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Autismo o handicap?

CONSULTI PER BAMBINI ADOLESCENTI E FAMIGLIE

Il dilagare dello spettro autistico sembra non trovare barriere. Da ogni dove s'alza ormai un grido angosciato: " anche mio figlio potrebbe essere nello spettro autistico!" Come in molti consulti si può leggere, dal dubbio alla verifica il passo è breve. Dopo una rapida scorsa in internet, che conferma i sospetti, si trova subito un npi che confermerà la diagnosi, in pochi minuti, e sconvolgerà e prefigurerà l'organizzazione di vita che da quel momento in avanti il bimbo e la famiglia dovranno avere, per far posto a psicomotricità, logopedia, terapia cognitivo comportamentale, Aba, training genitoriale, sostegno scolastico, ecc ecc. . Per lo più privatamente, perchè i servizi pubblici sono ormai intasati, forse anche per l'eccesso di interventi inutili .
Ma non sarà meglio, suggerisco a tanti genitori che vanno in internet, cambiare la domanda angosciante da " sarà autistico?" a sarà handicappato?, o incapace di imparare, crescendo, in modo da prevedere che potrà esserlo in futuro?
Non in base ai 'sintomi', ma per come lo si vede stare al mondo finora, alla sua età.
Forse cambiando la domanda potrebbe cambiare anche la risposta.
Perchè, visto il dilagare dello spettro autistico, che forse ormai comprende tutti noi, la domanda vera, importante, forse è se c'è o è prevedibile qualche handicap che impedirà una vita normale o no, e non tanto se si è 'nello spettro autistico' o meno... Visto che qualcuno degli 'spettri' sembra essere diventato Mozart, o Einstein, o brillanti conferenzieri e scrittori e docenti universitari..., magari un po' strani, ma certo non handicappati.
Quando si va da uno specialista, o in internet, oggi è meglio dare per scontato che si riceverà una risposta 'positiva', cioè che lo spettro autistico c'è,. perchè con le liste di sintomi si ottiene quasi sempre una risposta 'positiva'. Meglio invece domandarsi se c'è qualche handicap attuale o prevedibile, non in quanto 'spettri autistici' - visto che poi non tutti diventano handicappati - ma per quello che si vede nella vita quotidiana del bambino. E occuparsi e cercare di affrontare le eventuali difficoltà che si vedono .

Commenti

Buongiorno dottore,
vorrei chiederle, se possibile, un chiarimento/consiglio in merito: un genitore che vede il figlio rimanere progressivamente indietro rispetto i coetanei, in vari ambiti dello sviluppo, come dovrebbe comportarsi? Rivolgersi ad un NPI, pubblico o privato, molto probabilmente porterebbe (per noi stato cosi) a quello che lei ha appena descritto. Come si potrebbe affrontare invece il tutto senza stravolgere la vita di una famiglia, sia dal punto di vista emotivo che organizzativo? Nel nostro caso abbiamo provato, con tutti i medici che lo hanno visitato, a fare domande specifiche a riguardo. Cercando di capire cosa comporta tale diagnosi, se e quali disabilità potrebbero persistere. La risposta che ci è stata data è "nessuno ha la palla di vetro", obbligandoci quindi a proseguire l'iter senza avere chiaro quali miglioramenti avrebbe portato e cosa aspettarci per il futuro. Credo il nostro caso sia analogo a quello di tantissime altre famiglie.
La ringrazio
Distinti saluti

E' vero che nessuno ha la palla di vetro, però si può vedere che strada sta facendo il bambino, nel tempo: se è fermo, sta andando avanti o sta andando indietro. E quando è partito e che ostacoli può aver trovato che magari lo hanno rallentato, eccetera. Su questa base è possibile fare una prognosi, almeno a breve scadenza. Non conoscendo la diagnosi precisa ( diagnosi vera, medica, non pseudo diagnosi da ADOS ), nella maggior parte dei casi non si può fare una prognosi attendibile di tipo medico, basata appunto sulla diagnosi, che si presta comunque a una grande variabilità, come è noti. Ma anche conoscendo la diagnosi, ad esempio la più frequente causa di ritardo dello sviluppo, cioè la trisomia 21 ( diagnosi vera, basata su un'alterazione cromosomica ben conosciuta ), la prognosi oggi è ben diversa che in passato, quando molti bambini Down venivano messi in istituto e diventavano gravemente ritardati e anche autistici. Oggi non è più così e la prognosi è dunque cambiata come si ha modo di vedere spesso anche dai media che mostrano la diversa vita che possono avere queste persone. E' la miglior dimostrazione che l'ambiente conta, eccome, nella storia evolutiva di un bambino.
Quindi oggi, di fronte a un bambino che mostra difficoltà evolutive, oltre a verificare la situazione clinica e fare eventuali esami per escludere malattie mediche conosciute, si deve valutare l'evoluzione del bambino nel tempo e la presenza o meno di ostacoli, abitudini, difficoltà e disfunzioni ambientali che possono frenargli o bloccargli lo sviluppo, e intervenire per modificarli, se possibile. Nella maggior parte dei casi non è la diagnosi che conta, appunto, è la prognosi! Non partire subito con terapie alla cieca ( la classica panacea universale di Psicomotricità/logopedia/terapia comportamentale ) ma seguire l'evoluzione da vicino e modificare gli eventuali aspetti disfunzionali, molto spesso provocati da idee sbagliate sullo sviluppo e l'apprendimento dei bambini.

Bisogna inoltre anche mettersi dal "punto di vista del bambino", cosa che non usa certo oggi nella maggior parte dei centri. Capire il bambino e quello che lui può provare è molto più importante che misurare le sue prestazioni e cercare di migliorarle con una specie di addestramento che finisce per perdere di vista la sua persona. Consiglio di leggere su questo importante aspetto quello che scrive il dottor Emidio Tribulato nel suo libro sul 'gioco libero autogestito' (vedi colonna qui a destra) che ha proposto come miglior terapia per i bambini autistici, e io penso che sia estremamente interessante e utile anche per capire e mettersi dal punto di vista dei bambini in tutte le situazioni.

Tempo fa in TV c'era una trasmissione, 'SOS TATA' in cui una psicologa andava in casa di famiglie che avevano chiesto aiuto per difficoltà dei bambini, ci stava per una settimana osservando il modo di stare insieme e poi metteva a fuoco gli aspetti disfunzionali educativi e di gestione e di organizzazione e poi proponeva dei cambiamenti alle famiglie. Penso che un simile intervento sarebbe indicato nelle famiglie con bambini che presentano difficoltà evolutive, ma certo al momento nessun servizio,nè pubblico nè privato, propone qualcosa di simile. Talvolta è possibile trovare interventi di tipo familiare, ambulatoriali, 'esplorativi' in cui uno specialista partecipa e osserva all'interazione familiare per un'ora, un'ora e mezzo, una volta la settimana, cercando di mettere a fuoco le modalità prevalenti ed eventualmente discuterle e modificarle.
Potrebbe essere un modo di cominciare ad approfondire alcune situazioni.

Salve gentile Dottor Benedetti. Più passa il tempo, più giriamo medici e più convinco che Lei ha ragione. Mio figlio ha problemi di linguaggio con discreta funzionalità nel gioco e poca funzionalità nelle relazioni sociali. Lei visitandolo ha diagnosticato un'afasia di linguaggio. Mentre la USL lo ha diagnosticato come autistico inserendolo nel famoso spettro. Inoltre abbiamo anche una diagnosi di disprassia verbale evolutiva da un altro neuropsichiatra. Il bambino ha quasi 5 anni ed oggi si riscontrano diversi progressi anche sul versante relazionale. Considerando che adesso batte il 5. Fa ciao con la mano, si diverte se coinvolto in un gioco a lui gradito, tende la mano se vuole un oggetto come a dire "dammi" e così via. L'autismo non credo che centri molto almeno in mio figlio. Non sono presenti atteggiamenti psicotici o fobie sociali. L'autismo come lo si conosceva un tempo non esiste più, oggi dicono esistono tanti autismi. E' un pò come rimandare il problema ai piani alti. Parlando con la genetista ha detto che prima molti casi di autismo presentavano quadri sindromici ben precisi e che oggi tutte queste situazioni tipo quella di mio figlio sono situazione nuove. Lei ha usato il termine "de novo" senza però tuttavia sconfessare il cosìdetto disturbo dello spettro autistico. Io penso in realtà che Lei Dottor Benedetti ha ragione, più che l'autismo bisogna capire se questi bambini crescendo riusciranno a superare le problematiche (che talvolta causano veri e propri handicap) che li caratterizzano. Come ad esempio mio figlio ... dicevo che io non vedo l'autismo in lui ... però non parla ed è chiaro che se continuerà a non parlare rimane in una condizione di handicap a prescindere da tutto (o da qualsiasi diagnosi) ... Naturalmente il linguaggio può sbocciare tardi o tardissimo per molteplici motivi, fermo restando che naturalmente deve essere un linguaggio funzionale perchè anche l'utilizzo di parole fuori contesto crea disfunzioni importanti. Io penso che spesso l'assenza di linguaggio possa essere la chiave di tante problematiche, nel senso che si trascina dietro degli effetti collaterali conseguenziali, ma, ovviamente vanno osservate tante cose. Abbiamo fatto diverse terapie con medici dichiarati specializzati nel disturbo dello spettro autistico ma posso garantire che i progressi che ha fatto mio figlio li ha fatti da solo e con il nostro aiuto. Certo nulla si può lasciare al caso e tutti i tentativi vanno fatti anche perchè i bambini hanno bisogno di esperienze. In ogni caso se l'evoluzione spontanea non da risultati, qualsiasi terapia potrebbe risultare vana ed è fondamentale (in base alla mia esperienza) l'intervento familiare. Prima esistevano i disturbi specifici del linguaggio ... i disturbi relazionali ... etc. Oggi tutto è rimandato all'autismo ... ma è giusta l'osservazione che se crescendo si riesce a superare l'impasse potrebbe esserci una piccola o grande svolta, altrimenti si è di fronte a delle disfunzioni o a dei veri e propri handicap che tante volte non si riesce nemmeno a scovare il vero motivo ... chiamarlo disturbo dello spettro autistico non ha molto senso a parer mio ...

Certo, il linguaggio è fondamentale. Intorno al linguaggio si costruisce tutti il mondo del bambino. Ma il linguaggio nasce dal desiderio di comunicare e di conoscere e entrare in contatto con le persone dell'ambiente intorno a sè, e dalle esperienze che soddisfano questo desiderio. E' una spinta innata che deve combinarsi con l'esperienza per avere successo. Non si insegna a parlare, come a fare amicizia, come a nuotare, ecc, o a volare, per gli uccelli. Bisogna 'buttarsi', nell'aria o nell'acqua o nel rapporto o nelle comunicazioni, e poi si impara dall'esperienza. Ancora in realtà non conosciamo le cause dei problemi di linguaggio, tranne poche malattie neuromotorie o di natura epilettica. Attribuire tutto allo 'spettro autistico' impedisce di fare ricerche sulla vera natura dei diversi problemi.

Ogni volta che leggo i suoi articoli e'come se ricevessi uno schiaffo sulla guancia.E'un anno e poco più di inferno il mio anzi il nostro continue visite private e non continue sedute di psicomotricità (a pagamento ovviamente) in attesa di una diagnosi ma nessuno si sbilancia. Si limitano a scrivermi su un foglio sintomi che riportano tutti all'autismo. Ultimamente dietro la mia insistenza il terapista si è sbilanciato parlandomi di un disturbo del linguaggio e della comprensione . Ora ci attende una visita dell'udito privata perché nel pubblico hanno pensato bene di sottoporre il bambino ad una tac ed un encefalogramma perché a parer loro il bambino ci sente. Ed io? In tutto questo tempo cosa ho fatto? Ho perso di vista il mio bambino... Non gioisco dei passi in avanti sempre pochi rispetto ai suoi coetanei non gioco per il piacere di giocare ma mi travesto da esaminatore...questo grande calderone dell'autismo produce effetti devastanti

A volte uno schiaffo può risvegliare o fare uscire dal torpore: spero sia questo il caso e che Lei riesca quindi a riprendersi e affrontare la situazione con la dovuta lucidità. Se vuole possiamo continuare la valutazione sul suo consulto. Mi mandi se vuole anche dei filmati del bimbo in situazione abituale, con lei.

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AVVISO IMPORTANTE: i consulti on/line hanno solo valore di consigli e non intendono sostituire in alcun modo la visita medica o psicologica diretta.