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Nel tunnel dell'autismo: un'esperienza

CONSULTI PER BAMBINI ADOLESCENTI E FAMIGLIE

Gentile Dott Benedetti, sono la mamma di un bimbo di 9 anni con difficoltà evolutive e seguo da sempre il suo blog. Ho una grande e sincera stima per il lavoro che stà facendo e volevo innanzitutto ringraziarla per questo. Personalmente le devo moltissimo e ringrazio che esistano ancora persone come lei in rete, che mettono a disposizione le proprie conoscenze e la propria esperienza per aiutare noi genitori in un momento che definirei “buio” per le famiglie e i bambini.
La pregherei dottore, di pubblicare questa lettera sul suo blog, se possibile, vorrei raccontare la mia esperienza per essere d’aiuto ad altre famiglie, ed è principalmente il motivo per cui le scrivo. Ho provato nel mio piccolo a farlo anche nei vari forum di genitori dedicati all’autismo (o presunto tale). perdendo ad un certo punto la motivazione di discutere e confrontarmi perché spesso queste situazioni fanno perdere la lucidità.
Non ne faccio una colpa ai genitori, sono spaventati e si affidano a chi dovrebbe saperne più di loro, inoltre l’informazione che circola in rete sulla questione autismo è fortemente pilotata dai promotori di questo ipotetico “disturbo” ed è molto faticoso reperire materiale utile per noi genitori che ci ritroviamo a volte ad affrontare problemi complessi con i nostri figli. Il suo blog in questo senso è stato prezioso.

Ho desiderio di scriverle da molto tempo e credo che ora sia arrivato il momento di farlo anche se per me è impegnativo riassumere l’esperienza di anni in cosi’ poche parole. Come le dicevo sono solo una mamma, non ho conoscenze specifiche, ma ho letto talmente tanto e mi sono informata talmente tanto, da avere ormai sviluppato un sano senso critico verso l’impostazione attuale della psichiatria infantile.

Personalmente non ho mai creduto né credo tutt’ora nelle etichette psichiatriche, ho delle esperienze di vita che mi hanno portato ad avere un approccio completamente diverso verso la sofferenza, abbastanza da pensare che l’etichetta sia spesso solo uno stigma che non descrive in alcun modo la persona e le sue difficoltà. Sicuramente questa mentalità mi ha aiutato ad avere altri strumenti di comprensione di fronte alle difficoltà di mio figlio e mi reputo per questo fortunata.

Il problema però del “tuttismo” dilagante è reale e sta mandando alla disperazione molti genitori, è agghiacciante che nessuno o quasi comprenda il danno enorme che stanno facendo alle famiglie e i bambini, temo che continuando in questo modo , la prossima generazione di adolescenti/adulti ne sarà fortemente danneggiata ma probabilmente a nessuno importa. Questa è forse la cosa più terribile insieme al fatto che noi genitori ormai siamo considerati praticamente un facile business.

L’organicismo che regna ormai sovrano in ogni dove stà facendo passare completamente in secondo piano, se non escludendo totalmente, la correlazione tra l’individuo e il suo ambiente e lo sviluppo dell’individuo come qualcosa di fortemente correlato a ciò che quest’utimo vive e ha intorno. Infatti non ci si preoccupa minimamente dei genitori e della loro sofferenza, come se questa non avesse nessun impatto sui loro figli.

Non comprendo come si possa inorridire di fronte alle ipotesi delle “madri frigorifero” e poi annuire di fronte ad improbabili “difetti” di funzionamento cerebrale, che poi sono allo stato attuale, indimostrabili! Se così non fosse ci sarebbero a disposizione esami strumentali e non si diagnosticherebbero malattie usando test con le bambole di pezza e bolle di sapone!

Ci andrebbe più onestà in questo e bisognerebbe dire ai genitori (soprattutto in questo momento) che le differenze non sono handicap. Che siamo noi stessi molto spesso i “diversi” in questa società ma nessuno si è mai sognato di farci crescere come se fossimo “sbagliati”. Che quello che si stà facendo con i bambini attualmente è farli sentire “difettosi” con la pretesa di aiutarli (?) e che questo non porterà a nulla di buono per loro.

Io ho un figlio ormai grande, con tutta una serie di difficoltà, diagnosticato nello spettro solo da poco (da quando hanno liberalizzato alla asl queste diagnosi) prima considerato “disturbo regolatorio” e immaturità dello sviluppo psicologico, che ha avuto vari problemi durante lo sviluppo, anche di natura organica, (perfortuna transitori) ma che hanno inciso putroppo sul suo ritardo.

So perfettamente ormai quali difficoltà lui ha e quali non ha. So perfettamente che tutti questi problemi stanno sfumando con la sua crescita perché lo vedo, vedo le sue “particolarità” le sue bellezze, le sue fragilità e ho ben chiaro che lui non è diverso né disabile, né tantomeno “autistico” ma le richieste della società e della scuola ormai non ti permettono più di non entrare in certi meccanismi. Mio figlio ha bisogno di tempo, questo mi è chiarissimo, ma la società non te lo concede.

So di cosa si parla quando leggo dei famosi “sintomi” sbandierati dappertutto e conosco l’autismo propriamente detto abbastanza da sapere che la parola autismo ormai non significa più niente. Che i così detti “tratti autistici” ormai vengono definiti autismo e che si cerca forzatamente di inserire i bambini in questa etichetta anche quando è evidente che si sta parlando di problemi completamente diversi. Ogni cosa viene letta sotto questa lente con il risultato di non provare a capirne il reale significato.

Questo meccanismo l'ho compreso da tempo ma come molti genitori, presi dallo sconforto, dall’ansia, dal bisogno di supporto ( soprattutto a scuola) abbiamo anche noi fatto test, diagnosi funzionali ecc e ho visto con i miei occhi quanto queste valutazioni siano fallaci e quanto i test siano fortemente condizionati da fattori “umani” e quanto questo non venga preso minimamente in considerazione.

Ho visto quanto il fattore emotivo (che in mio figlio è centrale in maniera così evidente che anche un cieco potrebbe accorgersene) possa ripercuotersi negativamente in molte abilità e rendere fallaci ad ex i test cognitivi o di “funzionamento” tanto sbandierati e presi come verità assolute dai medici.

Siamo anche stati in un centro per disturbi pervasivi, indirizzati dalla nostra np , persona che non stimo particolarmente, ma devo almeno ammettere che essendo in età da pensione e con lunga esperienza, ha avuto il buon senso di dirci onestamente quello che già avevo capito, che queste situazioni con l’autismo non centrano nulla è che sono perlopiù quadri di sviluppi disarmonici e di difficoltà di crescita che vanno supportati , casi ormai seguiti da questi centri e che lì avrebbero potuto lavorare su alcune difficoltà del bambino. Ci abbiamo provato anche se il bimbo fa interventi di diverso tipo, perché rassicurati dall’approccio “morbido” e dalla buona fama di questo posto.

Il centro in questione in effetti accoglie anche bambini con situazioni “borderline” bambini tutti completamente diversi e con problemi diversi, che però alla fine gira e rigira si cerca a forza di ficcare in questa diagnosi, con tutti i sintomi e problemi annessi, non preoccupandosi minimamente del fatto che questi non ci siano affatto e interpretando all’occorrenza comportamenti in maniera distorta tanto per avallare la tesi di partenza.

Ci hanno proposto interventi standard per andare a insegnare loro delle cose che si dà per scontato non possano apprendere in maniera spontanea ( grande bugia perchè non c’è stato nulla fin’ora che mio figlio non sia riuscito ad apprendere spontaneamente, con i suoi tempi) Qualche intervento sul cognitivo che ci è stato utile.. Ma sarei disonesta se dicessi che queste persone lavorano sulle vere difficoltà del bambino. La cosa forse più veritiera l’ha detta mio figlio (che è un bambino perfettamente presente e consapevole) quando mi ha detto chiaramente che non voleva più andarci perché cercavano di insegnargli cose che lui sa benissimo. Credo che questo possa dire più di mille parole...

Ad un fantomatico parent training credo di aver esaurito la mia pazienza quando ci hanno fatto vedere un video sull’autismo, e rendendosi forse conto di quanto i genitori fossero perplessi di fronte a questi “stereotipi” hanno cominciato a parlare di neurodiversità.

Concetto che (aimè) conosco molto bene applicato anche a gli adulti “particolari” o con vari tratti “autistici” che attualmente spopolano in rete, concetto che ho voluto capire leggendo, informandomi, partecipando a discussioni. Questa esperienza mi ha portato ad un certo punto, a non comprendere più cosa sia davvero la “normalità” visto che secondo queste tesi, io stessa potrei essere una “neurodiversa” e potrebbe esserlo praticamente metà della popolazione.

Ma cosa centrano le differenze umane con l’autismo? A che pro catalogare quest’ultime dentro un etichetta di disturbo grave come l’autismo? Cos'hanno in comune questi bambini o questi adulti considerati autistici attualmente? Che sono diversi dalla così detta “norma”?

Mi sono detta che credere ad una cosa del genere è come credere agli spiriti o agli dei.. dove sarebbero le prove scentifiche di questo? I geni? Mi sembra che si sia scoperto l’ovvio dicendo che i figli ereditano delle cose dai genitori, che i nostri figli spesso ci assomigliano ma stiamo sempre parlando di comuni differenze della specie umana e non di malattie o disfunzionamenti mi sembra. Per cui in pratica è come parlare del nulla.

Negli anni ho conosciuto tanti genitori in questa situazione e ho visto purtroppo anche gli interventi dannosi che si stanno proponendo pure a bambini molto piccoli nel tentativo di correggerli, dando per scontate cose che non lo sono. Genitori convinti di avere un figlio gravemente disabile anche di fronte a problemi risolvibili. Disagi psicologici confusi per autismo, ho visto le associazioni schierate per le linee guida pubblicizzare gli interventi scientificamente approvati (?) per l’autismo, denigrando gli interventi di aiuto evolutivo, non tenendo minimamente in considerazione il fatto che sotto questa etichetta allo stato attuale c’è di tutto. Mi sembra quindi ci sia una grande scorrettezza che alimenta ulteriormente questa disinformazione.

Da un lato si cerca di far passare l’autismo come una “condizione” o come un problema da nulla, dall’altro se ne parla come se fosse il disturbo più grave esistente e mi sembra che alla fine questo capiti perché il concetto di spettro unitario è semplicemente un invenzione senza fondamento , che ha portato però vantaggi a tutti e che quindi non faccia comodo evidenziarne le palesi contraddizioni. Inoltre su internet spopolano i fanatici dell’aba, delle teorie “scentifiche” che tendono (mi spiace dirlo) a trattare questi bambini come se fossero delle lavatrici, dimenticandosi completamente di quanto sia complesso lo sviluppo infantile e di quanto sia complesso l’essere umano in se. Criticano aspramente tutte le visioni diverse., o di approccio più psicodinamico, attaccandosi sempre e solo a stà teoria delle madri frigorifero come un mantra “autistico” per denigrare ciò che è lontano dalle loro convinzioni. Contribuiscono ad alimentare le paure vedendo l’autismo dappertutto, in ogni sintomo o deficit, alimentando l’idea che non esista nessun’altra difficoltà se non quella. I genitori sono ormai saturi di questo tipo di informazioni e anche se molto spesso hanno dubbi, credono che tutto ciò sia in qualche modo vero.

Io credo dottore, dopodichè concludo, ringraziandola per l’ascolto, che ad un sistema del genere non si possa credere. Credo sia un bene rimanere il più lontano possibile dalla psichiatria attualmente perché si finisce in un meccanismo inumano. Personalmente cerco di difendermi come posso e non sono più spaventata ma questa esperienza mi ha cambiato la vita per quanto è cresciuta la mia diffidenza verso le persone e l'istituazione.

Le difficoltà non sono qualcosa di irreale ma i numeri lo sono di certo. L'aumento dell’autismo si spiega facilmente non solo perché ormai tutto viene classificato così ma anche perché si stanno dando queste etichette a bambini che solo fino a cinque anni fa sarebbero stati definiti “nella norma”. È la società ad essere profondamente cambiata, la scuola, ma anche noi genitori che ormai non riusciamo più ad avere un approccio sano verso i figli, chiediamo tanto e non sappiamo convivere con l’ansia, inevitabile. Le etichette placano la nostra ansia, ci permettono di pensare che stiamo lottando contro qualcosa di concreto e spiegabile ma questo è falso. Una mera illusione.

Volevo dire ai genitori che sono entrati in panico a causa di questa diagnosi, di credere sempre nei loro figli, per quanto alle volte sia difficile, di accettarli per ciò che sono nel bene e nel male, che so cosa significa crescere un bambino difficile, e so che è dura, che non bisogna esitare a farsi dare una mano perché a volte c’è bisogno di avere qualche strumento in più e non c’è nulla di male in questo. Che non esistono cose “certe” in questo sistema quindi pensate sempre con la vostra testa e cercate di capire chi è vostro figlio perché solo così potete aiutarlo. Diffidate di chi pretende di spiegarvi chi è attraverso il filtro di un etichetta (basata su comportamenti) e tenete bene a mente che lo sviluppo è un motore potentissimo! Diffidate di chi pretende di aiutare ma non ha bene in mente come funziona quest’ultimo e non si prenda la briga di conoscere il bambino per come veramente è. Che è meglio stare lontani dalle spiegazioni facili perché non vi è nulla di facile da comprendere in un essere umano e che bisogna sempre ricordarsi che i nostri figli sono persone.

Ancora grazie Dottor Benedetti, per l'opportunità, spero possa essere di contributo all'ammirevole lavoro di informazione che porta avanti da anni.

Un cordiale saluto.

Mi sembra che la sua lettera colga veramente l'essenza della grave situazione in cui finiscono bambini piccoli e famiglie, e del grave errore che viene mantenuto e propagandato con la grancassa pubblicitaria sull'autismo. Anche Lei vede l'urgenza di cambiare la situazione, perchè non più sostenibile e foriera di pericoli per questa generazione di famiglie e bambini.
C'è necessità a questo punto di far conoscere le nostre posizioni, di uscire dal limbo in cui siamo confinati, bene o male. Ci sono tante persone, e tanti professionisti, che condividono le critiche alla posizione dominante sull'autismo, ma restano invisibili.
L'idea di un'Associazione ( vedi questo forum), una Fondazione per raccogliere le persone e le forze per fare emergere le nostre critiche resta per ora lettera morta. Speriamo che qualcosa di più si possa attivare in un prossimo futuro.

Grazie per aver condiviso questa lettera. È servita a rinforzare ancora di più i miei stessi pensieri. Ho avuto un'esperienza simile e mi dispiace molto di non aver avuto fiducia in mio instinto di mamma, mi dispiace di non aver avuto fiducia in mio figlio, ma soprattutto mi dispiace per il tempo perso. Anziché godermi il bambino ho vissuto con le paure indotte da questa diagnosi fasulla. Ma per fortuna, ho iniziato a ragionare con la propria testa, e ho fatto bene.

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AVVISO IMPORTANTE: i consulti on/line hanno solo valore di consigli e non intendono sostituire in alcun modo la visita medica o psicologica diretta.