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Autismo o grave disturbo del linguaggio?

CONSULTI PER BAMBINI ADOLESCENTI E FAMIGLIE

Salve gentile Dottor Benedetti.
Post precedenti:
https://neuropsic.altervista.org/drupal/?q=node/1885
Sono il padre di un bimbo di 4 anni e 5 mesi.
Il bambino ancora non parla e di tanto in tanto usa qualche parola in modo funzionale.
Il comportamento è tutto sommato accettabile nel senso che non è aggressivo e nemmeno violento, no autolesionismo, no atteggiamenti distruttivi e cose simili.
Gioca con tutti i giocattoli.
Esplora, ed il gioco è funzionale e talvolta anche simbolico.
Purtroppo i problemi ci sono a livello di comunicazione e relazione.
Comunica senza linguaggio (facendo capire quello che desidera a gesti) e a livello relazionale tende a isolarsi e ad essere iper autonomo.
Siamo stati a visita da Lei un paio di volte dove ha riscontrato un atteggiamento funzionale con i giochi ma nello stesso tempo una forte chiusura verso le persone.
Siamo stati anche a Siena da un noto neuropsichiatra che ha riscontrato una disprassia oro manuale con disturbo autistico ai limiti.
Abbiamo fatto privatamente psicomotricità e logopedia per circa un anno ma i risultati sono stati scadenti.
Adesso considerando l'età, siamo dovuti per forza rivolgerci all'USL per effettuare tutti gli esami del caso oltre a richiedere il sostegno all'asilo.
Le maestre riferiscono che si isola e quando si annoia tende a correre in classe.
La neuropsichiatra dell'USL ha subito notato secondo lei atteggiamenti da spettro autistico con tutti i riferimenti collegati a questo disturbo.
Non indica con il dito, non guarda negli occhi, non ascolta i comandi oltre a soffermarsi sul fatto che usava più spesso la mano sinistra (in realtà mio figlio usa entrambe le mani).
Purtroppo non ho potuto evitare il calderone della sanità pubblica che è una sorta di tritatutto basato su protocolli scritti dall'alto.
Non mi aspettavo che ancora non parlasse a 4 anni.
Io sono convinto che questo deficit che attinge al linguaggio non sia collegato all'aspetto cognitivo e nemmeno relazionale.
Non riesce proprio a ripetere le parole pur guardandomi diverse volte quando cerco di farlo parlare.
Mi stò convincendo che i tratti autistici siano frutto di questo problema serio che lo affligge.
Dottore Lei ci ha consigliato dei psicoterapeuti che noi contatteremo subito dopo gli accertamenti prescritti da Lei e anche dall'USL.
Voglio capire se ci sono problemi organici prima di procedere ulteriormente.
Un dubbio però mi sta assillando e se fosse veramente disprattico in un contesto di disprassia primaria?
La disprassia potrebbe essere un sintomo di qualcos'altro e se in realtà fosse la causa di questo blocco di linguaggio?
Io sono sicuro che si sbloccasse sotto questo aspetto che attinge all'uso della parola, lo scenario potrebbe cambiare notevolmente perchè il quadro tutto sommato non è compromesso.
Come i sordi che appena gli mettono l'apparecchio diventano molto più affabili.
Lui non è sordo ma è muto.
Non mi arrendo e vado avanti con la convinzione che i problemi di mio figlio non siano generati da una sorta di psicosi qual'è l'autismo.
Ormai il mondo della scuola e della medicina è pieno di "professori" dell'autismo ed è difficile combattere contro un nozionismo dirimente che riconduce tutto a questo.
La ringrazio molto per l'attenzione e Le inVio cordiali saluti.

Commenti

Salve. Mi dispiace che le difficoltà rimangano.
Dopo l'ultima visita nel giugno '17 scrivevo: "Bambino normoconformato, buone capacità motorie, forse lieve impaccio nei movimenti fini, non segni suggestivi di anomalie di tipo organico, forse una possibile lieve sofferenza alla nascita con lieve prematurità ( 36 settimane)
La caratteristica principale sembra il suo rifiuto di aderire alle richieste ambientali, l'opposizione agli interventi altrui e la pretesa di comandare lui, per così dire, togliendo qualsiasi interesse alle persone .
In questa condizione non ha avuto finora o quasi esperienza di contatto interazione e comunicazione con altre persone se non gli stretti familiari e non ha imparato e sviluppato capacità sociali, mentre non mostra problemi quanto a capacità di comprendere l'ambiente e le cose e di imparare il loro uso.
Io chiamo situazioni di questo tipo 'sindrome del rifiuto', che in altri bambini possono diventare 'mutismo elettivo', sindrome oppositiva, rifiuto della scuola, ecc. In bambini piccoli può restarne coinvolto lo sviluppo del linguaggio e delle capacità sociali, per il rifiuto opposto ad ogni relazione e comunicazione.
Una diagnosi più comune potrebbe essere di 'disturbo specifico del linguaggio e sindrome oppositiva'. Non sono conosciute cause mediche di simili alterazioni comportamentali. E' prudente eseguire un EEG nel sonno per escludere alcune forme di epilessia che disturbano sviluppo e linguaggio. Prudente anche controllare le capacità uditive.
E' indicato intervenire per cercare di attirare il bambino alla condivisione al contatto personale e alla comunicazione, a livello ambulatoriale – psicomotricità o logopedia – a casa, con una babysitter o un'educatrice che rompa gradualmente i 'giochi' che si sono forse un po' fissati in famiglia a circolo vizioso, e a scuola per favorire anche l'inserimento con gli altri bambini. Si consiglia di partire sempre dagli interessi del bambino per provare a introdurre delle variazioni e proposte che siano di suo gradimento."

Quanto scrive mi pare confermi l'ipotesi che il problema principale sia del linguaggio, insieme però a un disinteresse del bambino per le relazioni con gli altri. Come un circolo vizioso. Lei parla di mutismo senza sordità. Può aver ragione: questa condizione si chiamava una volta 'audimutismo', e poi 'afasia', o 'disfasia' ( 'di sviluppo', per distinguerla da quella acquisita dopo un ictus cerebrale). Bambini che non imparano a parlare, nonostante ci sentano, e nonostante spesso anni di logopedia. La 'disprassia' è solo un sintomo, 'impaccio motorio', ma a tuttoggi le cause dei disturbi del linguaggio non sono note e abbondano le ipotesi senza prove sicure. Da quando c'è la diagnosi di 'spettro autistico' anche questi bambini finiscono nel calderone unico, senza più differenziazioni. Andrebbero invece ben differenziati e trattati come bambini che non sanno parlare e aiutati a trovare altri mezzi di comunicazione, come i segni, che spesso usano spontaneamente, e le immagini per poter indicare cose non presenti in quel momento. La tecnica di Comunicazione Aumentativa Alternativa usa questi strumenti e di solito è utile. Le logopediste dovrebbero conoscerla.
Un caso che ho incontrato si trova in questa pagina http://neuropsic.altervista.org/drupal/?q=node/1641 .

La terremo aggiornata.

Salve Gentile Dottor Benedetti. Abbiamo effettuato alcune analisi e abbiamo anche il referto dell' USL. Le analisi del sangue sono risultate nella norma a parte il TSH un pò più alto. Su questo effettueremo un ulteriore indagine con analisi del sangue fra 10 gg. L'EEG è riusltato normale. Prossimamente faremo consulenza genetica e credo prima dell'estate o subito dopo RMN. L' USL come era ampiamente prevedibile ha diagnosticato il disturbo dello spettro autistico e con mia meraviglia ha addirittura nel referto fatto un quadro peggiorativo rispetto alla realtà. Assenza di gioco simbolico quando poi io ho i video che dimostrano che mio figlio fa anche gioco simbolico e addirittura uso non funzionale degli oggetti. Quando poi a casa sta sempre a giocare tutto il giorno in modo tranquillo e funzionale. Come anche Lei ha potuto accertare nel suo studio e come anche hanno accertato altri neuropsichiatri. E' incredibile. Peggiorare il quadro probabilmente per giustificare l'assistenza e l'insegnante di sostegno. Non avrei mai voluto passare per il tritatutto della sanità pubblica ma per una serie di motivi sono stato costretto. Mi aspettavo tranquillamente da parte loro una diagnosi di disturbo dello spettro autistico ma non mi aspettavo che dicessero cose che vanno aldilà dell'aspetto reale che presenta comunque un grave disturbo del linguaggio con problemi consueguenziali ma non come dicono loro che in quasi tutti gli aspetti hanno delineato un profilo molto negativo. Un bambino che conosce l'alfabeto, che sa i numeri, che associa i colori fatto passare per un ebete. Nessuno può conoscerlo meglio di noi genitori che gli stiamo a fianco tutti i giorni. Ormai l'autismo a parer mio e mi perdoni per l'espressione forte è diventato un vero e proprio big business. Ho capito anche che peggiorano le situazioni per poi giustificare tutto l'ambaradan che inevitabilmente scaturisce. La saluto cordialmente.

Eh sì, così funziona da varie parti... Vedono solo la 'quantità', trasformano in numeri, e perdono la 'qualità' delle cose, che con le persone è tutto. Se si deve aver a che fare con questi servizi bisogna premunirsi e corazzarsi. Spero che non disturbino troppo.
Comunque sia, l'importante è favorire la comunicazione spontanea, libera, con segni e immagini e tutto quello che si può. Essere capiti è lo stimolo più forte a comunicare.

Salve gentile Dottor Benedetti. A distanza di 10 mesi Le poniamo i nuovi aggiornamenti. La scorsa estate abbiamo tolto finalmente il pannolino. Il bambino adesso ha 5 anni. Sempre la scorsa estate facendo piscina ha avuto determinati miglioramenti nel comportamento. Adesso mangia da solo e sta seduto a tavola fin quando no ne vuole più. Gli siamo stati dietro, soprattutto mia moglie e i miglioramenti ci sono stati. Adesso ha ripreso l'asilo e la prossima settimana riprenderemo piscina con un istruttore. Dottore purtroppo il linguaggio è fermo a 0 parole. Fa solo pappapappa ...o cose così... Pur capendo il linguaggio non riesce proprio a parlare... E' talmente grave questa cosa del linguaggio che mi fa pensare che sotto ci sia un grave problema neurologico che vada aldilà del famigerato autismo. A proposito: l'azienda sanitaria locale lo ha classificato come autistico medio-grave e adesso ha il sostegno all'asilo e abbiamo chiuso il primo percorso di psicomotricità. La psicomotricista ha detto che quando si applica fa cose funzionali e ragionate nell'ambito comunque di un disinteresse sociale. Abbiamo iniziato anche logopedia da poco e la logopedista ha detto che cercherà di farlo comunicare con le immagini, sperando che in futuro possa emergere il linguaggio parlato. All'asilo ci riferiscono che a tratti interagisce con qualche bambino, fermo restando che ovviamente non parlando, si denota una certa differenza comportamentale e anche di isolamento verso i suoi coetanei. Non vengono segnalati atteggiamenti distruttivi. Nemmeno a casa. Mai avuti. Comunque il quadro fatto dalle insegnati nel complesso non è negativo, pensi che io credo che abbiano anche (diciamo così) edulcorato i giudizi... Gli esami sono andati bene. Un pò il TSH alto ma non influisce. Un appunto sugli esami: gli esami genetici sono risultati nella norma, tranne una lieve anomalia che riguarda comunque problematiche cardiache... Per approfondire questa lieve anomalia, siamo stati in un noto ospedale per bambini, facendo una visita specialistica privata e hanno detto che tutto sommato non è una cosa rilevante e si sono soffermati unicamente sull'autismo... Ci è stato detto che loro sono avanti con la ricerca e che l'autismo ha come prima causa la genetica. Sono sicuri di questo. Hanno detto: "dobbiamo trovare i geni ma è di sicuro un problema genetico" e inoltre hanno affermato: "che in diversi casi trattati, i geni sono stati già addirittura individuati"... Comunque il dottore qualsiasi problema lo riconduceva alla genetica ... Mah ... Dottore io non so cosa abbia veramente nostro figlio. Ci sono tratti autistici è vero come ad esempio, non vuole che si sporchi la tavola... soprattutto se gli cade l'acqua o cose simili.... Dobbiamo pulire o addirittura togliere la tovaglia ... Le confesso che comunque anch'io molte volte mi soffermo sui dettagli... forse avrò l'autismo anch'io... Ci sono però anche diverse cose che non hanno a che fare con l'autismo. Nessun atteggiamento distruttivo, nessuna routine, è' sempre allegro, si fa capire in tutto ciò che vuole, quando vuole è molto affettuoso, sempre quando vuole fa ciao con la mano, batte il cinque, costruisce puzzle da 60 pezzi, gioca di gusto (anche se ultimamente si è un pò scocciato dei soliti giocattoli)... Fa salire e scendere le scale ai pupazzetti... Imita le cose che gli interessano etc... Questa diagnosi del disturbo dello spettro autistico mi ha letteralmente spodestato ... anche perchè non sono sicuro che abbia questo ... Oggi purtroppo tutto è ricondotto all'autismo, poi figuriamoci un bambino che non parla a 5 anni ... Non sò cosa aspettarmi dal futuro. Sono a dir poco preoccupato. Ora su consiglio di questo nuovo consulto genetico, faremo altri esami genetici ulteriormente approfonditi e nel prossimo anno faremo anche la RMN encefalo ... Dottore Lei cosa pensa che questa grave assenza di linguaggio possa essere dipesa soltanto da una forma più o meno grave di afasia o possa essere qualcos'altro? La ringraziamo molto e Le poniamo gentili saluti.

La diagnosi di autismo è sbagliata, direi. Dipende dal fatto che ormai gli specialisti hanno una fiducia cieca nei test tipo ados e non usano più ragionare ( clinicamente...) : quelli sono tarati in modo che i bambini con difficoltà del linguaggio risultino autistici, non distinguendo cause diverse di comportamenti simili. Senza quei test, vent'anni fa, e anche ora per chi non è adepto della setta dell'ados e dell'autismo, un bambino così sarebbe diagnosticato appunto come afasico, o disfasico -anche se ci sono bambini che cominciano a parlare anche dopo i sei anni. Siamo cioè nell'ambito dei disturbi specifici del linguaggio, di cui comunque non si conosce la causa nè la terapia. La cosa migliore è favorire il più possibile le comunicazioni con le immagini e i segni (CAA, ma non nel contesto ABA, che guarda alle prestazioni e non alla persona) e specialmente la voglia di comunicare, che viene dal contesto, se il bambino sente che viene ascoltato e gli viene risposto. Sostegno scolastico e logopedia possono servire se hanno appunto questo scopo. E poi bisogna resistere e andare avanti e affrontare con pazienza resistenza e coraggio le difficoltà di tutti i giorni.

" Le torniamo a scrivere a breve distanza perchè abbiamo effettuato una nuova visita dal Prof.... che praticamente ha riscontrato una disprassia verbale (e in parte manuale)
che ne caratterizza gli atteggiamenti e inoltre anch'egli ha detto che il bambino è fuori dall'autismo.
Un'altra novità di rilievo è che negli ultimi giorni il bambino ha iniziato a disegnare:
disegna i treni e degli omini (con faccia, occhi, bocca e piedi).
Dottore Le inviamo in allegato il referto della visita del Prof. .. per un suo parere e inoltre ci farebbe piacere sapere se questo fatto che ha iniziato a disegnare possa essere una novità di rilievo.
La ringraziamo molto e rimaniamo in attesa di un Suo cordiale ed eventuale riscontro."

Mi sembra importante che abbia cominciato a disegnare: puo' essere una forma anche di comunicazione, oltre che di espressione e di gratificazione per lui. Ed è segno che va avanti nello sviluppo simbolico, come mi sembra si veda anche in quello che scrive il prof che avete consultato. Come fase successiva potrebbe cominciare a emergere qualche parola, come ho visto in altri casi anche verso i sei anni. L'importante comunque è facilitare le sue possibilità di comunicazione e cercare di capirlo e rispondergli.

Gentile Dottor Benedetti La ringraziamo molto per la risposta e Le inviamo cordiali saluti.

Gentile Dottor Benedetti più consultiamo medici e più andiamo avanti, più ci rendiamo conto che Lei ha ragione sulla speculazione che oggi verte su queste vicende. Abbiamo contattato dei medici esperti di questa disprassia e una delle cose che ci hanno chiesto (dopo tutti i test che inoltre abbiamo sostenuto) è il test cognitivo. Non bastano le nostre valutazioni quotidiane ma soprattutto non bastano le valutazioni obiettive dei neuropsichiatri, il gioco simbolico ed altri elementi di abilità mentale ... ci vuole anche il test cognitivo. Praticamente un logoopedista oggi può ergersi superiore ad un neuropsichiatra e chiedere dei test, come se le diagnosi dei neuropsichiatri non fossero attendibili. Test abbastanza costosi oltretutto, a rischio assai concreto di falsi positivi, perchè non parlando tutto può risultare possibile. Mi sembra davvero che in giro ci sia una enorme speculazione su queste vicissitudini, alle spalle dei bambini. Un vero e proprio big business. Possiamo permetterci di dirlo perchè ci siamo dentro. Non tutto si può ridurre a dei test. Anche perchè la poca letteratura medica a disposizione di questi casi, dice che sempre nell'ambito di questi famigerati test, bambini con gli anni cambiano di casella, passando da una valutazione diagnostica all'altra ... Dottore La ringraziamo molto per l'attenzione e La terremo informata per ulteriori sviluppi.

Così come molti automobilisti oggi non sanno più orientarsi senza il navigatore, anche molti professionisti non sanno più orientarsi senza le istruzioni per l'uso delle cosiddette 'linee guida' e senza i test e i loro risultati, cui credono ciecamente. Purtroppo ne fanno le spese molte famiglie e molti bambini.

https://www.ilfattoquotidiano.it/2020/02/14/ha-meta-cervello-ma-quozient...
Salve gentile Dottor Benedetti Le vogliamo segnalare quest'articolo apparso ieri su alcune testate giornalistiche.
Una bambina nata con metà cervello (solo l'emisfero destro) e nonostante ciò è riuscita a sopperire a questo importante nocumento.
Gradualmente ha raggiunto le tappe degli altri bambini compreso il linguaggio.
Ricordo le Sue parole quando siamo venuti in visita:
"anche se una parte del cervello è danneggiata di solito si recupera con l'altra".
Ha perfettamente ragione:
rimane una cosa non conosciuta dalla scienza (almeno attualmente) come mai bambini non riescano a raggiungere determinate funzionalità fra cui il linguaggio.
Lo spettro autistico in realtà viene usato come parafulmine a situazioni ancora sconosciute.
Detto questo Dottore , ritornando al nostro caso, prossimamente La aggiorneremo perchè nei prossimi giorni inizieremo un nuovo percorso terapeutico mirato ed attinente alla disprassia.
Naturalmente le si prova tutte, fermo restando che i determinati miglioramenti che ci sono stati secondo me sono tutti dovuti all'evoluzione spontanea...
La salutiamo cordialmente.

L'articolo è interessante ma a mio avviso scorretto, perchè alla notizia aggiunge commenti giornalistici assolutamente sbagliati. L'idroanencefalia non è così rara, ne ho visto io stesso alcuni casi anni fa quando lavoravo in ospedale. I motivi del miglioramento, sono attribuiti agli interventi come pura opinione, non suffragata, che si risolve così in una indebita propaganda di tali interventi.

Nei miei casi uno era meno fortunato ma aveva capacità superiori a quelle che gli attribuiva l'ambiente, non riconosciute, l'altro, meno grave, aveva un semplice ritardo del linguaggio ma la diagnosi ( basata sulla Risonanza) lo faceva considerare gravemente handicappato anche se aveva solo un ritardo del linguaggio. per il resto lo sviluppo era stato regolare senza alcun intervento.

Dottore Le volevamo inviare un video del bambino mentre compone l'alfabeto e cerca di dire alcune lettere. L'abbiamo contattata al seguente indirizzo email: gianmaria.benedetti@gmail.com ma la mail è tornata indietro. Eventualmente potremmo contattarLa su un altro indirizzo email per inoltrare il video? La ringraziamo molto e La salutiamo cordialmente

Strano, l'indirizzo è giusto, ricevo la mail regolarmente. Riprovate.

Gentile Dottore lo abbiamo rinviato e sembra che questa volta non ci siano stati problemi. In attesa di un Suo cordiale riscontro e nel ringraziarLa sentitamente Le porgiamo i nostri gentili saluti.

Oltre al video avete mandato questo aggiornamento:
"Dopo le visite abbiamo intrapreso una serie di analisi che sono risultate nella norma (manca solo RMN) e soprattutto abbiamo intrapreso dei percorsi terapeutici nell'ambito della logopedia e della psicomotricità.
Percorsi utili per il bambino anche e soprattutto per fare esperienze, fermo restando che il problema linguaggio è rimasto, nel senso che sotto questo aspetto siamo come un treno fermo al binario.
Per il resto ci sono continui miglioramenti tranne nell'iperattività (forse aumentata in questo periodo a causa della noia da quarantena).
Abbiamo interrotto le terapie per i provvedimenti di chiusura stabiliti dal governo e le riprenderemo dopo la metà di Giugno.
L'ultima visita che abbiamo fatto è stata a Roma i primi di Febbraio da una dottoressa esperta di disprassia che ha confermato che il bambino ha la disprassia stessa ma nello stesso tempo la ha associata ad un autismo lieve e/o moderato.
In merito a questo il bambino è stato preso a carico anche da una logopedista esperta di disprassia.
In questi giorni abbiamo realizzato un video (di 4 minuiti circa) al bambino mentre compone l'alfabeto e si nota che la lettera O e la lettera U cerca di dirle ma come se non ci riuscisse bene.

Nel video si vede il bambino che con la guida della mamma trova le lettere dell'alfabeto e le mette nell'ordine giusto. Pronuncia anche vari suoni e quelli della O e della U sono un po' alterati. Ma non credo che sia questo il problema. I difetti di pronuncia si risolvono solitamente con la pratica man mano che un bambino impara a usare il linguaggio per esprimersi. La 'disprassia' come dicevo mi sembra una di quelle malattie inventate a partire da un sintomo, trasformando il sintomo in malattia, magicamente, e poi inventandosi una terapia specifica per quella malattia. Parlo dell'argomento in altre pagine.
Riguardo al vostro bimbo, che se non sbaglio ora ha sei anni: non mi sembra impacciato motoriamente, nel video collabora tranquillamente e volentieri con la mamma, fuori campo. Complessivamentemi sembra che gli manchi solo il linguaggio...
Come si comporta il bambino fuori di casa, con altre persone, altri bambini, senza i genitori, prima della quarantena e ora alla ripresa?. Come ha reagito alla chiusura in casa? Come vi siete organizzati? Inoltre: andrà a scuola a settembre?, Con sostegno?

Salve. Gentile Dottore innanzitutto La ringraziamo per la risposta. Con altre persone dipende dal rapporto ... Se qualcuno in passato ha giocato con lui , quanto lo rivede e contento ... Indifferenza con gli altri ... Riguardo ai bambini, con alcuni è affettuoso , con altri indifferente ... partecipa raramente a qualche gioco ... Gli piace giocare da solo ... In quarantena il comportamento è stato buono ... Paradossalmente è nel post quarantena che è diventato più iperattivo ... La cosa che più mi inalbera è che delle volte ha attacchi di risate che è difficile contenere e a me da noia perchè ho il timore che dia fastidio ai vicini ... Purtroppo riguardo al sostegno ci hanno fatto capire che senza sostegno il percorso scolastico sarebbe stato improbo, quindi nolenti o volenti abbiamo dovuto accettarlo ... In accordo con i dirigenti scolastici abbiamo deciso di posticipare di un anno l'ingresso alla scuola elementare ... Dottore La ringraziamo nuovamente per l'attenzione e Le porgiamo cordiali saluti.

Mah, non so che dire. Parlare di autismo mi sembra proprio fuorviante e impedisce di guardare meglio quali sono le difficoltà e gli ostacoli allo sviluppo. I bambini oggi vengono 'diagnosticati' (erroneamente) ma non vengono capiti e aiutati, temo. Qui il problema mi sembra essenzialmente il linguaggio, che a volte presenta difficoltà, anche senza altre specifiche patologie. Nella vita quotidiano bisogna cercare di favorire al massimo la comunicazione e la comprensione, anche con segni, immagini ecc, sperando che fiorisca poi anche il linguaggio. E bisogna che gli interventi non siano dannosi, se frustrano o stressano il bambino. Forse la quarantena gli ha fatto bene perchè veniva meno stressato...

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AVVISO IMPORTANTE: i consulti on/line hanno solo valore di consigli e non intendono sostituire in alcun modo la visita medica o psicologica diretta.