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Che angoscia! Anche noi nel tunnel dello spettro autistico!

CONSULTI PER BAMBINI ADOLESCENTI E FAMIGLIE

Gent.mo dott. Benedetti ,
Sono la mamma di un bimbo di 40 mesi diagnosticato nello spettro di livello modetato (2) da 3 mesi. La storia ha avuto inizio per caso lo scorso giugno e da allora io e mio marito siamo nell'angoscia e nello sconforto. Tutto è iniziato perché il bimbo al saluto di una persona a lui sconosciuta non si è girato a ricambiare o a fare qualunque altro cenno. Da lì la presa di coscienza che questo suo atteggiamento fosse in realtà frequente anche in famiglia così come quello di non sostenere molto lo sguardo. Man mano che poi ci si informava sulla sintomatologia dello spettro autistico riscontravamo nel piccolo tanti, troppi, atteggiamenti in linea. Il bimbo non formulava frasi sue, seppur semplici, limitandosi alla pedissequa ripetizione di frasi sentite in famiglia o in tv a volte in maniera funzionale spesse volte no. Faceva dei gesti strani con le braccia e le mani, era irrequieto, i bambini non gli interessavano per nulla sembrava fossero trasparenti, gli adulti un po' meno e tanti altri atteggiamenti che ora non mi vengono in mente ma che mi riservo di comunicarle. Il primo neuropsichiatra ha diagnosticato "dubbio disturbo della relazione, con tendenza ad attività ripetitive in bambino con linguaggio verbale presente disturbi del sonno" consigliando un controllo ad avvio della scuola materna avvenuto ( verosimilmente a fine Ottobre) nonché l'assunzione di melamil tripto ogni sera. Per il "controllo" ci siamo rivolti ad altro npi e a seguito di tutti test di rito il piccolo, come le ho detto innanzi, è stato diagnosticato nello spettro autistico in grado moderato con ritardo di crescita ( il piccolo a fronte dei tre anni anagrafici pare abbia in realtà 18-20 mesi benché quest’aspetto non sia facilissimo testare dal momento che mio figlio pur sapendo alcune cose spesso non le dice perché così ha deciso!). Mio figlio dal 23 Ottobre fa psicomotricità un'ora a settimana e dal 30 Gennaio fa terapia cognitivo comportamentale e logopedia per circa 6 ore a settimana ( poco meno perché le ore sono di 45 minuti). La nostra famiglia è in attesa che si sblocchi, di vedere la luce ed uscire da questo tunnel nero ma nessuno, purtroppo, può fare una prognosi.
Tante le cose che ci preoccupano! Le ecolalie in primis. Tante, troppe! Mio figlio canta tantissime canzoncine imparate a memoria, ripete quello che diciamo in famiglia e quello che sente ai cartoni ed in tv in genere e lo fa spesso fuori contesto, non in maniera funzionale. Soprattutto il cantare e il ripetere quanto sentito in tv. Saltella, ora un po' meno ma saltella. Spesso vaga senza fare nulla. Si, prende anche dei giochi e ci gioca ma in altri momenti vaga come se non sapesse organizzare il suo tempo. Sfoglia riviste, libri, depliant senza un motivo. Non osserva le immagini, non vuole che io gli legga quello che c'è scritto né che gli faccia notare le immagini. Nulla, lui sfoglia velocemente e basta. E poi risfoglia. Il gioco simbolico è basico ( fa finta di bere, fa finta di versare da bere, fa finta di cucinare e di mangiare, riproduce il suono del treno e del telefono) non disegna o dipinge di buon grado. Le cose che mi fanno sperare sono che è un bimbo dallo sguardo furbetto e presente, è molto affettuoso, ora mantiene lo sguardo di più, inizia a chiedermi dei bimbi anche se non riesce proprio a relazionarsi a contemplare l'esistenza di un tu da considerare. È un bimbo collaborativo nei giochi ( è difficile che lui prenda l'iniziativa), poco oppositivo, ama il giovo fisico, gli incastri le costruzioni, ha una memoria eccezionale, si percepisce che ha tante competenze che devono venir fuori. Si, perché la sensazione che ho sempre avuto è di una grande timidezza e poca fiducia in se stesso che gli impedissero di sbocciare. Anche qui mi hanno reso edotta sul fatto che la mancanza di consapevolezza di sé è un tratto distintivo dei bimbi nello spettro! Sa contare da uno a venti, riconosce i numeri da 1 a 9 e alcune lettere, conta da uno a dieci in inglese, conosce i versi degli animali, conosce i nomi di alcuni animali in inglese Riconosce lo scherzo e scherza volentieri, risponde al solletico, sa fare la capriola ecc ecc. L'elenco sia delle cose buone che di quelle meno buone potrebbe continuare ma credo basti così per ora. Le dico che mio figlio è sempre stato un bambino molto attivo, con disturbi del sonno sino all'età di due anni e mezzo ( periodo in cui abbiamo iniziato a dargli la melatonina), mi ha sempre guardato molto negli occhi, ha sempre manifestato le sue emozioni sbattendo le braccia e le gambe, non è mai stato molto interessato agli altri bimbi, rispondeva alle domande che gli facevamo ecc.. Per onor di cronaca le dico che mio marito è dovuto andare a lavorare a 1000 km da casa quando mio figlio aveva 10 mesi. Per un anno il piccolo vedeva il papà ogni 15-20 giorni in media. L'anno successivo mio marito è potuto stare a casa con noi ma purtroppo l'equilibrio familiare al suo rientro non era proprio dei migliori. Abbiamo faticato molto per creare nuovi equilibri. Ma ce l'abbiamo fatta! Benché attualmente mio marito sia dovuto andare nuovamente a lavorare fuori da settembre scorso. Speriamo riesca a rientrare definitivamente presto!

Dottore, posso conoscere la sua stimatissima opinione? Cosa le sembra di questa storia del mio piccolo? La ringrazio infinitamente per il tempo che mi dedicherà e per i consigli che vorrà darmi.

Commenti

Ha dato molte informazioni, ma le chiederei lo stesso di completarle con quelle del questionario nella colonna a sinistra.

QUESTIONARIO SULLO SVILUPPO PSICOMOTORIO SIMBOLICO-LINGUISTICO E RELAZIONALE
composizione familiare: papà (52 anni) mamma (46 anni)e figlio (3 anni);
problemi in gravidanza: nessuno in particolare. Al secondo e terzo mese in corrispondenza delle date del ciclo si sono verificate delle perdite ma era tutto a posto. Difficoltà digestive soprattutto i primi 3-4 mesi.
NASCITA
a che settimana 40+5
Parto cesareo d'urgenza per perdite ematiche nelle acque rotte a seguito di vomito per l'assunzione di olio di ricino. Ipotizzato distacco di placenta poi accertato inesistente.
Alla nascita : peso 3,680 Kg, altezza 52 cm, circonferenza cranica: 36,2 cm
A tredici mesi: peso 10,540 kg, altezza, 79 cm, circonferenza cranica 48,2 cm
A ventiquattro mesi: peso 13,750 kg, altezza 88 cm, circonferenza cranica 50,6 cm
A trentanove mesi: peso 16,000 kg, altezza 99 cm.
Indice di Apgar: 1’:8/ 5’:9 durata del ricovero in ospedale 4 giorni
PRIMI MESI
Allattamento: materno a orario e a richiesta
Inizio pappine, minestrine, a cinque mesi e una settimana senza alcuna difficoltà.
Abbandono totale del seno materno a 1 anno.
Il ritmo sonno veglia è stato da subito molto difficile. Il bimbo aveva difficoltà sia ad addormentarsi nelle ore notturne che a dormire di notte. Preferiva dormire di giorno mentre la notte era molto molto difficile. Successivamente ha iniziato ad addormentarsi molto tardi (alle 2,00 – 3,00 di notte)i e a svegliarsi tardi al mattino (11,00) ma dormiva tutto un tiro. A volte però si svegliava nella notte gridando e agitandosi, quasi avesse degli spasmi, irrigidendo le gambe. Dal momento dell'assunzione della melatonina ((2 anni e mezzo circa)dorme tutta la notte dalle 21,00/21,30 alle 7/8,00 del mattino. A volte, come prima,non ha un sonno tranquillo. Si sveglia, urla, piange.
Persone che lo accudivano: la mamma e il papà quando non era al lavoro.
Quando il bimbo aveva 9 mesi il papà è andato a lavorare a 1000 km da casa. Una volta siamo andati a trovarlo per circa 10 giorni e il bimbo era spaesato. Almeno io lo percepivo cosi!
EPOCA SUCCESSIVA
Alimentazione abbastanza varia. Con l'assunzione della melatonina sonno regolare a parte le volte in cui si sveglia agitato durante la notte ( dopo circa due ore dall’addormentamento). Si addormenta tra le 21,00 e le 22,00 o in auto ( se siamo al ritorno da casa della nonna o da solo nel lettone col carillon. Dorme nel lettone(sino a 2 anni sempre in culla) ma stiamo organizzando la sua cameretta nella quale speriamo si trasferisca presto.
Non ha mai preso il ciuccio, beve il latte nel biberon solitamente al mattino e a merenda il pomeriggio. Vede pochissimi cartoni animati e se capita. Dalla nonna, dove ci rechiamo il pomeriggio, la tv è accesa per i programmi del pomeriggio avanzato ma lui non la segue molto ma memorizza alcune frasi ed espressioni. Non ha mai avuto il pupazzo del cuore. . tempo video: da un po' guarda le canzocine al cellulare per un totale di un' ora scarsa al giorno.
- SVILUPPO PSICO-MOTORIO:
dove veniva tenuto preferenzialmente dopo i primi mesi, da sveglio: in braccio, sul tappeto, libero di muoversi.
seduto da solo all' età di circa 4 mesi ma non ricordo bene.
primi spostamenti a che età e come: se non ricordo male a 8 mesi circa gattonava tranquillamente.
primi passi da solo a 10 mesi.
capacità motorie attuali: cammina, corre, salta a piè pari, sale e scende le scale con un piede dietro l'altro, si arrampica. Lancia male la palla e non la riceve. La motricita' fine non è ancora ben definita.
controllo sfinterico (pipì e popò nel vasino/wc) a 2 anni e 8 mesi.
- SVILUPPO RELAZIONALE
RELAZIONE e COMUNICAZIONE nel primo anno di vita
Primi sorrisi a 2/3 mesi. Curioso verso oggetti e immagini delle quali chiedeva cosa fossero sbattendo la mano sul libro/rivista. Rispetto ad un regalo ( non era interessato al pacchetto, ora si) ricevuto se era di suo interesse massimo se ne incuriosiva altrimenti lo lasciava per poi scoprirlo successivamente. I bambini non lo hanno mai incuriosito particolarmente.
si è sempre fatto capire molto bene con i versetti o indicando con la mano aperta.
Successivamente: si fa capire molto bene, interagisce con gli adulti che conosce.
Non è un bimbo lagnoso e quando piange si riesce a consolarlo abbastanza velocemente. Di fronte a persone e ambienti nuovi è diffidente ma si organizza autonomamente.
Tipo di accudimento: tranquillo e orientato al rispetto dei bisogni del bambino e a fargli sentire quanto amore c'è per lui affinché si senta sicuro.
FIGURE PRINCIPALI cui è attaccato: mamma, papà e nonna materna. Il bambino fa poca o nessuna vita sociale. Frequenta spesso gli zii e la cuginetta di quasi sei anni con laquale i rapporti non sono mai stati buoni.
Il distacco dai genitori è generalmente tranquillo tranne quando è stanco o si trova in ambienti del tutto nuovi.
Non ha mai avuto grande interesse per i bambini. Ora inizia a guardarli e a scuola ne abbraccia e chiama qualcuno. Anche gli adulti destano il suo interesse se lo coinvolgono o gli propongono qualcosa da fare soprattutto di suo interesse.
CONDIVISIONE cerca di condividere interessi, attività, stati d'animo cercando l'attenzione delle altre persone, magari per farsi battere le mani, o dire bravo, ecc? Qualche volta attivamente più che altro per coinvolgere qualche adulto a fare qualche gioco che da solo non riesce a fare ma raramente. Quest'estate tirava a sé le sue cuginette per fare il girotondo poi non lo ha più fatto. Quando è a casa per piu giorni, per una febbre per esempio, chiede della psicomotricista o di tutte le terapiste per giocare. Molto più spesso passivamente.
- SVILUPPO SIMBOLICO - LINGUISTICO
LINGUAGGIO (età di inizio dei vari punti indicati):
lallazione, gorgheggi 4 mesi circa.
prime parole a 7 mesi (mamma e papà)
due parole insieme 14 mesi circa, ma non ricordo bene.
Dice il si da quest'estate. Il no non lo usa ancora. Ne comprendeperfettamente il significato e lo dice in altri contesti.
frase minima (verbo e sostantivo ) 24 mesi circa.
capacità di dialogo: molto scarsa. Lui parla per frasi che mutua da noi adulti o che ha memorizzato in maniera funzionale ( a volte anche non funzionale!). Raramente mette insieme due parole sue. Il dialogo si limita al si o al silenzio (alias “no") o alle richieste che lui rivolge a noi adulti ( mamma mi dai il latte, voglio dormire, mi dai l'acqua ecc). Qualche giorno fa con nostra somma sorpresa ha chiesto a mia sorella “ dove sta la cuginetta?”
INTERESSE E CURIOSITÀ PER GLI OGGETTI
USO DEI GIOCHI e degli oggetti. Da piccolino giocava con le costruzioni, con i libri ( non voleva li leggessi ma indicava con la mano per chiedere cosa fossero. Molto spesso giocava con le pentole vere e le stoviglie. Attualmente gioca in maniera funzionale con costruzioni cubi, incastri, puzzle, chiodini ecc.. . Rispetto al gioco imitativo balla la canzone se sei felice ( batte le mani, i piedi ecc.) e un po' di “ testa spalle ginocchia piedi". Fa finta di bere, di fare la barba, di parlare al telefono, imita il suono del treno e delle auto. Prima cucinava e mangiava per finta ora no.
DISEGNO SPONTANEO
scarabocchio , linee e puntini. A scuola ha disegnato più o meno il volto del papà. Sa perfettamente la conformazione del viso.
ATTENZIONE nelle varie attività e interessi: a seconda delle attività. Mediamente da breve a media.
COMPRENSIONE DELLE COSE E DELLE RICHIESTE generalmente buona.
COMUNICAZIONE DEI SUOI BISOGNI E DESIDERI generalmente buona.
- COMPORTAMENTO
È molto migliorato dopo aver acquisito un sonno più regolare. È comunque movimentato e impulsivo e irruento. Generalmente non è capriccioso tranne quando chiede il latte o da mangiare e non lo si soddisfa subito.
Adesione a regole, orari, limiti; media.
Obbedienza agli adulti: media.
Reazione a divieti, frustrazioni: piccola protesta e poi abbozza.
capricci, bizze: no in particolare.
Paure, no. Fissazioni: stereotipie. In questi giorni stanno aumentando esponenzialmente. Tipo: cammina lungo il perimetro di un tappeto della ludoteca, tocca e trascina la mano lungo le staccionate in plastica della ludoteca, infila le mani in tutti cerchi che stanno su un muro della ludoteca, trscina la mano lungo il muro di pietra viva, mette il dito nei buchi degli armadietti della scuola, accosta alcuni oggetti, apre e chiude cassetti e armadietti ( questo aveva smesso di farlo e ha ripreso), qualche volta cammina sul lato esterno dei piedi, saltella, sfoglia riviste e libri compulsivamente.
- SCOLARIZZAZIONE
Scuola materna a due anni e 10 mesi. Dopo circa 15 gg entrava a scuola tranquillamente. È capitato spesso che abbia fatto la pipì addosso ma ora non più. Tuttavia a neanche un mese di scuola le maestre lamentavano tutti gli atteggiamenti ascrivibili allo spettro autistico. Adesso lavora di più e, come detto innanzi da qualche segno di interesse, seppur lieve, ai bimbi.
RAPPORTI SOCIALI, occasioni di incontri rari tranne che con i nonni, gli zii e la cuginetta. Con la cuginetta non.ha mai avuto un buon rapporto perché lei è più grande e prevaricatrice. Ultimamente e per la prima volta ha litigato, difendendo strenuamente la sua posizione. Prima correva solo da me piangendo. A scuola con i compagni non socializza. Sembra non vederli proprio gli altri. Tuttavia ora a volte li abbraccia, a volte con troppa energia, o si lascia abbracciare.
- SITUAZIONE AMBIENTALE E FAMILIARE
altri conviventi: no.
Abita prevalentemente con la mamma perché il papà lavora a 1000 km da casa dove ritorna ogni 15 gg circa per due giorni. Il piccolo va a scuola dove resta sino alle 15,30. Si va a casa, fa merenda,si cambia, gioca un po' ( a volte solo a volte con mamma) poi si va dalla nonna, dove spesso incontra la cuginetta, cena e ritorno a casa per la nanna ( ore 21,15 circa).
Modalità educative: variabili. Dorme dalle 21,30 circa alle 7,00/800 del mattino. A volto fa un pisolino di circa 1 ora al pomeriggio. Dorme nel lettone ma presto avrà il suo letto. Le sue esigenze vengono considerate tanto ma se ci sono delle regole vanno rispettate.
Poca tv, spesso nulla. Mediamente un'ora, a voler abbondare, di telefonino per ascoltare le canzoncine con video e solo da qualche mese ( 3 -4 mesi).
- EVENTI PARTICOLARI,
A nove mesi il papà è andato a lavorare fuori. A 19 mesi sino a 34 mesi il papà è tornato a casa ma l'equilibrio familiare vacillava. Malcontento e liti anche davanti al bambino sino all' età di 31 mesi. La situazione familiare pian piano è migliorata ma il papà all'età di 34 mesi del bimbo è tornato a lavorare fuori sede ed è tuttora lì.
Dall'ultimo vaccino durante il quale era consapevole e presente, differentemente dai precedenti, e dopo il quale è stato davvero male non si fa più visitare in tranquillità. Ha poi dovuto eseguire un prelievo del sangue a 32 mesi con quattro persone a tenerlo e un'ecografia nella stessa giornata ed è stata una tragedia! Due giorni prima del prelievo aveva iniziato a chiamarmi ( “ mammaaaa"), dopo il prelievo ha smesso. Ricomincia a farlo ora se sollecitato.
Presto eseguirà eeg in sonno e veglia, prova udito e screening tiroideo.
Eventuali esami fatti: analisi del sangue routine.

Gent.mo dott. Benedetti,
ho cercato di essere più dettagliata possibile, spero di non aver esagerato. La saluto cordialmente e resto in attesa del suo parere e dei suoi preziosissimi consigli.

Scusate il ritardo, sono fuori sede.
Mi sembra che ci siano fattori ambientali che possono aver influenzato lo sviluppo. La situazione familiare, con lontananza del padre e periodo critico fra i genitori quando era presente. La routine forse poco stimolante e poco varia, con contatti limitati alla parentela ristretta. La difficoltà del sonno fino a due anni forse ha un po' disturbato anche la vita di giorno. Ci sono quindi elementi concreti che fanno ipotizzare che il bimbo abbia avuto delle esperienze forse non ottimali. per contro l'ipotesi di una malattia del 'neurosviluppo', come dicono i fautori dell'autismo, non si basa su nessun elemento concreto e reale, se non su un test inattendibile a mio avviso. I comportamenti come quelli descritti sono interpretabili in vari modi, abitudini, noia, reazioni a circolo vizioso. Più che a una diagnosi ( oggi da molte parti si preferisce sospendere la diagnosi nei bambini perchè troppo spesso poi va cambiata - quindi era sbagliata - e si parla di ESSENCE - vedi gli articoli indicati nella colonna a destra), meglio vedere se ci sono ostacoli, abitudini sbagliate, modalità organizzative ed ambientali non ottimali, per cercare di ritrovare la strada. Prima di dire altro vorrei magari vedere il bambino in qualche video, come da istruzioni nella colonna qui a sinistra.

La ringrazio moltissimo, dottore! Lei è la nostra luce in fondo al tunnel! Appena riuscirò a fare dei video glieli invierò subito. Grazie ancora e a presto.

Gent.mo dott. Benedetti, riuscirò a fare i video non appena mio marito tornerà a casa. Intanto però vorrei chiederle cosa ne pensa dell'eeg che ha eseguito mio figlio lo scorso 8 Maggio. Referto: tracciato eseguito dopo privazione ipnica e in sonno. Non ha mai avuto "sospetti episodi critici". Tracciato caratterizzato da ritmi della banda theta a maggiore frequenza 7-7,5 nellaprima fase dell'esame, eseguito ad occhi aperti e ricco di artefatti per scarsa collaborazione. Raggiunte le fasi II e III del sonno sono presenti fusi e complessi K.
Si registrano isolati grafoelementi caratterizzati da punta ipervoltata seguita onda lenta ipervoltata sulle regioni Fronto temporali bilataeralmente.
Al risveglio comparsa del ritmo lenti diffusie e poi disincronizzati in veglia.
Conclusioni: anomalie tipo P O lenta ipervoltate sulle regioni suddette.
Si rinvia al medico richiedente per inquadramento diagnostico.
Devo preoccuparmi più di quanto già sono? Grazie, dottore, per la sua disponibilità e cortesia!

Le anomalie riscontrate indicano la necessità di approfondire la situazione. Ci sono persone con epilessia, fra i familiari? Ne parli con il pediatra o con lo specialista. Sarà utile fare degli ulteriori esami, in particolare la Risonanza. Quelle alterazioni eeg non dovrebbero comunque essere collegate con i comportamenti che vi preoccupano, anche se ci sono forme di epilessia che disturbano lo sviluppo simbolico e linguistico. Non è un peggioramento della situazione, invece indica una strada da approfondire.

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AVVISO IMPORTANTE: i consulti on/line hanno solo valore di consigli e non intendono sostituire in alcun modo la visita medica o psicologica diretta.