Qualcosa si muove??

CONSULTI PER BAMBINI ADOLESCENTI E FAMIGLIE

Buongiorno Dottore.
La ringrazio per aver commentato il video di Uta Frith che le avevamo segnalato.
Sono incappata in questo video leggendo sulle varie pagine social che trattano dell'argomento e mi è parso significativo che un personaggio di tale portata si ponesse in maniera critica verso ciò che è diventato il concetto stesso di autismo e verso la piega che ha preso la faccenda in questi anni.
Mi pare che qualcuno tra gli esperti stia cominciando ad ammettere in maniera più o meno esplicita che forse la situazione è sfuggita di mano e occorre fare qualche passo indietro.
Sempre sui vari social mi pare si stia creando una sorta di spaccatura tra i genitori di disabili e gli adulti che portano aventi questa idea di neurodiversità.
Fin'ora nessuno pareva avere interesse a sottolineare queste palesi contraddizioni.
Io credo personalmente che questo sia capitato perché il concetto unitario di spettro fa comodo a tutti, in qualche modo... Perché se ne parla, perché vengono aumentati gli aiuti, perché più si è meglio è.. Altrimenti non mi spiego davvero che cosa possano avere in comune tutte queste situazioni che rientrano nel famoso spettro autistico. Non capisco come si possa pensare che tutte queste persone abbiano la stessa "condizione" a livelli diversi.
Cosa c'entra l'adulto con caratteristiche "peculiari" ( che a dire il vero sono molto diffuse nella popolazione) con situazioni di handicap?
Insomma.. L'impressione che hai leggendo certe cose e di trovarti di fronte a qualcosa di surreale che per qualche motivo invece viene legittimato.. Spesso in nome delle scoperte scientifiche che a dir loro, affermano ciò.
Il problema poi oggettivo è che le esigenze sono profondamente diverse per tutte queste persone, ovviamente.
Motivo per cui a lungo andare è inevitabile
si creino spaccature.
Mi ha colpito persino che associazioni come l'angsa, non prendessero posizioni in merito.
Mi pare che in quest'ultimo periodo invece le cose stiano cambiando.
http://www.pernoiautistici.com/2021/11/no-al-fighettautismo-che-blocca-l...
Forse appunto si è tirata troppo la corda.
Anche le asl e i vari centri paiono essere diventati più cauti in questo ultimo periodo con le diagnosi. Questa almeno è l'impressione. Da quello che ho sentito, anche nel nostro gruppo genitori.
Forse a causa dei troppi soldi distribuiti a pioggia fino ad ora, dall'alto spingono per una maggiore cautela.
Cosa che osservo anche nel mio territorio.
A gennaio uscirà il nuovo ICD che pare aver apportato molti cambiamenti e chissà come verrà recepito. Non mi paiono buone notizie.
https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-aut...
Non so insomma cosa potremo aspettarci in futuro.
Anche per ciò che riguarda le "terapie" da più parti si stanno proponendo modelli più rispettosi e più "naturalistici".
Mi pare davvero Dottore che abbia ragione a dire che dopo anni di buio totale pare si stia scoprendo "l'acqua calda".
Terapie come l'aba e simili pare non siano nemmeno più usate negli stati uniti ma qui vengono ancora viste come quelle di elezione.
Il business che si è creato attorno alla faccenda è molto più grande di quello che personalmente immaginavo.
Girano veramente tanti tanti soldi e indubbiamente questo è uno dei motivi per cui tante famiglie si ritrovano in questa situazione.
L'altro motivo sono sicuramente le scarse risorse date alla scuola che non riceve più soldi dalla "porta" quindi li fa entrare dalla "finestra".
Ma questo è un altro discorso e un altro grande problema.
Mi piacerebbe sapere che ne pensa Dottore.
Un caro saluto.

Qualcun altro ha fatto questo paragone, fra l'altro la commissione Lancet, ma la galassia autismo mi sembra sempre più simile a quella no vax e no pass ( anche il paragone fra le due pandemie è frequente), ed anche a quella LGBT. Queste 'comunita' in cerca di identità e di riconoscimento si assomigliano per molti aspetti, uno è come usano la scienza come una clava per picchiare gli avversari, e fra scienza e credulità e fanatismo la confusione diventa tale che non si vede più niente. Un po' come una volta succedeva nelle guerre di religione. Questo mi è venuto da pensare leggendo i link che ha messo. Forse sono espressione di ricerca di identità in quest'epoca orfana di ideologie e di valori, e meriterebbero attenzione a livello sociologico e di psicologia delle masse.
Per i bambini con difficoltà di sviluppo e le loro famiglie temo che non ne venga nulla di buono. In campo clinico però i tentativi di revisionare la classificazione del DSM5, come l'ultimo della commissione Lancet con la definizione di 'autismo profondo', sono un segno di crisi del sistema, di fronte agli effetti incontrollabili derivati da quella classificazione. Possiamo sperare che la prossima revisione del DSM5 ne terrà conto. Ma in Italia quando si avvertirà qualcosa di tutto ciò? Spero che abbia ragione nel vedere i segni di cambiamento che dice.

Su questa pagina un genitore commenta il report della commissione Lancet e critica l'attuale uso indifferenziato della diagnosi di autismo seguito al DSM5. Riferisce inoltre che " il Consiglio nazionale sull’autismo grave (NCSA) – nel cui consiglio di amministrazione servo – ha rilasciato una dichiarazione che chiedeva una “categoria diagnostica distinta e autonoma” . Da più parti si moltiplicano le critiche e le richieste di cambiare. Aumentano anche la confusione e le spinte diverse. Sembrerebbe tanto più opportuna una Moratoria nelle diagnosi per i bambini piccoli, mentre da altre parti si spinge addirittura per iniziare gli interventi prima ancora della diagnosi, e della comparsa dei sintomi, fin dal primo anno di vita.!
Sono intervenuto con dei commenti, anche in Italia comincia a filtrare qualcosa...

Ecco la presa di posizione dell'NCSA, che giustamente rileva l'assurdità della situazione attuale che vede messe sullo stesso piano situazioni gravissime e situazione ai limiti della norma, se non nella norma tout court.
Importante già il titolo: Rapporto Lancet: Cresce lo slancio verso la rottura dello spettro dell'autismo.
Abbiamo lo stesso obiettivo, in realtà: tornando a separare la diagnosi di un disturbo grave dello sviluppo, l'autismo, da altri disturbi con diverse prognosi e diverse indicazioni. L'autismo grave, o severo o profondo, indica una condizione che deve essere tenuta distinta da tutte le altre. E' la perdita di questa distinzione, con il DSM5, che ha creato tutta la confusione in cui si è persa sia la ricerca che l'assistenza e che tanti guai ha prodotto per le famiglie con bambini piccoli.

Vale la pena di citare il commento:
"Abbiamo sottolineato l'irrazionalità di un'etichetta diagnostica ASD che include sia "un giovane senza linguaggio, un basso QI, poche abilità funzionali e comportamenti aggressivi e pericolosi" sia "un professore universitario con ansie sociali e un po' di OCD".

Questa galattica e sconfinata ampiezza sovverte lo scopo essenziale delle etichette diagnostiche psichiatriche: descrivere un gruppo di pazienti afflitti da un insieme coerente di menomazioni allo scopo ultimo di guidare interventi significativi, servizi e ricerca.

Non siamo certo le uniche voci che denunciano lo schema insensato del DSM-5. E oggi una prestigiosa commissione di The Lancet ha approvato l'uso del termine "autismo profondo" per distinguere e sostenere gli individui che hanno esigenze di alta dipendenza e che probabilmente avranno bisogno di assistenza 24 ore su 24 per tutta la vita.

Siamo entusiasti di vedere un movimento più ampio verso uno schema diagnostico che rifletta le realtà e i bisogni di questa popolazione, che include alcuni dei pazienti più devastanti e disabili dell'intero campo della psichiatria - e che non devono più essere nascosti in una categoria sempre più associata a "differenze" e "punti di forza".

Siamo ugualmente entusiasti di trovare posizioni simili alla nostra, che fanno presagire novità positive per il futuro.

E qui c'è la presa di posizione in cui la NCSA chiede esplicitamente di cambiare il DSM5 con urgenza: finalmente sembra che la ragione e la logica prevalgano sulla follia che sembra aver guidato a suo tempo gli estensori del DSM5 e quanti da allora lo hanno appplicato in modo fideistico e irrazionale, quando non fanatico e irresponsabile causando una quantità incredibile di danni alle persone coinvolte

Non finisco di trovare prese di posizione dello stesso tenore. Rispetto agli anni in cui le posizioni critiche erano molto rare, isolate, ora sembrano moltiplicarsi in ogni dove.
Un articolo del luglio scorso sul J Child Psych Psych , di Duncan E. Astle, dell'Università di Cambridge, Regno Unito, e altri, ha questo titolo: "Rassegna annuale della ricerca: La rivoluzione transdiagnostica nei disturbi del neurosviluppo". Pur in un linguaggio da iniziati vi si parla di criteri diagnostici sbagliati e della necessità di profonde modifiche,
"Un eccessivo affidamento su criteri diagnostici inadeguati sta impedendo il progresso verso l'identificazione delle barriere che i bambini incontrano, la comprensione dei meccanismi sottostanti e la ricerca del miglior percorso per sostenerli".
Nelle note conclusive si legge:
"I disturbi del neuro-sviluppo ... sono .. altamente idiosincratici, manifestandosi in una miriade di forme diverse che vanno da disturbi limitati a specifici aspetti del funzionamento quotidiano fino a difficoltà complesse e pervasive. Un quadro di riferimento che possa accogliere questo grado di variabilità e complessità è vitale per comprendere i meccanismi che stanno alla base, per identificare i bisogni particolari degli individui e per guidare il supporto richiesto per permettere ai bambini di prosperare. ...le classificazioni diagnostiche che separano gli individui in termini di categorie discrete non sono adatte a farlo. Gli approcci transdiagnostici ( cioè non basati sulla diagnosi) basati sull'evidenza forniscono alternative convincenti con la flessibilità di catturare la vera eterogeneità delle malattie nel neurosviluppo nella popolazione in generale."
Insomma la classificazione e i criteri diagnostici del DSM5 , - ivi compresa la co-occorrenza ( termine che sembra aver sostituito la cacofonica co-morbilità) di disturbi diversi - sono finalmente sotto attacco e si riconosce la necessità di modificarli e di intervenire nelle varie situazioni mettendo a fuoco di volta in volta gli ostacoli e le difficoltà allo sviluppo dei bambini, uscendo dall'assillo della diagnosi.
E ancora: "Il passaggio da una prospettiva centrata sulla diagnosi a una centrata sul bambino significa che diventano il fulcro del supporto e del rimedio gli aspetti che hanno maggiore impatto sul bambino piuttosto che quelli di una particolare categoria diagnostica."
Aspettavamo da tempo di leggere parole simili, dopo averle ripetute per anni come vox clamans in deserto.
Veramente "qualcosa si muove".

Ormai vengono inseriti nello "spettro" bambini praticamente normali e a volte senza nessuna vera difficoltà di sviluppo.
Solo perché particolari o con un profilo un po' disarmonico.
A volte sono pure bimbi che a scuola se la cavano, hanno le loro amicizie e sono indistinguibili dagli altri.
A loro viene dato il livello 1 o una condizione "lieve". Spesso anche questi bambini vengono certificati come "autistici" e vengono indirizzati verso le terapie. Spesso viene richiesto pure il sostegno solo per pregiudizio (se le insegnanti sanno della diagnosi lo richiedono a prescindere) o per comportamenti un pó alterati che potrebbero essere gestiti benissimo senza nessun supporto.
Se questi sono ormai diventati i livelli 1 è inevitabile che i bimbi più in difficoltà vengano incasellati come "gravi". Spesso perché questo è un modo per dar loro aiuti, anche se si tratta di bimbi ben lontani dall' avere situazioni compromesse.
Ormai pare che nelle scuole i bambini certificati siano tutti autistici. Tutti. Per qualsiasi motivo e qualsiasi situazione . Non esistono più altre diagnosi.
Si è arrivati a un punto in cui la parola stessa ha perso di significato.
Mi ha colpito a proposito questa ricerca.

https://www.medicalbrief.co.za/autism-diagnosed-term-becoming-meaningles...

Quindi l'autismo per come si intendeva una volta o comunque i gravi handicap che finivano sotto questa definizione, non sono più rappresentati. Cioè.. Sono rimasti orfani di etichetta o meglio privi di una diagnosi che rappresenti la loro condizione.
Quindi era chiaro che prima o poi avrebbero dovuto inventarsene un altra per rimediare a questa confusione e secondo me per cercare di correre ai ripari.
È anche un discorso puramente pratico e di aiuti concreti.
Nel nostro paese (non so cosa capiti all'estero) ci sono veramente tanti bambini che prendono sussidi dallo stato e che vengono concessi con molta facilità, perché inseriti in questo tipo di disabilità.
(paradossale in una società che spesso rifiuta l'accompagnamento ad anziani molto malati, costretti quasi sempre a fare ricorso per ottenere i propri diritti).
Ci chiediamo tutti sinceramente quanto possa reggere ancora economicamente questa situazione.
Il pericolo è che poi ad un certo punto vengano tagliati i fondi a tutti (come spesso succede nel nostro paese) è che a patirne maggiormente saranno proprio i più bisognosi.
Temo che si stia cavalcando un pó l'onda, dei tanti soldi elargiti, per alimentare il grosso business che si è creato. Della serie "arraffiamo" finché si può.
Ma per quanto reggerà questa situazione?
Grazie per gli articoli che ci riporta.
Confermano l'impressione che avevo anche io, da semplice genitore e non esperto.
In questi anni non si è mai messa in discussione la questione spettro, da nessuna parte, il vuoto totale! Dei cambiamenti mi sembra di percepirli ultimamente, come appunto le dicevo nel mio primo messaggio.
Forse ci vorrà tempo ma sono segnali importanti perché perlomeno se ne sta parlando e fin'ora non era mai capitato.
La sensazione era quella di trovarsi davanti a un muro di cemento armato.
Cosa che ha messo in gravissima difficoltà noi genitori.
Speriamo davvero che per il futuro si possa uscire da questo "incubo".

Il fatto che associazioni che si occupano di 'autismo profondo' facciamo sentire la loro voce per cambiare il sistema diagnostico dello spettro autistico è un segno importante. In parte trascurato nell'occuparsi solo del versante dei bambini piccoli (anche se me ne sono occupato nel libro sulla 'bolla', nelle 'postfazioni'), il disagio delle situazioni più severe conferma i danni di un Sistema diagnostico insensato. Bisognerebbe attirare l'attenzione delle autorità sanitarie anche qui da noi, ma sembrano completamente occupate dal COVID.
Bisogna sospendere le diagnosi fino a otto anni, come accenna la commissione Lancet.

Ci sono troppi interessi di soldi dietro alle terapie miracolose che predicano oggi per poter avere un grande cambiamento nelle diagnosi di autismo, spettro autistico o come la mia “rischio per entrare nello spettro autistico”. Come dice un amica: “I nostri figli devono salvare il mondo”. In ogni dove su internet fanno corsi su corsi su come identificare lo spettro autistico precoce. Lei stesso vede come la stramaggioranza dei genitori che si rivolgono a lei con bambini molto piccoli hanno un solo pensiero “la paura che il figlio sia autistico”. Purtroppo oggi va di moda analizzare il comportamento e trarre conclusioni come se queste fossero Dio in terra. Psicologi e neuropsichiatri in un tempo breve traggono conclusioni su bambini sempre più piccoli misurando quello che fanno e quello che non fanno i bambini. Quello che dispiace che quando poi il bambino evolve e migliora invece di avere l’umiltà nel chiedere scusa profondamente alla famiglia per il danno arrecato si pensa che il bambino sia guarito dal autismo grazie alle terapie miracolose. Quando si sa che se c’è un reale problema non c’è terapia che tenga. Penso che finché ci sono i soldi dietro sarà difficile che cambi qualcosa. Cambierà solo quando finiranno i soldi. Però se c’è una presa di coscienza da parte degli specialisti almeno si risparmieranno tante famiglie dalla depressione. Mi è sembrato molto interessante la discussione di sospendere le diagnosi fino a 8 anni. Mi sembra giusto prima di sparare diagnosi non veritiere basate su test di domande aspettare l’evoluzione del bambino. Alcuni giorni fa ho letto il test di M-chat mi ha fatto impressione una domanda: il bambino ti guarda negli occhi almeno 5 volte al giorno?. Cioè io devo contare quante volte al giorno mi guarda negli occhi mio figlio. Perché se mi guarda 3 volte e non 5 è malato. Pensa con quali criteri vengono diagnosticati i nostri figli. Come se fossero macchine che devono produrre un certo numero di prestazioni. Perché diversamente sono macchine diffetose da aggiustare. Spero con tutto il cuore che iniziano a prendere più coscienza i specialisti mentali perché se vano avanti così fra un po’ ci sarà da curare i normali per renderli neurodiversi per quanto saranno rari da tutte le diagnosi che stanno facendo alla generazione dei nostri figli.

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AVVISO IMPORTANTE: i consulti on/line hanno solo valore di consigli e non intendono sostituire in alcun modo la visita medica o psicologica diretta.