torta, moto , bici)

senza parole...SI FA CAPIRE ( se ha fame, muove la bocca e fa gnam, oppure si tocca la bocca o la pancia, se ha sonno fa il verso del russare, indica quello che vuole, dice " sciò" muovendo la manina che signica " vieni mamma".

INTERESSE E CURIOSITÀ PER GLI OGGETTI
USO DEI GIOCHI e degli oggetti:
Gioca con tutto, ora in modo piu funzionale, sa giocare al memory, fare i puzzle, giocare a palla, con le costruzioni, macchinine, peluche, sfoglia i libri e osserva le figure, fa finta di cucinare e offrire cibo finto a noi genitori, dava la pappa alla bambola, metteva il telefono all orecchio da piccolo fingendo di telefonare, spariamo per finta con la pistola, o da una pistola fatta con le costruzioni, imita quello che facciamo. È attirato e incuriosito da tutti i giochi e dalle novità.

DISEGNO SPONTANEO
Abbiamo iniziato da poco: disegna linee, cerchi, puntini , croci, scarabocchi. Se chiedo di imitare il mio disegno allora è piu bravo disegnando dopo aver visto me: il cielo ,sole ,erba, fiore, bimbo, albero. Facciamo pregrafismi da qualche mese, è diventato bravissimo, sa impugnare bene per la sua età, gli piace colorare. Ho notato che senza la mia supervisione colora un po a caso, se ci sono io presente è molto bravo e non esce dai bordi.

COMPRENSIONE DELLE COSE E DELLE RICHIESTE ....
la comprensione è migliorata ma non totale

COMUNICAZIONE DEI SUOI BISOGNI E DESIDERI ....
li comunica con versi/ paroline indicando, o portandomi fisicamente. Poi molte cose le fa da solo: lavarsi le mani, togliere e mettere le scarpe, mettere il pigiama e togliere il giubbotto, prendere il cibo, etc

UMORE ha un caratterino particolare, vuole decidere sempre lui, se non vuole fare una cosa non la fa. è testardo e permaloso.

- COMPORTAMENTO
(tranquillo, iperattivo, capriccioso, ecc)....è un bambino tranquillo, per nulla violento, affettuoso con chi vuole bene, capriccioso a volte. È dolce con la mamma e più ubbidiente che con gli altri. Al papà gli mette i piedi in testa.

adesione a regole, orari, limiti, ....all asilo rispetta tutto, a casa rispetta le mie regole, meno quelle del padre.
obbedienza agli adulti .....dipende da chi impartisce gli ordini, con mamma e tata si, con il padre no
reazione a divieti, frustrazioni ....capricci, pianti ma poi si calma.
paure, fissazioni....non mi pare

- SCOLARIZZAZIONE
asilo nido ……NO
Scuola materna …un asilo nel bosco a 3 anni e mezzo…….. eventuali difficoltà di inserimento: è stato abbastanza bravo. ambientamento: nel complesso direi semplice. Non ricordo pianti o scenate.
Comportamento .........rapporti con gli insegnati..... con i coetanei.... Con la tata è bravo, le vuole bene, con i bimbi va piu d accordo con alcuni che con altri. Gioca, rispetta le regole, mangia seduto insieme agli altri e si alza quando finiscono tutti, dorme con gli altri bimbi, anche abbracciati, stanno a contatto con la natura. nessuno sport per ora, ma l intenzione ci sarebbe.

RAPPORTI SOCIALI, occasioni di incontri con altri, parenti, amicizie, ambiente extrafamiliare .....Capita raramente, ma se usciamo tipo al supermercato gli piace, parco giochi etc, a casa di amici è tranquillo, un po meno stare seduto a tavola.... ...

- SITUAZIONE AMBIENTALE E FAMILIARE
altri conviventi (nonni, parenti, ecc) ……i nonni abitano lontani e li vediamo 1 volta all anno. Ci trasferiamo nella loro casa per 1 mese e mezzo. Lui prende confidenza del posto e dei nonni in poco tempo.
Organizzazione familiare, la giornata tipo del bambino e della famiglia).......
Sveglia alle 7, alle 7.30 passa la tata a prenderlo in macchina con altri bimbi e vanno all asilo, sta li tutto il giorno e torna a casa alle 18/18,30/19 sempre con la tata. Il sabato e la domenica è a casa, guarda la tv, gioca con la sorellina, facciamo i nostri giochi " educativi a tavolino" ,poi mangia, a volte dorme il pomeriggio, poi di nuovo gioco e tv fino alla cena. A volte la domenica usciamo per una passeggiata tutti e 4, oppure a fare spesa, o al parco giochi.)
modalità educative (permissive, ferme, severe, variabili, orari di sonno, dove dorme, chi 'comanda': adulti o bimbo? ecc .....) io su alcune cose sono ferma, su altre meno, il padre troppo permissivo, con gli orari del sonno siamo flessibili, si addormenta con la tv. Ma se mamma giunta una certa ora decide di spegnere, lo accetta. Non vuole vedermi arrabbiata, quindi cerca di abbracciarmi e chiede le coccole. Ragione per cui io a casa riesco a lavorarci, m impongo ( nonostante i capricci iniziali) e poi lavora sino a quando decido io senza ulteriori capricci.

- EVENTI PARTICOLARI,

Ci siamo trasferiti nella nostra casa quando lui aveva 2 anni e mezzo. L ha presa molto bene, è rinato. Nella vecchia casa era quasi recluso alla mia camera da letto. Qui invece ha potuto esplorare la cucina, il bagno e il salotto. È nata la sorellina 1 anno fa, secondo è molto contento fi averla, è premuroso, affettuoso e geloso se tocca i suoi giochi o se la prendo in braccio.
Prima visita a 2 anni e mezzo in ospedale con valutazione logopedica e psicomot. Dalla scala griffith è emerso che il bambino complessivam dimostrava un anno e mezzo in meno. a livello motorio bene. poi visite private, sospetto tratto autismo, ragione per cui abbiamo fatto test ados negativo 1anno fa. Cambiate terapiste piu volte. Il problema di mio figlio è la scarsa collaborazione e i capricci. Vuole imporre sempre il suo volere. Se ti prende in antipatia è finita. Va molto a pelle.
Altri esami nulla, ma mi sono informata per farli ( udito, rmn eeg ...)

Mi sembra ci sia stato un ritardo nello sviluppo psicologico dei primi due anni, poi il bambino sembra essere evoluto progressivamente ma è rimasta una difficoltà di linguaggio. Anche questa però in evoluzione, prima non parlava né capiva, ora la comprensione è migliorata e sta cominciando a dire qualche parola.
Quindi è in evoluzione positiva e questo fa ben sperare. Ci sono bambini che parlano anche dopo i sei anni, in prima o seconda elementare.
Le cause sono sconosciute. Vorrei capire come eravate organizzati nei primi due anni, prima del trasloco. È rinato,dice... Forse la situazione prima non era molto favorevole per il suo sviluppo, mentre dopo ha iniziato a riprendersi e andare avanti, facendo esperienze utili e imparando...

La situazione era questa:
Lui trascorreva la maggior parte del tempo con me in camera, nel lettone o a terra. Le altre stanze erano off limits per lui..ci stava solo in alcune occasioni. Inoltre non avendo amichetti o cuginetti era sempre solo con me, da qui il rapporto morboso con mamma.
Da quando ci siamo trasferiti è rinato xke gli spazi sono piu ampi e ha libero accesso al bagno, alla cucina e al salotto. Sicuramente il fatto che parlassi poco con lui ha influito. Ma dottore io credo che quando parlino di disprassia sia vero. Le spiego perchè.
Ad esempio lui ora ha raggiunto un obiettivo "CONTARE", un enorme traguardo xke prima ogni numero per lui era DU DU DU DU DU...
oggi Anziche dirmi UNO, continuava a sbagliare e dire UE, xke mischiava le due sillabe di Uno e duE. Ho tentato di fargli ripetere " uno " tantissime volte ripetendolo prima io ma lui sbagliava, non c era verso.
un altro esempio: lui sa dire OTTO e ORSO, bè oggi contando continuava a ripetere orso, anziche otto.

Si impara dalla pratica, e a volte si prendono abitudini sbagliate,. che durano del tempo. Suo figlio può essere stato frenato nello sviluppo dalle condizioni ambientali nei primi anni, poi è ripartito ma ha bisogno di tempo. Se si bombarda troppo di stimoli, correzioni ecc si rischia di avere l'effetto contrario sul suo sviluppo anche psico- e non solo neuro-...
Non ho avuto video, mi pare...

Si dottore li devo fare i video... xke con me presente non ne ho.

Intanto mi mandi qualcuno che ha, recenti, trova il u numero per WhatsApp sulle istruzioni o contatti

Ho visto i video, confermo che è una difficoltà di linguaggio espressivo, come livello generale, comprensione relazione desiderio di comunicare è adeguato. Comunica bene e risponde a gesti, buon atteggiamento verso la sorellina. Certo ha un tempo a scuola troppo lungo, mi pare, e forse c'è un eccesso di tv , anche per addormentarsi! Meglio fargli compagnia raccontando una storia , a tutt'e due...
Qui può servire la logopedia, e forse può guardare anche in internet alcuni programmi, come 'insegnami a parlare' e 'geminii', che è in inglese ma può dare spunti utili, come un corso di inglese per bambini. Non si può predire il futuro, come dicevo ho visto bambini cominciare a parlare anche a sei, sette anni.

Quindi dottore secondo lei non ci sono problemi cognitivi?
Questi programmi di cui parla sono video che trovo su youtube?
Grazie cmq per tutti i consigli che mi ha dato.

Il bimbo sembra intelligente, pronto, attento, presente. Gli manca solo la parola... Li trova su internet, è un po' complicato, deve vedere un po'.

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AVVISO IMPORTANTE: i consulti on/line hanno solo valore di consigli e non intendono sostituire in alcun modo la visita medica o psicologica diretta.