Sono preoccupatissima

Seduta da sola 9 mesi (non ricordavo, ho trovato foto)

Le ho inviato video al suo indirizzo di posta.

Ha perfettamente ragione dottore, questa situazione mi ha preoccupata in una maniera che non so spiegare. Ho preso un anno di aspettativa per dedicarmi a lei.Sono andata da una logopedista solo per un parere e lei mi ha dato dei consigli su come stimolare il linguaggio. Lei quindi non mi consiglia neanche un po' di psicomotricità?

La ringrazio infinitamente dottore. Sto pianificando un viaggio a Firenze per incontrarLa, noi siamo di Napoli. Spero di riuscirci nel più breve tempo possibile. Seguirò i suoi suggerimenti. Qui da noi c'é una "tendenza all'autismo" che fa davvero paura. Nessuno l'ha diagnosticato ma nessuno lo ha escluso e ti trasmettono angoscia con frasi tipo "dobbiamo fare presto" e "dobbiamo intervenire in tempo se no sarà troppo tardi". Dobbiamo imparare ad essere buoni genitori, quando mi dicevano che è il mestiere più difficile del mondo non ci credevo. Grazie ancora e a presto!

Buonasera dottore, le scrivo per aggiornarla su mia figlia. Siamo stati a visita dall'ennesimo neuropsichiatra, il quale, come lei, ha escluso che mia figlia possa essere autistica. Ha però diagnosticato un "Ritardo globale dello sviluppo". Informandomi sempre sul web di cosa effettivamente sia questo ritardo (i suoi colleghi non sono chiari ed espliciti come lei) da un lato leggo che il ritardo globale dello sviluppo non per forza é legato a un deficit cognitivo e se diagnosticato in tempo può essere anche recuperato; dall'altro lato però si capisce che esistono percorsi riabilitativi per correggere questo ritardo che se non corretto subito può sfociare il deficit irreversibili. Mi chiedo: quale delle due interpretazioni è giusta? Cosa si intende dunque per RITARDO GLOBALE DELLO SVILUPPO? E soprattutto: in questo caso la psicomotricità sarebbe importante? Cosa posso fare per aiutare mia figlia a superare queste difficoltà e a mettersi al pari con i suoi coetanei? Grazie

Grazie per la risposta sempre veloce e soprattutto chiara e concisa.Quali potrebbero essere gli ostacoli di cui non mi accorgo? Le invierò subito altri video. In due di questi, ho registrato una delle attività che le piace di più, quella con le immagini dei libri: mette il dito sopra l'immagine è vuole che le dica come si chiama. La cosa che mi preoccupa é che lo fa nello stesso ordine e più volte (es orso, scimmia, bimbo, serpente.....da capo orso,scimmia,bimbo,serpente). Non può essere una stereotipia questa? In un altro ho registrato un momento di gioco col cuginetto in cui fa quello strano movimento con le mani. In un altro ancora quando guarda la TV e prova a ballare e infine quando mangia.
Altra questione sono le feci. Mia figlia fa la cacca più volte al giorno, la cacca è sempre abbondante e molle (spesso esce dal pannolino). Lei però non ha sintomi, non credo le faccia male la pancia.Ho letto di nuovi studi che collegano problemi intestinali con autismo. Mi saprebbe spiegare meglio?

La circonferenza cranica non viene misurata da un anno circa, non so perché il pediatra non lo faccia durante le visite di bilancio. L'ultima misurazione risale al 31/08/2018, quando la bambina aveva 1 anno e 3 mesi e la cc misurava 46,5. Al momento mi pare che faccia progressi, da qualche settimana mangia da sola e mangia i pezzi, vocalizza di più. Da neonata sembrava molto precoce, dava l'impressione di voler parlare ed era molto espressiva ma non ha mai pronunciato parole. Ha lallato, poi si é fermata e adesso ha ripreso. Le mani mi pare le usi bene, se deve prendere qualcosa di piccolo usa il pollice e l'indice. Il respiro è normale. EEG del sonno non ancora effettuato. A quali malattie si riferisce?

Venerdì effettuerò EEG. Quindi in sintesi lei non esclude autismo o altre malattie dello sviluppo. Ecco che ritorna il mio incubo, dunque non é possibile fare diagnosi precoce e cercare di intervenire presto?

Caro dottore, mi scuso se le sono sembrata insistente e petulante ma l'ansia per la mia piccola è davvero grande. Ho comunicato ai vari neuropsichiatri che hanno visitato mia figlia le varie tipologie di sviluppo presenti in famiglia, nello specifico in quella di mio marito. Mia suocera mi riferisce che mio marito a 9 mesi non teneva la testa dritta, cosa poi scomparsa nel tempo. Sia mio marito che il fratello hanno parlato molto tardi, a circa 4 anni entrambi. Il figlio di mio cognato è dislessico. Inoltre mia suocera da piccola soffriva di crisi epilettiche, poi scomparse, e oggi fa uso di psicofarmaci. Quella che lei indica come la tristezza di mia figlia o anche il fatto che a volte sembra assente sono caratteristiche che io rivedo in mio marito. Spesso lo chiamo, lui è nell'altra stanza, e non mi sente, immerso nei suoi pensieri. Al supermercato se è intento a leggere le etichette degli alimenti e io lo chiamo, non mi sente e comincia a percepirmi solo quando mi avvicino molto. Se guarda la TV e io spunto da dietro al divano si spaventa anche se faccio rumore con le ciabatte. È a mio parere discalculico. Tutto questo non gli é mai stato diagnosticato come un disturbo nè tantomeno i neuropsichiatri ai quali ho raccontato ciò hanno dato importanza a questi particolari. Lei mi consiglia di approfondire? Per quanto riguarda l'EEG mi hanno detto di svegliare mia figlia alle 3 di notte circa e tenerla sveglia fino alle 8:30 che é l'ora in cui devo presentarmi in ospedale. Sempre informandomi su internet mi sta vwnendo qualche dubbio circa il sonno di mia figlia. Mentre dorme infatti si agita molto, mi da calci, pugni, schiaffi, cambia posizione e a volte cade anche dal letto. Quindi spero che dall' EEG venga fuori se questo possa costituire un impedimento.Per quanto riguarda i disturbi nell'ambiente, a parte la gelosia per la sorellina appena nata non vedo cosa potrebbe disturbarla. Da quando torna da scuola, alle 16, mi dedico solo a lei fino a che non dorme.

Sarebbe davvero bello. Cercherò di organizzarmi con Skype. Grazie

Buonasera dottore. Le scrivo perche oggi abbiamo fatto l'eeg con privazione di sonno. L'operatrice che ha effettuato l'esame durante lo svolgimento dello stesso ha posizionato una lampada con luce forte e inteemittente a circa 20 cm dal viso di mia figlia e poi ogni tanto batteva le mani con forza ed energia. Nonostante questi stimoli, mia figlia ha continuato a dormire placidamente. È un cattivo segno? Ritireremo i risultati il 5 novembre e questo mi ha fatto preoccupare un po'. Da circa 3 giorni la bambina stimolata da me fa il gioco "se sei felice tu lo sai batti le mani (e Lei batte le mani non proprio a tempo),batti i piedi, dimmi ciao, manami un bacio" e anche quello "testa,spalle, ginocchia e piedi" anche se tocca soli testa e spalle. La maestra mi dice che negli ultimi 10 gg la bambina è più reattiva. Le sue osservazioni sul video col cuginetto mi hanno fatta preoccupare e quindi ho girato qualche altro video che le maderò presto.

Le ho inviato altri 2 video. Ce n'era un terzo ma il formato é troppo grande e non me lo fa mandare. Proverò a modificarlo e glielo invierò. Grazie mille

Infatti dottore. La situazione è davvero confusa, ecco perché io sono preoccupata. Mia figlia é tutto questo. È una bambina che ride come una matta in alcune situazioni e con alcune persone e nello stesso tempo in altre situazioni e con altre persone si oscura e comincia anche con piccole stranezze. Credo che sia per questo che nessuno dei 3 neuropsichiatri ai quali mi sono rivolta ha azzardato diagnosi di autismo. È come se mia figlia fosse in bilico tra il mnodo dello sviluppo neurotipico e quello atipico, se una via di mezzo esiste è proprio lì che si potrebbe collocare mia figlia a mio parere. Più che cercare a tutti i costi una diagnosi che, come mi ha fatto notare lei più volte, mi sta gettando in un tunnel senza via d'uscita, vorrei tanto sapere se la strada che ho intrapreso è quella giusta. Stimolarla con il gioco simbolico é utile e a lungo andare potrebbe dare risultati? Come le dicevo nei post prevedenti, nell'ultimo mese mia figlia è cambiata molto. Anche se non sono in grado di dire quanto importanti siano questi cambiamenti per il linguaggio, è ormai un mese che non utilizzo più omogeneizzati nè frullo ciò che deve mangiare lei, mangia quasi tutto, ovviamente con delle preferenze ma comunque tutto, dalla pasta con verdure e legumi, alla cotoletta o alle polpette. Spesso indIca col ditino quando vuole sapere come si chiama un oggetto sia vicino che lontano, mangia da sola e non prende più il ciuccio se non per andare a dormire. Sono, a suo parere, segnali positivi? Le invierò i risultati dell'EEG e cercherò di inviarle video più lunghi.

Dottore lei ha perfettamente ragione, anche in precedenza mi ha fatto notare la mia poca spontaneità nel gioco con mia figlia ma mi creda...è davvero difficile stimolarla o sorprenderla, è come se fosse lunatica, certi giorni magari con un giocattolo semplice come quel sonaglio dell'altro video si diverte moltissimo e altri giorni con gli animali riesco ad attirare la sua attenzione e interagire con lei solo se le stimolo ad esempio la paura ( nel video mi guarda e mi prende le mani quando dico "leone" perché non vuole assolutamente che faccia il verso imitando il leone che ruggisce). È vero, approcciandomi con lei seguo le istruzioni della psicomotricista della scuola che mi spiega come posso stimolarla al meglio. La verità è che sono spaventata e quindi non riesco ad essere sciolta e disinvolta. Attendo con ansia il risultato dell'EEG che ritirerò lunedì. La ringrazio sempre e la informerò sull'esIto.

Caro dottore, oggi siamo stati a visita dalla neuropsichiatra della nostra ASL di competenza. Come prima visita, é starà piuttosto un'intervista, a me e a mio marito, sulle nostre famiglie e su tutte le informazioni riguardanti mia figlia dalla gravidanza a oggi. Ho spiegato alla dottoressa che fino a un mese fa mia figlia mangiava tutto passsto, pastina minuscola e niente che fosse "cibo nostro" e che oggi invece mangia praticamente tutto, qualsiasi tipo di ortaggio a pezzi con la pasta, cotoletta, polpette, addirittura la ricotta di bufala (più secca e più salata, quindi più difficile da masticare) e le barrette di cioccolata. Le ho spiegato che da circa un mese ha cominciato a indicare per chiederci come si chiama un oggetto, qualche volta anche per chiedere acqua o ciuccio e adesso riconosce gli animali sia disegnati che a giocattolo. Quando canto la canzoncina delle manine fa ruotare le mani, imitandomi. Si pettina con la spazzola, fa finta di prendere il caffè con una tazzina e lo da anche alle bambole, suona il tamburello e il sonaglio. Lei ascoltava e scriveva tutto. Mia figlia intanto si aggirava per la stanza giocando con i giocattoli che trovava a disposizione. A un certo punto le ho chiesto se per lei si potesse parlare di autismo e lei ha risposto: "Signora, la visita su osservazione a sua figlia avverrà la prossima volta che ci vedremo (mercoledì prossimo). Così a uno sguardo superficiale, io direi che qualcosa c'è, di lieve e non grave". Boom, si riprecipita nel baratro. 3 neuropsichiatri precedenti hanno detto di no, lei ora dice che "qualcosina c'è".....a chi credere? Ecco, caro dottore, da dove provengono le mie ansie e le mie paure. Dal fatto che, nonostante stiamo girando e rigirando in lungo e largo tutta la provincia, non riusciamo ad avere una diagnosi che sia UNA, CHIARA, INEQUIVOCABILE. Uno dice sì, l'altro dice no, l'altro ancora ni. E adesso che si fa? Inoltre per la dottoressa Dell'ASL il risultato dell'encefalogramma desta qualche preocupazione. Può dirmi qualcosa in merito? Grazie di cuore.

Gentile dottore, le ho inviato i video che mi ha chiesto. A presto

Salve dottore, le scrivo per aggiornarla su mia figlia. Il 21 novembre achiamo effettuato ABR che è risultato negativo. Domani abbiamo l'ennesima visita con la neuropsichiatra dell'ASL che già ha visitato mia figlia 2 volte ma ogni volta ci dice "ci vediamo tra due settimane: devo osservarla ancora". Non riesco a capire perché. Ormai la bambina conosce tutti gli animali, i 4 colori principali , i componenti della famiglia, i personaggi dei suoi cartoni animati preferiti, le prime 6 lettere dell'alfabeto, i numeri fino a 10, le parti del corpo del viso ( le conosce nel senso che io le chiedo di indicarmeli e Lei lo fa). Inoltre 2 settimane fa mia figlia prese il cartellone del suo cartone preferito dove ci sono le lettere dell'alfabeto e da sola, senza che nessuno glielo chiedesse, ha detto: "A B C D E F", puntando il ditino sopra ogni lettera man mano che le pronunciava, proprio come faccio io quando gliele dico. Se non ci fosse stato presente anche mio marito penserei di averlo sognato perché da allora non l'ha mai più ripetuto, neanche se le chiediamo di farlo.Stessa cosa col verso del cane e del cavallo. Non so più davvero cosa pensare. La dottoressa dell'ASL ci rimanda sempre e a me sembra di stare perdendo tempo prezioso. Secondo lei a cosa sono dovuti i ritardi della dottoressa e gli improvvisi e solitari guizzi linguistici di mia figlia?

Gentile dottore, il giorno 4 dicembre la carissima neuropsichiatra della nostra ASL di competenza, come già avevamo immaginato dai suoi atteggiamenti e dalle poche parole che ci diceva a seguito di tutte le osservazioni che ha fatto a nOstra figlia, le ha diagnosticato con un sorrisetto di soddisfazione "disturbo dello spettro autistico ad alto funzionamento" prescrivendoci 5 volte a settimana psicomotricità, 3 volte logopedia e 1 volta il parental coaching e contemporaneamente indicandoci l'ufficio per avviare la pratica di legge 104 "perché l'anno prossimo la bambina andando a scuola materna avrà bisogno dell'insegnante di sostegno. Non ha prodotto alcuna relazione, ha solo scritto la diagnosi e inserito una serie di codici e infondo alla pagina tutte le prescrizioni delle terapie. Quando a voce le ho chiesto spiegazioni sulla diagnosi e osservando le lacrime che cominciavano a solcare il mio vIso, mi ha detto che mia figlia non é del tutto chiusa e che mostra ottimi segnali comunicativi ( mi ha spiegato che durante l'ultima visIta lei le ha dato un giochino con gli animali e mia figlia appena lo ha visto ha indicato il maialino e ha subito guardato la dottoressa "chiedendole" con lo sguardo di fare il verso del maialino che la diverte tanto,gioco che spesso fa a casa con me )ma che la sua comunicazione è da considerarsi scarsa e non sufficiente in relazione alla sua età ( mi chiedo e le chiedo, dottore, come dovrebbe comunicare una bambina di 30 mesi che ha, per carità, evidenti ritardi nel linguaggio, ma che nel giro di 2 mesi ha acquisito competenze che prima non aveva? E se fosse solo una bambina che ha bisogno di più tempo e di essere stimolata nel modo giusto?). Dopo un primo momento di sconforto e di totale disperazione, io e mio marito abbiamo deciso di bloccare tutto. Niente 104 e da quella dottoressa non andremo più. Siamo andati al centro riabilitativo, dove andiamo già da qualche settimana a far fare psicomotricità a nostra figlia, le terapiste hanno letto la diagnosi della dottoressa, si sono guardate negli occhi sbalordite e mi hanno detto che nia figlia non ha bisogno di tutte quelle terapie, basterà la psicomotricità 2 volte a settimana e più in lá valuteremo la logopedia. Mi hanno inoltre consigliato di evitare la dottoressa in questione perché persona "un po' particolare". Come può immaginare dottore e come ha più volte detto lei, mi sento in balia delle onde, sento che ci stanno usando per meri scopi economici o di bussiness, forse perché più diagnosi si fanno di autismo e piu è facile richiedere fondi. E adesso non sappiamo davvero che fare. Dentro di me vorrei mandare tutto al diavolo e godermi mia figlia nella naturalezza e nella spontaneità della sua crescita, senza pensare più a nulla e aspettando i suoi tempi ma è una decisione difficilissima da prendere perché mi chiedo " e se poi fosse davvero autustica e io le tolgo la possibilità di intervenire precocemente?". Il dubbio mi dilania.
Concludo col dirle che il giorno successivo siamo stati dal genetista dell'ospedale pediatrico della nostra città che non ha rivelato nulla di importante a livello genetico ma che per sfatare ogni dubbio ci ha prescritto delle analisi genetiche da fare ma senza fretta perché per lui non c'è nulla. Per questo effettueremo i test il giorno 10 marzo.
È inorridito anche lui quando gli abbiamo mostrato la diagnosi della dottoressa dell'ASL consigliandoci testualmente di andare "da un vero neuropsichiatra", sottolineando che, anche se non è di sua competenza valutare, per lui la bambina non é affatto autustica.
Quale consiglio può darci dottore? Adesso siamo davvero esausti.

Caro dottore, le ho inviato 2 video in cui mia figlia gioca in maniera spontanea. Ne invierò altri appena sarà possibile. Grazie mille

Gentile Roberto e caro dott. Benedetti, non scrivo da un po e sono contenta di averne l'occasione adesso che posso raccontarvi parecchie cose positive. Verso la metà di gennaio mia figlia ha cominciato a pronunciare le prime sillabe relative agli oggetti che le interessavano di più, Minnie era "mi" , gatto era "ga" cane era "ca" e così via. Ma la vera e propria esplosione c'è stata, con nostra grande meraviglia, durante il lockdown. Ero preoccupata che l'improvvisa mancanza di terapie (mia figlia segue un percorso di psicomotricità e logopedia)potesse fare danni e inveve è stato proprio in mancanza di queste che il linguaggio è esploso. Oggi pronuncia tantissime paroline (più di 500), ripete tutto quello che le dico, comincia a fare le prime associazioni (Vittoria monella e piccola, Sara bella e brava, gabbiano vola, masha e orso). Non abbiamo interrotto le terapie perché c'è ancora un po da lavorare sulla comunicazione, per esempio Sara non ci chiama, non dice "mamma, gabbiano vola" ma mi tira, mi guarda, indica il gabbiano e dice "gabbiano vola" oppure mi prende il mento per fare in modo che la guardi e mi dice "cioccolata" per dirmi che vuole la cioccolata o il latte o l'acqua. Il gioco è diventato molto più funzionale di prima forse perché adesso sa come usare gli oggetti. Preferisce ancora un po giocare da sola, quando ci sono bambini piu grandi si relaziona meglio, con quelli della sua età poco. Spero che in questo la aiuti la scuola. La preoccupazione da parte mia c'è sempre ma notando i veloci progressi di mia figlia un po sta diminuendo. Ho capito che molti neuropsichiatri procedono a tentativi, fanno le diagnosi perché si deve applicare un bollino a tutti, autistico/non autistico è la moda del momento. Non credo che mia figlia rientri nello spettro sinceramente eppure una dottoressa dell'asl ci aveva detto proprio così definendo mia figlia "ad alto funzionamento". Le ho impedito di applicare il bollino a mia figlia, non ho fatto richiesta di legge 104 nè di indennità di frequenza, mi basta che le terapie me le paghi l'ASL. Sara ha compiuto 3 anni il 30 maggio e io mi chiedo: perché se un bambino non rispetta le fantomatiche tabelle e sboccia un pochino più tardi deve esserci per forza un problema?
Grazie per l'attenzione. Attendo dal dottore il suo prezioso parere.