Emorragia cerebrale e ritardo linguistico

Buonasera Gentilissimo Dottore Benedetti,
Le scrivo dopo circa un mese da quando le ho scritto la pra volta perché aspettavo di avere nuove informazioni da darle circa la situazione di mio figlio;comincio intanto col darle i dati che mi aveva chiesto:la circonferenza cranica era di 36 cm alla nascita,ad un mese 38 cm,al terzo mese 41cm,a tre mesi e mezzo 42 cm,a cinque mesi e mezzo 45,4 cm,a sei mesi 46,3cm,a sette mesi 47 cm,a ad otto mesi 47,5 cm,a nove mesi 48 cm,ad un anno 48,9,a a 14 mesi 49cm, a 17 mesi 49,5 ;come può vedere ad un certo punto la crescita esponenziale della cc si è ad un certo punto stabilizzata e la pediatra di base ha interrotto il controllo della misurazione,spostando l'attenzione sullo sviluppo concreto del bambino e delle sue capacità.
Il piccolo è stato seguito nel centro di neuropsichiatria infantile del mio paese dall' età di tre mesi,in quanto nei primi tre mesi di vita non aveva avuto alcun miglioramento a livello motorio,era tale e quale alla nascita:pugni chiusi,gambe a 'ranocchia',capo ipotonico,piedi e gambe immobili, difficoltà nella suzione.In concomitanza la pediatra ha iniziato ha farci fare ecografie cerebrali di controllo nelle quali appunto risultava questa raccolta di liquor che veniva interpretata come idrocefalo benigno del lattante. All'età di 5 mesi il bambino ancora non muoveva i piedini,a fatica li spostava solo se solleticato e stimolato con massaggi;nel frattempo inizia incontri di fisioterapia durante i quali la fisioterapista cerca di capire cosa poter fare per aiutare il bambino a mettere in atto semplici iniziative motorie fino ad allora quasi assenti; attorno ai 4 mesi(allattamento artificiale per assenza latte materno),
Iniziamo a proporre la prima frutta omogeneizzata ma dopo un mese il bambino ancora fatica a capire che deve aprire la bocca dinnanzi al cucchiaino e non tirare fuori la lingua per leccare; un mese dopo ancora nessun miglioramento,il piccolo estrae la lingua e tre quarti di quello che si riesce ad inserire nella bocca esce.Ai sei mesi viene visto dal neuropsichiatra che conferma importante ritardo motorio e ci invita ad andare a Padova presso un determinato medico per fargli interpretare la risonanza effettuata a sei mesi,la quale era sta già interpretata da un altro neurochirurgo il quale riscontrava solo idrocefalo esterno.A Padova il quadro sembra essere molto più grave,il cervello risulta essere piccolo'come un paio di scarpe piccole in una scatola grande' e quindi a rischio elevato di emorragia a causa del suo sbattere nell'ampio spazio attorno;demoralizzati e abbattuti continuano la fisioterapia di supporto con la raccomandazione di esporlo solo a stimoli semplici e tranquilli.
Attorno ai 9 mesi comincia a stare seduto con un cuscino sulla schiena,comincia a mangiare le prime pappe,impara ad aprire la bocca e anon tirare fuori la lingua ma spesso vomita il cibo che gli va di traverso(pur essendo omogeneizzato);non ha mai gattonato; attorno ai 19 mesi comincia a camminare ma solo dopo averlo supportato con diversi ausili (tutori,carrellino..)in quanto i muscoli delle gambe erano ancora ipotonici e il centro di npi ha ritenuto importante cercare di 'metterlo in piedi' prima che le gambe iniziassero a deformarsi per la continua postura da seduto(non riesco a spiegare bene questo punto).
Il bambino adesso a 28 mesi cammina abbastanza bene ma nonostante l'altezza elevata,ha degli atteggiamenti che lo fanno apparire sicuramente più piccolo, è come se fosse relativamente 'crudo' ed immaturo. A metà giugno è stato rivisto dal primo medico neurochirurgo che aveva visto nella RMX solo idrocefalo benigno; riconferma idrocefalo benigno(ma non dovrebbe assorbirsi completamente attorno ai 24 mesi?)e rischio di emorragia per le vene pontine troppo libere,ritiene però che la situazione potrebbe essere migliorata e di rifare RMX a settembre; considera assurdo proteggere il bambino con un caschetto anti colpi(consigliato dal neuropsichiatra) e ritiene che si debba lasciare che la natura faccia il proprio corso:se si verifica un'emorragia,si riassorbe l'ematoma con una canula,facendo un forellino nel cranio. Capisco che in certe situazioni non vi sia soluzione, però che un bambino di due anni venga lasciato a se stesso senza almeno cercare di ridurre i rischi a cui può andare incontro e permettendogli di sperimentarsi liberamente nello spazio sapendo che con il caschetto può avere una protezione in più,non mi sembra particolarmente professionale,un' emorragia cerebrale (tra l'altro già avuta appunto o appena nato o poco prima di nascere) non è certo un problema da poco e da sottovalutare,o sbaglio?Insomma il quadro medico è alquanto dubbio,idrocefalo esterno,atrofia cerebrale,diagnosi che si scontrano tra loro mettendo al primo posto la competizione tra medici ed ospedali ed intanto noi genitori siamo qui che non capiamo cosa abbia o non abbia il nostro bambino a livello cerebrale. Per quanto riguarda il linguaggio,le lallazioni sono apparse attorno ai 7/8 mesi ma molto semplici (ma ma-ba ba) e così sono rimaste senza evolversi fino a circa 18 mesi,quando ha cominciato a chiamarmi 'mamma';da lì le lallazioni sono ricominciate sempre sotto forma di mamma e banana ma più frequenti e ripetute anche per un'ora di seguito;adesso che ha 28 mesi dice:mamma,babà/papà,cacca,nonna,nanna,pappa,Momo(caramella,no,tata(sorella),ti/mi che sarebbe si(da due giorni),Coco(gallina),bau(cane),nao(gatto),nam nam(per indicare che ha fame),Ah ah(per indicare che ha sete). Per il testo un continuo verso modulato(non so se ha presente la scimmietta del personaggio del cartone animato"Curioso come George",la quale esprime a versetti anche ragionamenti complessi ed interessanti,lui assomiglia molto a questo personaggio... ),continua ad utilizzare dei gesti da lui pensati per 'dire' ciò che non riesce a fare a parole; perde parecchia saliva e fa fatica a masticare certi cibi,tipo una fetta di pane(lo ritrovavo con la bocca piena con il pane 'impaccottato' o lo vomitava) o qualsiasi cibo morbido tendente al gommoso(come io bordo della pizza..). Ultimamente ha fatto un incontro sempre in neuropsichiatria dallo psicologo che ritiene che il bambino necessiti di supporto per monitorarne l'evoluzione del linguaggio,stimolando le varie aree del cervello con determinate attività (associazioni forme colori ecc ecc), ed ha utilizzato il termine di 'disprassia' per indicare difficoltà del bambino a livello fono articolatorio(ha la lingua come 'pesante', 'goffa').Ho letto che Lei non ha molta 'simpatia' rispetto a questi termini e neppure nei confronti di stimoli ed incontri logopedici prima dei tre anni. Premetto che il centro che ci segue ovviamente ci segue con un team a capo del medico neuropsichiatra e che le 'terapie' proposte sono solo stimoli e non esercizi veri e propri proposti con insistenza. Sottolineo anche che il termine disprassia è stato in questo caso indicato come sintomo e non come malattia o patologia. Secondo lei,nel caso del mio bambino che ha oggettivamente avuto una emorragia cerebrale alla nascita o poco prima e ha sicuramente avuto uno sviluppo lento e supportato con stimoli ambientali mirati, è eccessivo continuare a monitorarne l' andamento del linguaggio o è necessario, viste le oggettive difficoltà che ha nel comunicare?Tutte queste incongruenze mediche vissute in questi oltre due anni,hanno contribuito a non farmi più capire se il bambino abbia dei problemi oggettivi oeno,se abbia dei problemi superabili o no, se abbia delle difficoltà superabili o se a livello cerebrale sia già 'stabilito' che più di così non parlerà mai. La ringrazio per l'ascolto e mi scuso per la confusione dei pensieri espresso,ma questa è la situazione che vivo/viviamo,confusa e piena di dubbi e incertezze.

Le lallazioni: ma ma e ba ba non banana:-) errore del cellulare