cambio Npi

CONSULTI PER BAMBINI ADOLESCENTI E FAMIGLIE

Buongiorno. Non so se la mia richiesta fa parte dei temi che affrontate qui ma non so come risolvere la questione.
Mio figlio quattordicenne, è certificato 104 dalla terza elementare. Nella prima diagnosi si parlava di: DOP, ADHD, DSA e lieve ritardo cognitivo. Non sono mai stata completamente d'accordo con le terapie messe in atto ma, non essendo psichiatra, mi sono fidata anche se continuavo a chiedere un intervento per il deficit di attenzione e per DSA come tablet o l'uso di materiale audiovisivo, mai pervenuti. Con il tempo si è presentata anche la depressione, accentuata dal passaggio alle medie. La strategia messa in atto dalla NPI è stata di tre giorni alla settimana al centro diurno, educatore domiciliare e psicoterapia. Siamo passati dunque dal dover fare meno esercizi a fare un solo compito al giorno, all'avere come verifica di scienze di dover solo disegnare un atomo e ad una serie infinita di laboratori di cucina e giardinaggio. Risultato: mio figlio non aveva un giorno libero per poter fare una vita "normale", si è convinto di essere stupido, è stato isolato dal resto dei ragazzi e visto come malato tanto che è passato dall'essere invitato dai compagni delle elementari a non avere nessuno da invitare al suo ultimo compleanno. Nel frattempo io insistevo per fare qualcosa anche per l'ADHD ma probabilmente ho insistito troppo e stranamente è sparito dalla nuova diagnosi! Stanca di vedere mio figlio sempre depresso e di non rilevare cambiamenti apprezzabili mi sono rivolta allo Stella Maris, avvisando comunque la neuropsichiatra dell'ASL. Siamo usciti dalla struttura con una diagnosi di DSA grave, ADHD, e la conferma del lieve ritardo cognitivo, con conseguente cambio di terapia: al posto dell' l'Aripripazolo (che nel frattempo era stato inserito) Depakin e Medikinet; dalla psicoterapia "classica" siamo passati alla meta-cognitiva. Ma sopratutto siamo usciti con un sorriso enorme sulle labbra di mio figlio perché si è sentito dire da dei medici (e non solo dalla mamma) che non è uno stupido. Ho girato la diagnosi alla scuola e alla NPI. Dopo una settimana ci siamo viste per stilare il Progetto Terapeutico Sanitario e le sue parole sono state" posso essere d'accordo con la terapia farmacologica ma non con il resto, quindi se non firma il mio piano terapeutico può chiedere il cambio di NPI. Il problema è che lei deve elaborare il lutto!". Precisando che io sono cosciente dei problemi di mio figlio da quando aveva sei mesi (e già allora nessuno mi ascoltava) non ho firmato perché, tra gli altri motivi, mi ha particolarmente disturbato che lei non abbia nemmeno chiesto un confronto con lo Stella Maris. Ora, mi sono attivata per il cambio ma la responsabile mi ha prima detto che la Npi deve essere dell'Asl del comune di residenza e poi si è contraddetta affermando che sono tutti pieni. Detto questo, le mie domande sono: può mio figlio essere seguito da una Asl del territorio ma non del proprio comune? In caso affermativo, a chi posso rivolgermi (che non sia la responsabile) o come far valere il mio diritto? Lunedì ci sarà il primo Pei delle scuole superiori e, ovviamente sarà presente la Npi perché è stata lei a redigere la relazione funzionale ma, vista la nuova diagnosi dello Stella Maris, di quale dovrà tenere conto la scuola? La diagnosi dello Stella Maris ha valore per rinnovare la 104 e le relative pratiche Inps? Se lo ha, posso rinunciare al servizio dell'Asl e avvalermi per le relazioni con la scuola di un neuropsichiatra privato?
Mi scuso per le tante domande ma voglio uscire da questo circolo vizioso e, finalmente vedere mio figlio, sereno.
Grazie in anticipo, Alessandra

La questione riguarda l'organizzazione burocratica delle Aziende Sanitarie pubbliche, le procedure, le regole interne, diverse da Regione a Regione e a volte da Asl ad Asl. Non si tratta di Leggi dello Stato ( tranne la Legge 104/92), quindi, ma di norme decise di volta in volta dai responsabili di Regione, di Asl, di distretto, ecc.
Io sono in pensione dal Servizio Sanitario pubblico, prima Nazionale e poi Regionale, da ormai dieci anni, e non sono aggiornato sulle procedure spesso diverse da regione a regione e da asl ad asl.
Conosco le difficoltà di chi si trova ad avere a che fare con la burocrazia dell'ASL, con le sue norme spesso prive di senso e le procedure spesso illogiche e assurde, e talvolta non a quelli della singola persona.
Quando lavoravo lì, nel mio distretto poteva capitare che il rapporto fra un npi e una famiglia si deteriorasse prima o poi,, per reciproche incomprensioni o diverse valutazioni, e succedeva che una famiglia chiedesse e ottenesse, dal responsabile, di cambiare medico. E' successo anche a me, sia in negativo che in positivo e la cosa, ovviamente spiacevole, non comportava comunque altre difficoltà per la famiglia che veniva quindi seguita da un altro specialista.
Non avendo dati sufficienti nel caso particolare, non posso entrare in merito alle valutazioni e alle rimostranze.
Posso solo ripetere quello che scrivo da varie parti, che le diagnosi in questo campo sono spesso aleatorie e prive di validità, anche se fatte da Centri che hanno una certa nomea, giustificata o meno.
Tutte le diagnosi cui Lei fa riferimento, DOP (Disturbo Oppositivo Provocatorio), ADHD (acronimo inglese per Iperattività e disturbi di attenzione), DSA ( e qui sono due le possibili letture: Disturbo Specifico dell'Apprendimento o Disturbo dello Spettro Autistico?) e lieve ritardo cognitivo ( che non è una diagnosi, ma una pagella, per così dire) sono in realtà diagnosi fasulle, solo burocratiche, cui non corrisponde nessuna reale 'malattia' dimostrata: sono insiemi di 'sintomi', che spesso si sovrappongono e variano nel tempo ( le cui cause non sono mai state dimostrate realmente), per cui anche le diagnosi variano negli anni, come banderuole al vento.
Io aderisco alla proposta che ormai dieci anni fa veniva fatta in Svezia, ( e l'ho rilanciata in Italia con un Appello via Change.org e con il mio libro ) di sospendere le diagnosi, almeno nei bambini piccoli, proprio per la loro inattendibilità, e sostituirle con una formula burocratica ( In Svezia ESSENCE ) che permetta comunque di avviare approfondimenti e interventi utili, per seguire ogni situazione nella sua particolarità.
Se crede sono a vostra disposizione per dare il mio parere sulla vostra situazione, se chiedete un consulto, seguendo le istruzioni nella colonna sinistra in alto.

Mi accorgo di non aver risposto a tante domande, cui in realtà non posso rispondere perchè riguardano regole burocratiche, spesso diverse da asl ad asl e da una scuola all'altra.
Penso che in realtà dovreste rivolgervi a uno specialista per approfondire i reali problemi, che non sono legati alle 'diagnosi', ma ai rapporti del ragazzo con le persone, all'esperienza fatta, alle abitudini prese, ai possibili ostacoli ambientali che complicano la sua evoluzione, come molti fattori possono ostacolare il cammino su una strada. E trovare così il modo di facilitare il cammino mettendo meglio a fuoco tali ostacoli e trovando il modo di affrontarli o evitarli.

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AVVISO IMPORTANTE: i consulti on/line hanno solo valore di consigli e non intendono sostituire in alcun modo la visita medica o psicologica diretta.