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APPELLO AL MINISTRO DELLA SANITA'

CONSULTI PER BAMBINI ADOLESCENTI E FAMIGLIE

DISEGNO DI UN BAMBINO DI 4 ANNI

APPELLO A CAMBIARE L'APPROCCIO AI BAMBINI CON DIFFICOLTÀ EVOLUTIVE
Sono un neuropsichiatra infantile di 70 anni, con più di 45 anni di esperienza nel campo. Continuo a vedere famiglie e bambini con difficoltà evolutive di varia natura e grado che vengono travolti nel meccanismo vizioso che si è creato fra nidi o scuole materne, pediatri e servizi specialistici per accalappiare sempre più casi di 'spettro autistico' da avviare agli interventi abituali, uguali per tutte le più diverse  situazioni, nel pubblico e specialmente nel privato, visto che ormai le liste d'attesa sono sempre più frequenti e lunghe.
Bambini con difficoltà spesso transitorie o comunque variamente comprensibili e differenti fra loro vengono presi nella 'rete' del sistema su indicato che prende 'pesci' sempre più piccoli sconvolgendo spesso la vita loro e delle loro famiglie, a causa di gravi errori diagnostici e di valutazione resi quanto mai frequenti dalle modalità attuali di approccio, basate su test e valutazioni meccaniche quantitative che non tengono conto della qualità delle situazioni ambientali e delle esperienze vissute.
E' probabile che alla base dell'evoluzione cui assistiamo piuttosto sgomenti ci siano i cambiamenti nella clinica e nell'organizzazione dei servizi diagnostici e assistenziali che sono rappresentate nelle famigerate Linee Guida per l'Autismo , emanate a livello ufficiale dall'Istituto Superiore di Sanità. Credo che tali linee guida siano profondamente sbagliate e da riprendere in considerazione per modificarle grandemente.
Da varie parti del mondo, dall'America, all'Inghilterra, alla Svezia, si levano voci contrarie alla attuale visione dell'autismo e dello spettro autistico, che propongono di riconsiderare tutto, di fronte al fallimento della ricerca sull'autismo, che non è stata in grado di trovare cause nè rimedi attendibili (L.Waterhouse). Si è proposto di rinunciare al termine stesso di autismo, e alla sua diagnosi, come concettualmente e clinicamente sbagliate. Si è proposto in particolare nei bambini piccoli che giungono all'osservazione, di non fare più diagnosi specifiche ma di considerarli come un gruppo da seguire e osservare approfonditamente, ad ampio raggio, in modo differenziato e individualizzato (ESSENCE, C.Gillberg), per trovare fattori specifici e rimedi individuali caso per caso.
Poichè nel 2015 il Parlamento ha fatto una legge che ha regolato gli interventi nel campo dell'autismo ( non so se esistano altre 'malattie' che hanno avuto questo onore...), delegando all'ISS il compito di occuparsene, è probabile che ormai la questione debba passare dalla politica, con tutte le complicazioni conseguenti. Nel 2016 è stato istituito dal Ministero dalla Sanità, attraverso l'ISS un Osservatorio nazionale dell'Autismo che esprime la posizione ufficiale che a noi sembra così profondamente sbagliata.
Credo che il Ministro della Sanità non dovrebbe rimanere insensibile al grido di dolore di tante famiglie devastate che cerco di trasmettere con questo mio appello, e dovrebbe avviare un ripensamento di tutta la situazione, con la necessaria trasparenza che oggi non c'è e rischia di coprire interessi organizzati in conflitto con gli interessi della salute pubblica.
Gianmaria Benedetti, npi, Firenze

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o ancora
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Commenti

Ecco il testo della mail inviata ggi al Ministro, in particolare alla sua segreteria e al segretariato del ministero.

"Al Ministro della Salute

Buongiorno.
Credo doveroso portare a conoscenza del Ministro e fargli pervenire la petizione a lui indirizzata e ancora aperta in change.org sulla controversa questione dell'AUTISMO e sulle ripercussioni di questa sull'assistenza ai bambini con difficoltà evolutive e alle loro famiglie.
Il titolo dell'APPELLO è : CAMBIARE APPROCCIO AI BAMBINI CON DIFFICOLTA' EVOLUTIVE.
Ecco il link per leggere l'appello e gli aggiornamenti successivi con le proposte di MODIFICA DELLA SITUAZIONE ATTUALE:
http://chng.it/Zc6bChdLQj
Credo che questa sia la prima denuncia pubblica ufficiale di una situazione sempre più insostenibile che sta gettando nell'angoscia e spesso nel panico sempre più famiglie.
Partecipano a questa iniziativa, fra gli altri, il prof Michele Zappella, di Siena e il dr Emidio Tribulato di Messina, autori di numerosi libri sull'argomento

Distinti saluti,

drGianmaria Benedetti

Grazie dottore!! Abbiamo davvero bisogno di più dottori come Lei!!

La stessa sera dell'invio ho ricevuto una telefonata da parte di un medico del Ministero: mi ha detto che hanno ricevuto l'Appello e che sono stati molto interessati, hanno letto altre pagine del mio sito e mi ricontatteranno. Se son rose fioriranno!

Sono persuasa che la legge del 2010 che impone la didattica DIFFERENZIATA (sic) nella scuola pubblica sia addirittura in conflitto con l’articolo 3 della costituzione. Tutte le “misure dispensative” arbitrariamente applicate in età evolutiva a minori il cui svantaggio potrebbe essere momentaneo ne ledono il diritto al “pieno sviluppo della personalità umana” e discriminandoli di fatto
aumentano lo svantaggio lo svantaggio dei ragazzi trasformandolo in un destino. La locuzione “scuola inclusiva” è un’ipocrisia tutta italiana per coprire l’ispirazione “liberista” del provvedimento che, dispensando gli insegnanti titolari dall’occuparsi dei ragazzi difficili (lasciati spesso in mano a personale dequalificato ed estraneo a qualunque conoscenza tecnica), pretende di essere d’aiuto ai ragazzi dotati. Ho dovuto (e per fortuna potuto) provvedere personalmente alle difficoltà di uno dei miei figli, reo di avere l’orecchio assoluto e una personalità artistica, ora sedicenne e iscritto al Conservatorio, ma ho dovuto fare tutto io. Insegno Matematica all’Università e tutti i giorni ascolto lamentele di colleghi che perfino a Ingegneria sono costretti ad adottare misure dispensative per “discalculici”, squalificando oltretutto i nostri titoli di studio...

Sono molti gli insegnanti che lamentano quanto sopra descritto. Sulle questioni dei 'Disturbi di apprendimento' ( dislessia, disgrafia, discalculia...), è molto interessante il sito di 'pensare oltre', che da anni è impegnato sull'argomento.

Purtroppo, nonostante i contenuti condivisibili, quel sito viene largamente stigmatizzato (e preventivamente screditato) dagli operatori dei Servizi Sociali e dalle cooperative “sussidiarie” in quanto sarebbe vicino a Scientology. Cosa distingua una setta da una religione ancora lo devo capire. Lei lo sa?

L'ho sentito dire anch'io. Come per Giulemanidaibambini. Ma alcuni contenuti sono molto interessanti. E non c'è quasi altra 'opposizione' alla vulgata ufficiale. Certo si rischia di cadere dalla padella nella brace, se non si sta attenti...

Interessante l'argomento dell'ultima riunione dell' 'Associazione italiana Alessandro Liberati - network italiano cochrane ' all'Istituto Mario Negri di Milano. Titolo: Screening, diagnosi e terapie: quando è troppo?.
I sessione: Sovra-diagnosi e sovra-trattamento.
II sessione: La comunicazione col paziente e la gestione dell’incertezza.
Particolarmente importante il tema dell'ultima comunicazione: "Re-imparare a convivere con l’incertezza: un cambio di paradigma."
Sembra attagliarsi esattamente alla situazione dell'infanzia e delle procedure nel campo dell'autismo. L'eccessivo uso di screening e procedure per diagnosi precoci e relative terapie precoci è da tempo oggetto di critica in vari settori della medicina, riguardo il rapporto costi-benefici. E' tempo che venga messo a fuoco anche per il mondo che ruota intorno all'autismo.

I informo che lunedì 18 pv terrò una conferenza stampa a Pistoia per promuovere l'Appello a cambiare approccio... , organizzata da Legambiente su iniziativa della mamma di una bimba che ho visto. Sarà alle 11 al caffè Le Blanc, piazza della sala, dietro il battistero. Dal Ministero invece nessun'altra novità. Anche il mio articolo su Toscana Medica di un mese fa non ha avuto finora reazioni.

La Conferenza stampa per promuovere questa petizione è stata un successo. Hanno partecipato alcuni giornalisti di Toscana TV e de La Nazione, e altre persone, fra cui il Presidente di Legambiente Pistoia e la signora Sara che si è generosamente attivata dando un contributo essenziale per il successo della conferenza. La discussione fra i presenti è stata interessante e utile e si prospettano nuove iniziative sul tema. Toscana TV ha ripreso e trasmesso un
video nei telegiornali
del 18 -11 sera e 19-11 mattina.
E' stato mandato un comunicato stampa ad altri giornali.

Congratulazioni dottore! (In che modo potrei inviarle PDF o foto?)

per email.

Sono d'accordo voglio firmare

Dopo la pubblicazione degli articoli sono venuti fuori diversi post su Facebook inerenti la petizione,accusando da tutti i fronti l'Associazione Legambiente di Pistoia e il suo Presidente di fare cattiva informazione, di mettere a repentaglio il futuro dei bambini autistici... li pubblico con il consenso del dottor Benedetti

La signora Pelagatti scrive:

"Non si capisce come Legambiente Pistoia si sia messa a organizzare seminari sull'autismo di un terrapiattista che dice che la diagnosi precoce non va fatta e che l'autismo non esiste.

Dando spago a questi personaggi il Circolo Legambiente di Pistoia avrà sulla coscienza tutti i bambini che non saranno presi in carico nel modo corretto per dargli la possibilità di raggiungere una qualche autonomia nell'età adulta.

Visto che non ne sono informati questo era l'approccio di molti neuropsichiatri fino a 15 anni fa e ha creato una generazione di autistici istituzionalizzati e senza speranza.
Marino Lupi Andrea Laurenzi Simona Vasile Roberto Marrai Sandra Biasci Angsa Toscana Agrabah Onlus Casa di Gello Ortolani Coraggiosi - Coop. Sinergica Luce LuccaPiccolo Principe - Associazione Autismo Siena 2aprile2019autismo"

Il signor Lupi Presidente di Associazione toscana autismo scrive a proposito dell'articolo del dottore su Toscana Medica e poi aggiunge l'articolo della Nazione di Pistoia
"19 novembre alle ore 16:04 ·

Poveri noi, avevo saputo di questo articolo che stava per essere pubblicato su Toscana Medica, organo di stampa dell'ordine dei Medici della provincia di firenze. Parlando con il presidente dell'ordine ero riuscito a fermarne la stampa. Poi invece, il presidente dell'ordine Teresita Mazzei ha deciso di dare spazio a questa roba. Non ho parole. Un passo avanti e dieci indietro. Una ulteriore vergogna"

Il signor Gerardo D'Amico

"19 novembre alle ore 08:15

L’Istituto Superiore di Sanitá sta lavorando alle nuove linee guida per il trattamento del disturbo dello spettro autistico. Ci saranno delle novità rispetto a quelle attuali, ma il pilastro resta l’individuazione precoce e l’ avviamento a trattamenti scientificamente verificati, che abbiano avuto il consenso della medicina basata sulle evidenze. A livello mondiale.

Poi c’è chi organizza un convegno parlando di sospendere le diagnosi prima dei 5 anni, e di dedicarsi a non meglio specificati trattamenti individuali.
Ovvero quello che si faceva venti anni fa, e che purtroppo in qualche paesino sperduto ancora accade.
Condannando questi bambini ad essere adulti non “funzionali” se la mettiamo sul piano clinico, persone prigioniere della loro condizione senza gli strumenti di contatto col mondo se vogliamo vederla dal punto di vista umano.

E quale società scientifica, quale Università, quale gruppo di ricercatori organizza un evento tanto “rivoluzionario”?
Legambiente.

Ovviamente ognuno ha il diritto di dire la propria e di organizzare quel che vuole per rendere pubblico il proprio pensiero.
Ma quando si parla di scienza, di medicina, la discussione è seria solo se fatta “tra pari”.
Se dici scemenze devi avere di fronte qualcuno che te lo fa notare, non genitori spesso disperati alla ricerca di soluzioni magiche per “guarire” il loro bambino.

Purtroppo era naturale immaginare questo...L'Italia secondo me è finita, è un paese solo in balia della tutela degli interessi dei pochi privilegiati che ormai sono arrivati a lucrare anche sulla salute dei nostri figli. Andrei a parlarci io con questi signori che si riempiono la bocca di tanti paroloni per raccontargli cosa abbiamo vissuto, a quale indecenza abbiamo assistito da parte di un pediatra convenzionato e di una psicologa della neuropsichiatria infantile. Ma tanto direbbero che sono una visionaria anche io e che invento tutto...è molto scoraggiante tutto cio'. Infatti basta vedere i vari primari delle neuropsichiatrie infantili come la pensano per capire la gravità della situazione.

E anche i pediatri ormai si sono allineati su questa direzione e nessuno che ti dice "signora, aspettiamo, il bambino ha solo 2 anni". No, tutti improvvisano diagnosi discutibili ripetendo a pappagallo quello che tu genitore racconti che ti ha detto un altro pediatra vedendo tuo figlio(perché secondo me loro ci capiscono ben poco e hanno bisogno di sentire il parere dell'altro e non vogliono neanche più assumersi la responsabilità di dire "aspettiamo".

Come una pediatra che ha visto il bambino e si è fatta anche pagare la visita per chiedere a me qual era il problema del bambino e dopo appunto aver saputo il parere degli altri pediatri ha detto che il comportamento del bambino rientra nei disturbi dello spettro e che quindi deve fare subito logopedia e psicomotricita'. Anche lei la lezioncina l'ha imparata bene! Ai convegni gli insegneranno di fare così evidentemente.

Le reazioni negative erano ampiamente previste. I sostenitori dell'autismo delle varie associazioni sono sempre molto aggressivi con chi mette in dubbio le loro certezze. E' inevitabile quindi sollevare reazioni simili. Non mi colpiscono tanto queste quanto il vedere come le lobby dell'autismo siano riuscite a condizionare anche le istituzioni, spesso. Meno male che la Presidente dell'Ordine dei medici di Firenze ha resistito a differenza di altre istituzioni, come ad esempio il consiglio superiore di Sanità, dove l'osservatorio per l'autismo, che stabilisce le linee guida per le asl, è diretto da una dottoressa laureata in biologia che nella sua bibliografia ha solo lavori con i topi di laboratorio e propugna posizioni che mi sembrano alquanto fanatiche nell'escludere chiunque non la pensa come loro dai previsti incarichi dirigenziali dei servizi per l'autismo in progetto, a quanto si legge sul sito stesso dell'ISS. Purtroppo nei decenni scorsi la lobby biologico-comportamentista ha preso il potere ovunque nelle università e nei servizi sanitari senza che ci fosse quasi alcun tentativo di resistenza. Ma vedendo tante famiglie prese nella trappola dello spettro autistico, mi sembra che non possiamo non cercare di fare qualcosa per cambiare la situazione.

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AVVISO IMPORTANTE: i consulti on/line hanno solo valore di consigli e non intendono sostituire in alcun modo la visita medica o psicologica diretta.