'La Bolla dell'Autismo' Capitolo 5 Ripensare l'autismo

Da La Bolla dell'Autismo, G Benedetti, aprile 2020.

Capitolo 5

Ripensare l'autismo

Un libro pubblicato in America nel 2013 dalla drssa Lynn Waterhouse, “Rethinking Autism” ( Ripensare l'autismo)1 ha sollevato un'ondata critica di fondo che ha investito tutta la cattedrale costruita intorno all'autismo. Il libro esamina approfonditamente (più di 400 pagine) una quantità di dati e risultati delle ricerche degli ultimi vent'anni, sulle cause, la sintomatologia, l'evoluzione e il trattamento per concludere che tanti sforzi e tanti finanziamenti hanno praticamente fallito l'obiettivo di trovare una causa dell'autismo (e una cura!). Afferma addirittura che l'autismo non esiste come singolo disturbo, ma esistono solo i sintomi autistici che, come la febbre, non sono una malattia in sé, ma il risultato di cause diverse. Nel libro si parla inoltre delle terapie attuali come condotte alla cieca, non essendo fondate su una conoscenza delle possibili anomalie cerebrali nei singoli casi. L'autore individua fra le cause di errori che hanno portato a questo fallimento alcune delle pietre miliari della teoria dell'autismo oggi dominante, quali lo stesso concetto di Spettro Autistico e poi quello di 'comorbidità' che ha infestato la psichiatria di questi anni, e invita la comunità scientifica a liberarsi di questi errori che impediscono la possibilità di progredire nelle conoscenze. Lo stesso DSM5, la bibbia della psichiatria americana che è stata imposta al mondo e la sua classificazione dei Disturbi dello Spettro Autistico, sono secondo l'autrice da scartare se si vogliono fare progressi nella ricerca.
Il libro a mio avviso rappresenta un epitaffio, se non su tutta la psichiatria attuale e i suoi metodi, su almeno due decenni di ricerca scientifica sull'autismo e sulle teorie che lo riconducevano a un 'disturbo neurobiologico' nonché, anche se il libro quasi non ne parla, sui metodi terapeutici che si sono diffusi a macchia d'olio anche in Italia negli ultimi anni. La conclusione del libro è appunto che tanti sforzi e tanti fondi sono stati inutili, non hanno portato ad alcun reale aumento di conoscenza sul fenomeno dell'autismo, anzi le concezioni dominanti hanno addirittura bloccato i possibili sviluppi verso nuove conoscenze.
Il libro individua la causa principale di questo fallimento nello scopo evidente o recondito che ha mosso i ricercatori in questi anni, cioè quello di trovare una teoria (biologica) unificante nella complessità e nell'eterogeneità dei casi di autismo e che rendesse conto della loro eziopatogenesi comune. L'autrice afferma che nessuna delle svariate teorie avanzate in questi anni, sia biochimiche che fisiopatologiche che psicologiche che ambientali si sono dimostrate attendibili. Sulla base di tutti i dati bisogna concludere quindi, afferma la Waterhouse, che una patologia specifica responsabile dell'autismo non esiste e non esiste nemmeno un 'autismo' in sé, né uno spettro di disturbi correlati, Esistono sintomi autistici variamente combinati e collegati talvolta con anomalie cerebrali conosciute (per cui si parlava un tempo di autismo secondario) o viceversa senza evidenti anomalie cerebrali (per cui si parlava di autismo primario).
Il libro mette poi una pietra tombale – almeno dal punto di vista della ricerca – anche sul concetto di 'Spettro Autistico' – su cui pure è stato basato il relativo capitolo del DSM5. Afferma che è una teoria non provata, non corrispondente alla realtà e che in ultima analisi di fatto impedisce la ricerca perché mantiene gli errori di fondo che ha descritto. La conclusione è che questa diagnosi deve essere abbandonata come base per la ricerca.
Nella sua disamina l'autrice usa l'analogia della febbre, che prima era considerata una malattia a sé e solo dopo la conoscenza di molte malattie febbrili e dei meccanismi fisiopatologici in causa è stata riconosciuta come un sintomo, non una malattia. Analogamente, sintomi autistici più o meno associati ad altri sintomi sono presenti in malattie conosciute (anche se non è conosciuta la via patogenetica che porta dalla malattia, ad esempio l'X fragile, al sintomo). L'invito che l'autrice fa ai 'ricercatori' è quindi di rinunciare alla ricerca di una base comune dell'autismo e invece di concentrarsi sulle possibili alterazioni cerebrali alla base dei sintomi e sugli agenti eziologici che causano le alterazioni del cervello in via di sviluppo.
Il libro fa giustizia anche di un concetto dilagato fra gli addetti ai lavori quasi come una parola d'ordine di riconoscimento, quello di 'comorbidità', con cui la psichiatria recente spiegava l'esistenza di sintomi diversi nello stesso individuo, ipotizzando che fossero dovuti a malattie diverse presenti simultaneamente. Così l'epilessia, la disabilità intellettiva, l'iperattività, che in tanti casi sono state considerate malattie compresenti con l'autismo, come entità diverse, interamente separate, - appunto 'comorbidità', nel linguaggio psichiatrico moderno - devono essere considerate invece solo come sintomi diversi presenti contemporaneamente.
Invece, un grave limite di questo libro, tipico dei ricercatori anglosassoni post-moderni e dei loro epigoni locali, si potrebbe dire, - oltre al senso di partire da una tabula rasa come se prima di loro non ci fosse stato niente - è la scotomizzazione degli aspetti ambientali relazionali, affettivi ed emotivi dal campo di indagine dei possibili fattori in causa. L'autrice, affrontando i possibili fattori ambientali, esamina ampiamente le teorie delle vaccinazioni, delle intolleranze intestinali, dei metalli pesanti, ecc., ma dedica solo poche pagine ai fattori psico-sociali: si limita a citare B. Bettelheim e la sua teoria affettiva, per seppellire insieme a lui ogni possibilità di implicazione di fattori emotivi ambientali nelle prime epoche di vita. Di tutta la moderna ricerca psicologica sull'infanzia si limita a citare le teorie dell'attaccamento, che però non approfondisce, con una superficialità che stupisce rispetto alla quantità di pagine che ha dedicato all'approfondimento degli studi 'biologici' genetici e anche ai fattori ambientali 'fisici'. In questa linea accenna solo en passant alla questione dell'autismo negli istituti, tornato alla ribalta con gli studi sugli orfanatrofi dell'Europa orientale. Si limita a rilevare che sintomi simil-autistici sono stati riscontrati in bambini ricoverati in quegli istituti e che tali studi suggeriscono che questi bambini possono averne subito degli effetti negativi.
Su questi aspetti si percepisce quasi l’esistenza di un tabù che sembra impedire all'autrice e agli studiosi come lei di accostare questi fenomeni con un metodo scientifico di osservazione e rilevazione degli aspetti emotivi e relazionali. Stupisce una simile scotomizzazione di ogni possibile causa ambientale relazionale, che pensiamo sia espressione appunto del tabù manicheo che tuttora pervade il mondo anglosassone e non solo, nei confronti della psichiatria bio-psico-sociale e in particolare della psicoanalisi, considerata priva di qualsiasi valore scientifico e gettata via insieme al suo oggetto di studio, relazioni ed emozioni, come il bambino insieme all'acqua sporca.
Resta comunque merito di questo libro esplicitare il fallimento di almeno vent'anni di ricerche e teorie neurobiologiche sull'autismo e di aprire una breccia nella fortezza del sistema autistico che finora resisteva a qualsiasi critica metodologica e sostanziale. Speriamo che la breccia si allarghi e possa crollare questo muro che come si diceva ha praticamente sequestrato in mano ad alcune lobby il campo dell'autismo e delle relative terapie. Gli effetti prodotti su una generazione di specialisti sono però disastrosi, come hanno avuto modo di verificare molti genitori che si sono trovati in questa situazione. Come nella fiaba di Andersen, forse, dopo il grido che 'il re è nudo' le persone non avranno più paura di riconoscere quello che vedono con i propri occhi e pensano con la propria mente. Si potrà così tornare a cercare di capire ogni bambino individualmente con le sue esperienze e nel suo ambiente, per cercare gli eventuali ostacoli e impedimenti al suo sviluppo in tutti i settori possibili, non solo quello organico-biologico, ma anche quello psicologico e ambientale.
Il libro è stato recepito molto lentamente e faticosamente dalla comunità scientifica internazionale, ma progressivamente si è sviluppato un importante dibattito (Appendice 1).